「生、病、死」の考察

キューブラー・ロス「死ぬ瞬間」

先週孫が生まれた。出産予定日は知らされていたものの、いざ出生の事実に面と向かってみると、そこにはある種「予想外の幸運に出くわした」みたいな感じがあった。無論、「歳を食ったなぁ」という感懐もある。そして、昨年末の母の死と合わせて考えると、この短期間に近しい人間の生と死の両端を体験することになったわけだ。

「人間の生と死」と言ったが、今ひとつのファクターとして「病」があるだろう。私達がTOBYOプロジェクトで採集している闘病ドキュメントとは、この「生、病、死」の記録に他ならない。その中でもプロジェクトでは「病」に焦点をあて、数百万ページのドキュメントから「病」に関する記述を抽出・集計・分析することを目指してきた。だが本来、「病」とは「生、死」との三点セットの相互関連として論じられるべきであり、それだけを単独であつかうことは不自然であるかもしれない。

また、この三点セットは往々にして「生、病」が前面に出され、「死」は後方へ退けられる傾向がある。特に「闘病」という言葉を使った場合、そこから強く喚起されるのは「生と病」である。「闘病」という言葉が、多分に積極的な行為を表すからだろう。対して「死」が積極的に焦点化されることはない。どうやら私達に共有された無意識には、「生、病」をポジティブに捉えたいという一種の強迫観念があり、逆に「死」を議論の余地のないネガティブ・ファクターとして無視したいという暗黙裡の合意があるような気がする。 続きを読む

患者生成コンテンツ解析の新展開

「ハーセプチンの開始」自己組織化マップ

連日、素晴らしい秋晴れの日が続く。ブログを怠けているうちに、そして、そろそろあの酷暑の記憶を忘れ始めたころに、いつのまにか季節の歯車は大きく回転したようだ。毎日、老母を車椅子で散歩に連れ出し、移ろいゆく石神井公園の景観を一緒に眺める日々を送っている。少し前のエントリでも触れたが、精神的、身体的に老化著しい母を、今月から自宅介護することになった。ベンチャーと介護の二足わらじだが、さて、うまくいくものか?

ところで先月末だったか、ある大学から「患者の語り」について問い合わせがあった。TOBYO収録の患者生成ドキュメントを研究したいということだが、「患者の語り」という言葉にひっかかり苦笑した。ご存知のように当方では「患者の語り」という言葉を使わない。比喩として「語り」と言うことはあるかもしれないが、TOBYOプロジェクトの対象はあくまでも患者の「書き言葉(エクリチュール)」であり「語り」ではない。そればかりか、本来「書き言葉」と「語り」はかなり異なるものだ。だから両者の差異を、ほんとうはあいまいにしてはいけないのだと思う。

簡単にいえば、「語り」はパフォーマンスの性格が強く、行為遂行的であり、その首尾は「(パフォーマンスとして)成功したかどうか」あるいは「適切か、不適切か」で評価される。一方「書き言葉」は、どちらかというと事実確認的(コンスタティブ)性格が強く、その首尾は、記述された事実の真偽によって評価される。(参考:J.L.オースティン「言語と行為」)。

続きを読む

ワードクラウドで患者の言葉を可視化する

ハーセプチン体験者約1000人が語っている言葉


(図をクリックすると大きく表示)
ネット上に公開された膨大な患者の言葉をわかりやすく要約する方法を、あれこれ試している。一目で見て、パッと全体の傾向がつかめるようなものがよい。その一つがワードクラウドである。

かつてWeb2.0時代に盛んに用いられた「タグクラウド」だが、その後、単にタグを表示するものから、テキストマイニングの結果を表示する「ワードクラウド」へとその役割は変わってきている。これはテキストデータをマイニングし、言葉の出現度数に応じてサイズを変えて言葉を表示しようという、まことにシンプルな発想にもとづいている。近年の有名な事例としては、オバマ大統領の就任演説をワードクラウド化し、初回就任演説と第二回就任演説の言葉を比較するものがあった。

演説にせよ闘病ドキュメントにせよ、本来、中身を把握するためにはそれらをはじめからシーケンシャルに「読む」ことが必要となる。それらを読み進めるうちに、様々な「意味」や「ニュアンス」あるいは「雰囲気」などが出現し、あるまとまったメッセージやイメージが理解されていく。このように「書かれた言葉」は「読む」という一種の生産活動によって、メッセージやイメージを生成するのである。だが、数万人の数百万ページにおよぶ数十億語を読むということになると、人の短い一生を費やしても読みきる事は困難になる。 続きを読む

