インターネットが登場して以来、「インターネットと医療」というテーマで今日まで夥しい議論があった。そして、そのほとんどは「インターネットによって医療は変わるだろう」という期待を楽観的に表明するものであった。では実際に何が変わったのだろうか？。そう問うてみると、答えに躊躇する現実がある。変わったのは医療それ自体というよりも、むしろ医療を取り巻く環境と言った方が良いだろう。

たとえば医療記録ということを考えると、従来、もっぱら医療者によってカルテやレセプト等で医療は記録されてきた。患者側の医療記録は「闘病記」などの形式で出版されてはいたが、費用と手間の負担からその数は限られていた。それに「闘病記」を医療記録と呼ぶかといえば、何かそぐわないような気もする。

インターネットの登場により、患者の手による医療記録が堰を切ったように公開された。当初、私たちもこれらを「ネット版闘病記」と見ていたが、やがて「作品」としてではなく、医療記録もしくはデータとしての価値を正当に評価すべきとの結論に達した。これによって、従来、医療者によって記録され医療界と行政の内部に蓄積され、一般の目には見えにくいものとして保存されてきた医療記録群の外側に、患者による事実体験の記録が新たに膨大な集積を形作り始めたのだ。私たちが「闘病ユニバース」と呼んできたのは、医療を取り巻く形で集積を始めた、これら患者の手による医療記録の集合体のことである。日本医療は、従来の医療界側の医療記録に新たに患者側の医療記録を加え、二つの視点からその事実が記録されるようになったのである。

これら患者側の医療記録集合体の中からほんの一部を取り出し、それを「闘病記」として閲覧に供するような方法では、これら医療記録集合体の持つ価値を十分に活用することはできないと私たちは考えた。そこでTOBYOプロジェクトをはじめたわけだが、TOBYOのようにどんどん闘病ユニバースを可視化し構造化していく手法は、実は、最小のリソース、最小のコスト、最小の時間で、最大の患者体験データベースを構築する方法だと思う。 続きを読む →