「闘病体験の共有」という自分たちのテーマを設定し、そしてそれをTOBYOというツールに具現化する過程で、様々にご意見やご批判をいただいてきている。そして「やはり」と言うべきか、「無法地帯としてのインターネット」という「お決まり」のネット観に基づく懸念の表明に何回か遭遇した。それらはたいてい「匿名、スパム、炎上」など、いわばネット批判のクリシェ（紋切型）とも言うべきワードに集約されるのが常である。このブログの初期に、出版で供される闘病記を持ち上げながら、一方ではネット闘病記の価値を貶めるような発言をしている評論家柳田邦夫氏を批判したことがあったが、これらネットに対する偏見はいまだに根強く社会に存在している。ネット闘病記に対し、いまだに「匿名性」を問題にしている医療界の研究者もいるようだ。 続きを読む
今年は当方のTOBYOをはじめ、日本でいくつか従来にない方向性を持った医療ウェブサービスが登場して来ている。今後、さらに新しいサービスがどんどん登場し、シーンが活性化することをまず期待したい。そして、いくつか登場してきた新しいサービスを興味深く見ているうちに、TOBYOの立ち位置や目指すべき方向性について、新たに気づかされることも多い。
それら「新たに気づくこと」は多岐にわたるが、その中で一番重要なポイントを挙げるとすれば、それはわれわれがTOBYOに込めた「こだわり」を再確認させられた、ということになるだろう。その「こだわり」とは、闘病サイト、およびそれらによって形成された闘病ネットワーク圏に対する、われわれの強い「こだわり」である。別の言い方をするならば、われわれは日本の医療ウェブ分野で起きている、闘病者の行動によってもたらされた「ネット的な現象」に対して、かなり強い「こだわり」を持っていると言えるだろう。この「こだわり」の強度によってわれわれのTOBYOは、自然に、よそとはかなり異なる位置に立っているのかもしれない。 続きを読む
9日（月曜）のワシントンポストに「Patient Web sites used for news, support in crisis」という記事が掲載された。ここで紹介されているのはCareBridgeとCarePagesで、当方ブログの以前のエントリで紹介済み（こことここ）だが、両者とも患者簡易サイトのホスティングサービスとして古参と言ってもよいだろう。CarePagesのほうは、スティーブ・ケース氏率いるRevolutionHealthに買収されたようだ。
このワシントンポストの記事を一読して思ったのは、なぜ今頃、CareBridgeやCarePagesを取り上げるのだろうかという素朴な疑問である。TOBYOで闘病記にフォーカスしている当方の目から見ると、CareBridgeもCarePageも、どちらも闘病サイトのホスティングサービスを提供しているわけだ。たしかにブログが登場する以前には、両者とも「簡易ホームページ」を提供してくれるサービスとして、それなりの利用価値はあっただろう。だがブログ登場以降、これらのサービスは明らかに陳腐化しているはずなのだが、それが、いまだにワシントンポストの「ニュース」になっていること自体、不思議に思える。 続きを読む
TOBYOベータ版公開時に作ったプレゼンスライドだが、あそこに、闘病者がネット上で自然発生的に形作ってきた「闘病ネットワーク圏」を「宇宙」になぞらえたページがある。実はそれには二つの意味があった。
ひとつは「闘病ネットワーク圏」の空間的な把握の仕方であり、広大なネット上に分散する闘病サイトが、ところどころで同病コミュニティの「星座」を作ったりしながら、その全体が、あたかも見上げた星空に浮かび上がる星図のように見えることを意味している。二つ目に、これら広大な空間に分散する闘病サイトが、実は別々の時間における体験を記録しており、同一空間にありながらそれぞれ固有の時間に属しているという時間的把握の問題がある。 続きを読む
先週、「固有名詞によって事実を可視化する」というエントリを書いたが、たまたまというべきか、その数日後、TOBYOも紹介された日経新聞記事の末尾は次のように結ばれていた。
「ただ、中には科学的根拠の乏しい健康食品の購入を呼び掛けたり、宗教の勧誘をしたりするものもある。病院や医師への評価が断定的に書かれ、トラブルになることも。ライフパレットは「病院名を記載しない」などのルールを設けて定期的にチェックし、ルール違反があれば執筆者に注意を促すという。」（日経新聞、6月1日）
ウェブを論評する場合に使用する常套句であり、いわば「お決まりの警告」と言えるだろう。常套句に頼るという無意識の発想も、そろそろ見直すべき時代になってきているのではないか。しかし、それはそれとして、「闘病記に病院名を記載しない」という「ルール」があることを、この記事で初めて知った。 続きを読む