前回エントリでも少し触れたように、TOBYOプロジェクトの次のビジョンについても考えているが、一方では当面取り組まなければならないタスクが山積み状態である。次のような目標を念頭に置いて、全体の進行イメージを描いている。
2009年末時点のTOBYOプロジェクト到達目標
今年の年末には、TOBYOは以上のような規模になっているはずである。ウェブ上の闘病サイト総数はおよそ3万と推定されるが、年内には少なくともその3分の2を可視化し、2分の1を全文検索できるようにしたい。しかし収録サイト数など規模が大きくなるにつれ、個々の闘病サイトや闘病体験に関する情報のファインダビリティ（見つかりやすさ）は低下するので、これらの対策も考えている。新しいコーナーを設置することになるだろう。 続きを読む
ずいぶん時間はかかったが、TOBYOプロジェクトは闘病ユニバースのうち約１万６千件の闘病サイトを可視化し、「１万人が書いた闘病記の全文検索」を実現するところまで来た。もちろん今後も、引き続き闘病ユニバースの可視化件数を増やし、検索精度の向上に努めていかなければならないのだが、実は次のステップについてもビジョンづくりを進めている。
まだボンヤリしたイメージに過ぎないし、言葉としても練れていないのだが、次に私たちが取り組むのはおそらく「闘病情報の標準化」というテーマになると思われる。現在、TOBYOプロジェクトが取り組んでいるのは、ウェブ上に分散する不定型な闘病体験情報を分類整理し検索可能にすることだ。このことによってはじめて、自発的に形成された闘病ユニバースにすでに存在する膨大な量の体験情報が、誰にでも簡単に活用できるようになる。だが、これら闘病体験情報は不定形であるがゆえに、相互に比較しにくく、統計処理もしにくいような定性的データである。つまり「個別闘病者の個別体験」という自己完結性を強く持ち、それらを横断的に比較参照して「何かについての評価をおこなう」ようなデータではない。この際の「評価」とは、まず端的に言って「医療機関評価」ということになるだろうが、さらに「医療者、治療法、薬剤、医療費の評価」へと展開されるだろう。 続きを読む
先日エントリでも紹介したが、ノーベル物理賞受賞を確実視されながら大腸がんで亡くなった戸塚洋二氏の闘病ブログが本になった。「がんと闘った科学者の記録」（戸塚洋二著、立花隆編、文藝春秋）。本書は戸塚氏ブログサイトに書かれた闘病記を中心に、戸塚氏と交流があった立花隆氏による長尺の「序文」、そして「文藝春秋」（2008年8月号）に掲載された両氏による対談「がん宣言『余命19カ月の記録』」を収録している。立花氏の「序文」では、氏が戸塚氏に送ったメールが紹介されており、次のような箇所に目がとまった。
医者とのコミュニケーションがいまひとつのご様子心配しています。ただ実際問題として、がんはまだまだわからないことが多すぎて、医者としても質問に答えたくても答えようがないというのがおそらく実情だと思います。そう言う意味からも、患者のブログを沢山集めてデータベース化するというアイデア、大賛成です。
わからないものにぶつかったときは、まずは大量のファクトの集積からはじめるべきで、それも無機的な統計データ的ファクトの集積ではなく、人間という最高の知的センサーの集合体を最大限に利用したファクトの膨大な集積をはかるべきです。
そうでないと個々の医師が持つ貧しい体験知の集積を持ってよしとする（そういう貧しい体験知しか持たない医師が権威とされ、そういう貧しい権威の集まりがガン対策の戦略を決めるのが正しいとされる）袋小路的状況下から抜けられないと思います。（「序文」） 続きを読む
最近、ビデオコンテンツを置く闘病サイトが増えてきている。たとえばギラン・バレー症候群の闘病サイト「ギランとバレー Case of Garuda 10」では、「リハビリ報告」というタイトルでリハビリの詳細な様子を、一回に付き数本のビデオで紹介している。たしかにリハビリメニューなどの内容を説明するには、文章よりも映像の方が手っとり早い。そのためか、この闘病サイトではビデオがメインであり、文章はそれを補うものという位置づけになっている。また、リハビリ時の身体運動を映像記録することによって、機能回復の程度を視覚的に確認することができる。さらに、さまざまなリハビリメニューをこなしたという達成感を、ビデオから得ることもできるのだろう。リハビリ記録にはビデオが向いていることを、この闘病者は発見したのである。
この他にも、闘病サイトにビデオコンテンツを利用するケースは増加してきている。この理由の一つには、ブログサービス提供者が、ビデオコンテンツを簡単にポストできるような機能を提供し始めたこともあるだろう。またYouTubeなどで、ビデオをネットにアップすることが日常的に行われるようになったことも大きい。 続きを読む