先週はクラゲサイト（テンプレサイト）などスパマーについて触れたが、これらが出現する背景として、医療関連サイトが準拠すべき基準が日本ではまだ確立されていないということもあるだろう。

海外ではHON、URAC、Hi-Ethicsなどの医療関連サイト基準があるが、最も普及しているのはHONコードだろう。HONコードは、医療関連サイトが守るべき原則として次の8原則をあげている。

1. 医学的な／健康に関するアドバイスは、医学／健康に関する教育を受け、資格を持つものが提示していること。ただし、専門的な教育を受けていないものによるアドバイスであることを明確に示している場合を除く。
2. 提示する情報は、患者と医師の関係を支援（support）するものとして設計されているものであり、これに置き換わるものではないこと。
3. 医学／健康ウェブサイトを訪れた患者や個人の情報に関するプライバシーを、その身元も含めて、尊重すること。ウェブサイトのオーナーは、そのウェブサイトおよびミラーサイトが置かれている国の、医学／健康情報のプライバシーに関する法律が要求する基準を尊重し遵守すること。
4. 必要であれば、そのサイトに含まれる情報は、明確な情報源が示され、可能であれば、そのデータへのHTMLリンクが設定されること。最終の更新された日付を（たとえば末尾に）明確に表示されていること。
5. 特定の治療、商品、サービスの利点／性能に関する疑問に対して、上記の第4項に示された方法により、適切な偏りのない証拠で答えること。
6. Webサイトの設計者は、できるかぎり明確な方法で情報を提供するように心がけ、追加情報やサポートを要求する訪問者のために作成責任者の連絡先を提示すること。Webmasterは、その管理するすべてのページに、そのメールアドレスを明確に表示すること。
7. そのWebサイトへの財政、サービス、物的支援を行っている民間企業、非営利組織がある場合は、そのことを明確に示すこと。
8. もし、広告がその資金源である場合は、そのことを明確に宣言すること。ウェブサイトの所有者の広告に関する方針を、そのサイトに表示すること。広告やその他のプロモーション情報は、それを見た人に、そのサイトで作成されたオリジナルの情報と容易に区別できるような方法と文脈で、提示されていること。

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TOBYOプロジェクトは「ネット上のすべての闘病体験を可視化し検索可能にする」ことをめざしている。徐々に可視化作業は進んでおり、すでに約800疾患、1万8千件の闘病体験ドキュメントを整理分類し、近々、そのうち1万4千件が検索可能になる予定だ。ネット上の闘病ドキュメントはおよそ3万件程度存在すると推定しているが、これは毎年約4千件から5千件づつ増加していると見ている。

ネット上の闘病ドキュメントのほとんどは、主に個人サイトとブログを通じて配信されているが、最近、Twitter、YouTuve、Googleブックスなどで配信されるケースも増えてきている。今後、TOBYOはこれらの情報も収録していく予定だ。そこでとりあえず、Googleブックスの闘病記について収録を開始した。Googleブックスの闘病関係書籍は約6百数十点登録されているが、そのうち本文をプレビューできるのは110点ほどである。そのほとんどは自費出版本であり、メジャー出版社から出されている書籍のほとんどはプレビュー不可となっている。これは著作権をめぐる出版元とGoogleの調整がまだ決着していないためだが、長い目で見れば、いずれリアル本の闘病記のほとんどをネットで閲覧できるようになるだろう。Googleブックスの収録状況を見ていると、書籍のみならず、雑誌に掲載された闘病体験記事などもスキャンしているようだ。 続きを読む →