闘病ドキュメント解析へのチャレンジは続く

動詞系語でハーセプチン関連語をマッピング

いよいよ炎暑が来たかと思うと、涼しい日が続いたり、はたまた「戻り梅雨」だそうで、東北など滂沱たる強雨に襲われたり。今年の夏は、はっきりしないが、当方、毎日スイカを食べて元気に過ごしている。それでも最近、87歳になる母が、日を追って精神的身体的に弱ってきているのが気になる。老化は如何ともしがたいのだが、介護のことをこれまで以上に思案し始めている。当方のワークスタイルを含めて、これからどう働き、どう過ごしていくかを考える時期に来ているようだ。果たして「親を介護しながらベンチャー」みたいなことが、うまくできるものだろうか。

結局、闘病であれ介護であれ、家族が本人を支えていくことが基本になるのだろうが、その実態はどうなのか。患者視点による医療アウトカムの公開をめざす「Perspective」では、赤裸々にこれらの実態を記録した闘病ドキュメントの分析によって、闘病や介護における関係者の役割を可視化しようと考えている。

今回、dimensionsのデータベースから、乳がんの分子標的剤「ハーセプチン」が記載されたドキュメントデータだけを抜き出し、その服用実態分析をおこなってみた。これは患者1045人による、8968ページ、語数998万ワードからなるデータである。これをテキストマイニングして、「プロダクト・マップ、コミュニケーション・マップ、ディシジョン・マップ、サティスファクション・マップ」などアウトカム・マップを出力する予定だ。なかでもコミュニケーション・マップとディシジョン・マップは、患者が医療者や家族など関係者とどのようなコミュニケーションをしているか、あるいはどのような医療意思決定をしているかを可視化するものだけに、重要なポイントだと考えている。 続きを読む

メディアを持った闘病者

TOBYOの収録サイト数は現在4万件に近づいている。最初、TOBYOを立ち上げる時点で、私たちはネット上に公開されている闘病ドキュメント(いわゆる闘病記)の数をおよそ3万件と推定した。すでにTOBYOはその数を越えているのだが、今の時点で少なくとも5万サイトがネット上に闘病ドキュメントを公開しているものと思われる。「ネット上のすべての闘病ドキュメントを可視化し検索可能にする」というのがTOBYOプロジェクトのミッションであるが、少しづつその達成が見えてきている。

TOBYOプロジェクトは、闘病ドキュメントを公開している個人サイトやブログからなるネット空間を「闘病ユニバース」と名付け、これを自生的に進化している一種の「自律、分散、協調」型ネットワーク、あるいは開放型仮想コミュニティとみなし、自らをその情報インフラとして位置づけてきたのである。

以前、コミュニティ・リサーチを取り上げた際に、人為的にコミュニティを起動することの難しさとそこに付きまとうバイアスの存在を指摘したが、闘病ユニバースのような自然発生的なコミュニティはこれら問題とは無縁である。まず、コミュニティ自体が自然発生的に成立し、すでに動いている。そして闘病ユニバースを構成する各人は、あくまでみずからの自発性のみに依拠し、各人なりの自由な方法とスタイルでこの仮想コミュニティに「参加」しているからだ。闘病者は、ただ好きなホスティング・サービスやオープンソースCMSを利用して、おもいおもいにブログを書き始めるだけでこの闘病ユニバースに「参加」することができる。否、特に「参加」という意識さえ持つ必要もないのだ。

このブログでは、繰り返しこの闘病ユニバースについて言及してきたのだが、やがて時間がたち、ネットのありようは大きく変わってきている。とりわけTwitterとFacebookの爆発的な普及は、従来の開放的なネットにおける自由なユーザーの活動を、特定のクローズド・サービスへ囲い込むような状況を作り出している。TwitterにせよFacebookにせよ、本来それらは特定のサービス企業が作り出したプライベートな空間であるが、「ソーシャルメディア」との呼称が示すように、それらはあたかもパブリックな空間であるかのように立ち現われている。そして、これら「ソーシャルメディア」の台頭にともなって、パブリックスフィア(公共圏)としてのネットの存在価値はますます忘却されるかのごとくである。

続きを読む