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TOBYOがんチャート TOP3

いつの間にか酷暑も去り、早いもので9月。朝晩、過ごしやすくなったのはよいが、夏の疲れがそろそろ出てきている気配。

TOBYOプロジェクトの新規コンテンツ「TOBYOがんチャート」

TOBYOプロジェクトはこの夏、久しぶりの新規コンテンツ「TOBYOがんチャート」α版公開作業、そしてプロ向けシステムdimensionsの新規コンテンツ「Analysis」へ向けた患者医療用語整理作業に没頭していた。

「久しぶりの」とは書いたが、考えてみると「TOBYOがんチャート」はTOBYOローンチ以来初の新規コンテンツとなる。TOBYOプロジェクトはこれまで「ネット上の患者体験の可視化と共有」を目指して、もっぱら闘病ドキュメントの収集につとめてきたのだが、収録闘病ドキュメント数も5万件近くになってきて、そろそろ蓄積した大量のデータを、さまざまな形式で集計出力してみようかと考え、まず今回の「チャート」公開となった。

もともと「チャート」の原アイデアは3年前の2011年夏に思いついたもので、その後しばらくして、おおよそのアウトラインを固めたのだが、そのまま放置してしまった。
ちょうど一年前、オフィスを新宿から石神井公園へ移したとき、奥山と今後の活動を話し合い、最初に取り組もうと考えたのが「チャート」だったが、他案件もあり、優先順位を下げざるをえなかった。

「患者のクチコミ」をめぐる現状

だが、一方では「チャートはなんとしても公開したい」との思いも募っていた。それはなぜかというと、世の中「クチコミ」ばやりで、「病院のクチコミ検索」を標榜するサービスもいくつかあるのだが、どうもそれらはネット上の患者の声を集約しているものとは言いがたいと思えたからだ。ある「病院のクチコミ検索」サイトでは「ネガティブな意見は削除する」と公言しており、実際の患者の声をそのまま届けるという仕事を放棄し、自分たちの意に沿う「クチコミ」だけを抜き出している。これでは「クチコミ」看板に偽りありではないか。

この件については、一年前にブログで取り上げ、医療領域の宿痾ともいうべきパターナリズム(家父長主義)の一形態であると批判した。だがこれのみならず、その後、病院の患者満足度調査の自由回答を「クチコミ」と称して、広告へ「再利用」する「クチコミのリサイクル商売」が出てきていることに気づいた。本来の調査目的を逸脱してデータを他の目的に流用するなど、社会調査で絶対にやってはいけないことであり、これは調査に携わる者の常識だ。もちろんここでも、ネガティブな患者の意見はもみ消されているようだ。 続きを読む

クチコミを隠蔽するパターナリズム(「ガラパゴス医療」批判序説)

英国NHSトラストのクチコミ評価サイト

パターナリズム(英: paternalism)とは、強い立場にある者が、弱い立場にある者の利益になるようにと、本人の意志に反して行動に介入・干渉することをいう。日本語では家父長主義、父権主義、温情主義などと訳される。語源はラテン語の pater(パテル、父)で、pattern(パターン)ではない。
社会生活のさまざまな局面において、こうした事例は観察されるが、とくに国家と個人の関係に即していうならば、パターナリズムとは、個人の利益を保護するためであるとして、国家が個人の生活に干渉し、あるいは、その自由・権利に制限を加えることを正当化する原理である。
( Wikipedia 「パターナリズム」)

先日のエントリで、クチコミ医療情報サービスについて基本的な考察をした。特に消費者・患者の病院や医師に対するネガティブ情報を排除・隠蔽するような「クチコミ・サービス」の問題を取り上げたのだが、それでは、これらの背景には一体何があるのだろう。一方でネガティブ情報を排除・隠蔽しながら、他方、自らを「クチコミ・メディア」であると主張すること自体、明らかに矛盾しているではないか。そのように矛盾しながらも、強弁せざるをえないのはなぜなのか。単純に考えられるのは、そこにビジネス上の必要というものがあるからだろう。

まず、ネガティブ情報を書かれた病院や医師からの苦情への対応、あるいは削除要求への処理などに要する人的時間的コストがばかにならないだろう。次に、たとえば製薬業界から広告やペイドパブを誘致するとして、「病院や医師から苦情の出るサイト」という風評が立てば、業界の保守的風土から見て、まず誘致は困難になる。

以上のようなビジネス上の問題が想定されるのだが、それだけではなく、そこにはあからさまに表面化されることのない、医療が抱える特殊な発想への迎合が見え隠れするように思う。それは端的に言ってパターナリズム(家父長主義)である。医療におけるパターナリズムについてWikipediaを引用しておこう。 続きを読む

医療クチコミ情報に対する中立性

とりあえず業務連絡から。闘病サイトだけを検索するバーティカル検索エンジン「TOBYO事典」だが、長らくデータ更新なしでテスト版を公開してきた。ここのところTOBYO自体の機能更新に手が回らなかったためであるが、いつまでもこのまま放置していてはいけないと考え、このたびデータを更新し、また検索エンジン自体も最新のものを実装することにした。来週ぐらいに、新しいTOBYO事典を公開する予定。

5月末現在、TOBYOが収録しているデータ量は、すでに600万ページを超える規模に達している。とりあえず、このうちの300万ページを「TOBYO事典」の検索対象とする。これは従来公開していた「テスト版」の約2倍のデータ量となる。検索エンジンのほうは、プロジェクト初期に採用したエンジンが、日々増加するデータ量に対応できなくなってきていたので、今回、思い切って最新の検索エンジンに切り替えた。これでTOBYOプロジェクトとしては、三代目の検索エンジンとなる。

当初から「世界初の闘病専門検索エンジン」と銘打ってきたのだが、現在に至るも「ワン&オンリー」の存在である。貴重な闘病体験ドキュメントだけを自由自在に検索できる、世界でただ一つの検索エンジンである。病院名、薬品名、治療法などをキイワードにして、存分に闘病ユニバースを探索していただきたい。業務でご利用の方には、dimensionsの「X-Search」をお使いいただきたい。TOBYO収録データをすべて検索できる。

検索エンジンは、私たちTOBYOプロジェクトの「こだわり」であり「要」と言えるだろう。私たちのミッションは「ネット上のすべての闘病体験を可視化し、検索可能にする」ことである。このミッションを実現するものは検索エンジンである。患者が記録した事実、患者がつぶやいた生の言葉、患者が露わにした感情。私たちは可能な限り、それらすべてを可視化し、検索エンジンを使って、誰でもその情報を利用できるようにしたいと考えている。 続きを読む