闘病サイトをチェックしていると、時に寸鉄人を刺す鋭い言葉に出会うことがあり、思わず引き込まれて読みふけることも少なくない。最近、たまたま出くわした肺がん患者のサイトには、医師から癌告知を受けた直後に次のような言葉が記されていた。 続きを読む
或るエピキュリアン闘病者の呟き
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カテゴリーアーカイブ: 闘病記
ネットスーパーと闘病情報
昨日の朝、朝食を食べながら時計代わりのテレビをぼんやりと見ていたら、ニュース番組でネットスーパーの活況ぶりを報じていた。そういえば10年程前、ドットコムバブル崩壊前夜の米国でネット食品スーパーが多数登場していたことを思い出したが、その後どうなっただろうか。今日の日本で、大手量販店各社が一斉にネットスーパー事業に乗り出しているのは、年々リアル店舗の売り上げが減少しており、新しい顧客とそこへリーチするチャネル開発が必要になっているからだ。その際、ショッピング等であまり外出しないような高齢者が重要なターゲットとして浮上してきているのは想像に難くない。彼らにネットで在宅ショッピングサービスを提供すれば、低コストで地域高齢者の利便性に寄与することにもなる。
だが、ここでいつも決まっておなじみの「問題」が指摘されることになる。「ではネットにアクセスできない高齢者をどうするのか？」という問題である。二ー三年前に国立がんセンターがん対策情報センターを設置する際にも、主として患者団体などからこの「問題」が指摘され、ウェブサイトを開設するだけでなく、あわせて同等の内容をもったパンフレットを数百万部印刷配布することになったと記憶する。 続きを読む
コトの顛末
先日、ある団体から闘病記に関するシンポジウムの講師を依頼された。その開催要項らしきものを見たがさっぱり要領を得ず、意を尽くした文面も整えられておらず、主催者さえ明記されていないことにも辟易し、勝手にノミネートするその無礼さに不快感もつのり、そのまま無視しておいたのだ。そして昨日、またもやその団体から講師依頼メールが再送されてきたのであるが、今日、丁重にお断りのメールを返信しておいた。やれやれである。
このシンポジウムは厚生科研費のついた研究会活動の一環であるらしいが、とにかく当事者たちの問題意識が低く浅すぎるのではないか。仮題「闘病記の提供方法を考える」とのテーマで、四時間も一体何を議論するのか。このテーマ、字句通り受け取れば単純に「提供方法はネットや書籍など多様である」という話で終わりである。貴重な時間資源をなんと心得ているのか。 続きを読む
参加型医療の時代
今日、TOBYOの収録闘病サイト数が１万件に達した。春先にこのブログで「ネット上にどのくらいの数、闘病サイトが存在するかは不明だが、１万件くらい収集すれば、およその見通しはつくのではないか」などと言ったこともある。実際に１万件にたどり着いてみて「およその見通し」がついたかと言えば必ずしもそうではないが、どんどん新規サイトが生まれており、闘病ネットワーク圏がますます膨張していることだけは確認できた。
「ネット上に自分の闘病体験を公開し、他者と共有する」という文化が自然発生的に生まれ、次から次へと伝承され、知識と体験がリレーされているのを見ていると、医療界という専門領域の外周を取り巻くような形で、闘病者の知識集合と体験集合の領域（闘病ネットワーク圏）が分厚く形成されつつあることが実感される。今のところ、医療界と闘病ネットワーク圏が直接交わる気配はないが、いずれ両者はどこかで出会い、相互に学ぶようになるはずだ。そんな確信がある。 続きを読む
見放された闘病者についての考察
最近、ご自分の闘病サイトをTOBYOに登録されるユーザーさんが増えてきている。また、ご自分と同病の他の闘病サイトを探し出して、登録して下さるケースもある。少しづつではあるが、TOBYOにとってはありがたいことだ。しかし、そのようにユーザーから登録された闘病サイトであっても、一応のサイトチェックを実施しなければならない。健康食品等の偽装サイトを除外するためであるが、なかには難しい判断を迫られるケースがある。
最近のケースでは、がんの闘病者がご自分のサイトを登録されたのだが、チェックのためにサイトを拝見してみて深く思い悩んでしまった。この方の場合、正規の医療機関で治療を受けたのであるが、結局、複数の医療機関から「根治のためではなく、延命のための化学療法しかない」との宣告を受けたのである。無論、本人にはがんを根治したいという意欲はあるのだが、病院からこのような宣告をされてしまうことは医療から見放されたも同然である。そこでこの方が選択したのは、様々な代替医療、民間療法のたぐいを積極的に試してみることであった。 続きを読む