マスコミ関係者から取材を受けたりする時に、必ず聞かれる質問は「ウェブ闘病記の信頼性」の問題である。そしてこの質問が発せられる時、いつもこれとペアで対比的なニュアンスを持って言及されるのは「患者会」である。つまり「ウェブの個人手記など信頼できないが、リアルの団体なら信用できる」と言わんばかりなのだ。このような予断がどうしてマスコミ関係者の間に多いのかは謎だが、ウェブに対する本能的な憎悪みたいな、何か寒々しい意図の気配さえそこには感じられるのである。 続きを読む
ウェブ闘病記の流儀
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カテゴリーアーカイブ: 闘病記
新医療情報サービス構築へ向けたメモランダム
まず新しい医療情報サービスは、医療を提供する側からではなく、医療の受け手側から発想し起動する必要がある。これが第一の大前提である。従来の日本のインターネットを利用した医療情報サービスの企ては、すべてここを間違えていた。次に、医学情報、医療機関情報、治療情報など、医療を取り巻く情報領域において、何をキイにすればユーザーが利用しやすいように情報の構造化が進むかを考えるべきである。つまりユーザーの目から見て、医療に関わるすべての情報領域が晴れ渡り隅々まで可視化されるために、何を中心に情報の構造化を進めるべきかについてのビジョンを作り上げなければならない。これが第二の前提となる。この点においても、従来のウェブ医療情報サービスは、いかなるビジョンも作ることはできなかった。
他にもあるだろうが、少なくとも以上の二つの前提を抜きに、新しい医療情報サービスを起動することはできないとわれわれは考えてきた。TOBYOが、闘病者が自発的に制作するウェブ闘病記に着目し、ネット上に生成されてきた闘病ネットワーク圏のツールであることを目指して来たのは、まず最初の「受け手側から発想し起動する」という前提に立ってのことであった。では二番目の前提についてはどうだろうか。TOBYOはどのような「ビジョン」を持っているのか。 続きを読む
闘病記と現実
先週、がん患者が「病気ゆえに職を失う」という事態が頻発していると新聞で報じられていたが、闘病記を読めばこれらは当たり前に日常茶飯事であることがわかる。就業規則で決められた長期病欠期間を超過した場合のみならず、職場への遠慮から自主的に退職するケースも多い。
病気によって失われるのは職だけではない。病気を理由とする離婚など、家庭内紛争、家庭崩壊がかなりの件数あることも闘病記には記されている。「患者と共に病気と闘う家族」という美しいモデルは、すでに必ずしも一般的ではなくなりつつある。だが一方では、病気をめぐる「美談」や「感動」がテレビドラマや特番で押し売りされている。この落差を、いったいどのように理解すればよいのだろうか。 続きを読む
量から質へ
サーバ不調により、このエントリは「iza」の方へポストしたものを転載した。
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TOBYOのサーバ絶不調（！）。シリコンバレーあたりで遊泳中の鯖だが、暑さのせいかダウンした模様。ハードを交換するとの連絡が入った。困ったものだが、今回はこちら「iza」の方からポストさせてもらう。
さて、この春から「闘病者（患者、家族、友人）の情報共有ツール＝TOBYO（闘病）」を公開してきたが、はやくも収載闘病記サイト数は１万に近づいてきている。１万サイトに到達した時点で「量的確保」という初期目標は一応達成されることになり、その後は、新しい目標を持って仕事を進めていきたいと考えている。一言でそれを言えば「質的充実」ということになるだろう。
まずやるべきことは収載闘病サイトの吟味である。これまでも偽装サイトやスパムサイトを除去し、また一定の水準に達していない闘病サイトを登録保留にするなど、サイト登録時点でラフなふるい分けはおこなってきている。たとえば闘病情報が２-３ページしか掲載されていないサイトとか、作者側の「闘病サイト」という明確な意識が感じられないサイトとかの場合、常識的な基準からサイト登録の可否を判断してきた。ユーザーが安心して闘病サイトを利用できるように、一定の水準以上の良質のコンテンツを提供すべきだが、一方では、あまり当方が「編集者」として介入しない方が良いとも考えている。最低限のフィルターを掛けながら、あとはユーザーの判断に任せるのが、おそらく一番正しいやり方なのだろうが、すでに収録済みのサイトを「質」の観点から見直していきたい。 続きを読む
ウェブ闘病記とパブリック
たとえば最近出た「リアルのゆくえ」（大塚英志、東浩紀、講談社現代新書）を読むと、「パブリック」をめぐる議論が決して対談者双方の交点を見出すことなく、延々とすれ違いながら展開される光景に呆然としてしまうのだ。「パブリック」という、わかったようで実のところよくわからない概念で何かを語ろうとするとき、どんな議論もどこかですれ違ってしまい苛立ちだけが残る。
それよりも「パブリック、公共性」という言葉自体が、今日こんなに露出してきたのはなぜなのか。前書では次のような発言がある。
「東 ちょっと話を変えますがGoogleというサービスがありますね。ぼくは、むしろああいうものから新しい公共性について考えたいんです。
人間は共同で何か仕事をしないと生きていけないから、人と人を繋ぐテクノロジーは必要である。しかし、そのテクノロジーが、すごく大きく変わるときがある。そもそも国家だって、みんなが国家をつくろうと思ってつくったのではなく、ある技術的条件のなかでなんとなくできあがった共同作業のシステムが、事後的に「国家」と呼ばれ、公共性が見出され、その運営システムが開発されてきたということだと思うんです。そういう観点からすると、いまGoogleのようなウェブサービスは全く新しい共同作業のプラットフォームとしてあって、その運営方法も従来の公共的なコミュニケーションとはぜんぜん違う。しかも、いま現にそれが人々の生活に巨大な影響を与えている。そこには新しい公共性の可能性を感じます。（「リアルのゆくえ」第三章2007年）」