闘病情報の標準化について

ずいぶん時間はかかったが、TOBYOプロジェクトは闘病ユニバースのうち約1万6千件の闘病サイトを可視化し、「1万人が書いた闘病記の全文検索」を実現するところまで来た。もちろん今後も、引き続き闘病ユニバースの可視化件数を増やし、検索精度の向上に努めていかなければならないのだが、実は次のステップについてもビジョンづくりを進めている。

まだボンヤリしたイメージに過ぎないし、言葉としても練れていないのだが、次に私たちが取り組むのはおそらく「闘病情報の標準化」というテーマになると思われる。現在、TOBYOプロジェクトが取り組んでいるのは、ウェブ上に分散する不定型な闘病体験情報を分類整理し検索可能にすることだ。このことによってはじめて、自発的に形成された闘病ユニバースにすでに存在する膨大な量の体験情報が、誰にでも簡単に活用できるようになる。だが、これら闘病体験情報は不定形であるがゆえに、相互に比較しにくく、統計処理もしにくいような定性的データである。つまり「個別闘病者の個別体験」という自己完結性を強く持ち、それらを横断的に比較参照して「何かについての評価をおこなう」ようなデータではない。この際の「評価」とは、まず端的に言って「医療機関評価」ということになるだろうが、さらに「医療者、治療法、薬剤、医療費の評価」へと展開されるだろう。

今の時点のTOBYOは、それぞれの闘病体験における個別評価を取り出すことは可能だが、個別評価に横串を通し、全体評価(たとえばA病院とB病院の相対評価)を提示するところまでは到達していない。簡単に言えば「ランキング」みたいなことになるだろうが、既存の「病院ランキング」類とは全然違うようなものを考えている。その前提になるのが「闘病情報の標準化」だが、そのためには標準フォーマットの定義がまず必要だろうし、次に「標準化された闘病情報」のフローツールが必要になるだろう。

何か複雑なことを言っているような印象があるかも知れないが、実は非常にシンプルなことに過ぎない。たとえば「標準フォーマット」とはアンケートの調査票であり、フローツールとはたとえばウィジェットなどパーツ類と考えて良い。

消費者にとって医療とは、依然として密室性が強い閉鎖的な領域である。この密室性と閉鎖性に風穴を開けるためには、それぞれの闘病体験で可能な限り固有名詞を明示することである。そして次に、固有名詞で紐づけられたそれぞれの闘病体験を標準フォーマットに即して記述し、アウトカムの視点から分析評価し公開すること。これら一連の闘病者発の情報による医療の可視化&評価活動からしか、医療を消費者のものに変革することはできないだろう。TOBYOはさらに進化しなければならない。

三宅 啓  INITIATIVE INC.


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