知りたくないこと、知らなければならないこと

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インターネットが登場して以来、「インターネットと医療」というテーマで今日まで夥しい議論があった。そして、そのほとんどは「インターネットによって医療は変わるだろう」という期待を楽観的に表明するものであった。では実際に何が変わったのだろうか?。そう問うてみると、答えに躊躇する現実がある。変わったのは医療それ自体というよりも、むしろ医療を取り巻く環境と言った方が良いだろう。

たとえば医療記録ということを考えると、従来、もっぱら医療者によってカルテやレセプト等で医療は記録されてきた。患者側の医療記録は「闘病記」などの形式で出版されてはいたが、費用と手間の負担からその数は限られていた。それに「闘病記」を医療記録と呼ぶかといえば、何かそぐわないような気もする。

インターネットの登場により、患者の手による医療記録が堰を切ったように公開された。当初、私たちもこれらを「ネット版闘病記」と見ていたが、やがて「作品」としてではなく、医療記録もしくはデータとしての価値を正当に評価すべきとの結論に達した。これによって、従来、医療者によって記録され医療界と行政の内部に蓄積され、一般の目には見えにくいものとして保存されてきた医療記録群の外側に、患者による事実体験の記録が新たに膨大な集積を形作り始めたのだ。私たちが「闘病ユニバース」と呼んできたのは、医療を取り巻く形で集積を始めた、これら患者の手による医療記録の集合体のことである。日本医療は、従来の医療界側の医療記録に新たに患者側の医療記録を加え、二つの視点からその事実が記録されるようになったのである。

これら患者側の医療記録集合体の中からほんの一部を取り出し、それを「闘病記」として閲覧に供するような方法では、これら医療記録集合体の持つ価値を十分に活用することはできないと私たちは考えた。そこでTOBYOプロジェクトをはじめたわけだが、TOBYOのようにどんどん闘病ユニバースを可視化し構造化していく手法は、実は、最小のリソース、最小のコスト、最小の時間で、最大の患者体験データベースを構築する方法だと思う。 続きを読む

The system formerly named as “DFC”

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これまで「DFC」と呼んできた開発中の新システム”Dimensins”(ディメンションズ)のロゴが決まった。前回エントリでネームは

“Patient Experience Dimensions”

とアナウンスしたが、いささか長ったらしいのでシンプルに”Dimensions”と言い切った。

フルネームとシステム・コンセプトは”Patient Experience Dimensions”。ネット上の膨大な患者体験空間を構成する諸次元(医療機関、治療方法、医薬品他)を分解し切り出すシステム。

まず、ネット上に自分の闘病体験を公開してくれた、たくさんの闘病者の皆さんに感謝します。皆さんがネットに闘病体験を公開してくれなかったら、このようなイノベーションが実現することはなかったでしょう。そしてウェブとテクノロージーに敬意を表し感謝します。

ところでこのエントリー 「内定をくれない企業を恨む前に」は本当に実にいい話だ。深く共感した。私たちもまた、ネットとテクノロジーが好きだし、人一倍その素晴らしさを感じている。Health2.0もまた、ネットやテクノロジーが好きで、その素晴らしさを医療に活かしたいというプリミティブな情動がその基底にあるはずなのだ。だが、ネットに対する愛情のないHealth 2.0論や、陳腐なHealth2.0論が目につきだした。また他方では、ネットやテクノロジーに対する愛情も敬意も感じさせない医療関連サイトが多い。ネットへ出てきて「ネットは怖いところで危険だ」などと発言するなど、何かおかしいのではないか。本当にネットやテクノロジーが好きで、リスペクトを抱いている人間こそがHealth2.0の担い手であるはずだ。
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PED (Patient Experience Dimensions)

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12月。新システム開発は依然として続く。いろいろと新たな難所が「こんにちは!」と顔を出してきているが、一つ一つ解決していくほかない。むろんシステム開発の遅れは、身体にも精神にも良い影響を及ぼさない。しかし、遅れることによって得られる知恵やアイデアもある。むしろサバサバした明鏡止水の心境で、これまで熟慮できていなかった諸点を考え直してみるのも良いだろう。

まず「DFC」があまりにも直截に新システムの概念規定をしてくれたように思えたので、これまであまりシステムの具体的な機能やその意味を、立ち止まって深く考えることはなかった。だが、徐々にシステムが現実に姿を表すようになってくると、次第に、むしろシステムが持つ具体的機能自体を表現する言葉が必要だと思うようになった。単に「医療消費者の生の声を直接エキスパートへ」ということでは、まだこの私たちのシステムの新しい機能や可能性を十分に言い尽くしていないと感じるようになった。

だが。この新システムの機能を説明することは容易ではなかった。このようなシステムが、これまでどこにも存在しなかったからだ。夏場にようやく仕様設計書が完成し打ち合わせをしたとき、設計者である奥山の説明にプログラマーもデザイナーもどことなく腑に落ちない顔をしていたのを思い出す。また、私自身も振り返ってみると、ブログリサーチのシステムに影響されたせいもあるが、あのファースト・ライフ・リサーチ社のように「時間軸」というものを過度に重視していたので、変な話だが、このシステムの本当の芯に位置する価値とその意味を十分には把握できていなかった。 続きを読む

TOBYOプロジェクトの現在

11月最後の日曜日。今月を振り返ると、医療情報に関する話題が多かったような気がする。日本語圏ウェブにおける医療情報の現状は、まさに「悪貨は良貨を駆逐する」ような状況にある。全体として医療界や行政などから配信される医療情報の絶対量が不足しており、根拠の定かでない情報が圧倒的に多い。ネット上の医療情報の不確かさに注意喚起するだけでなく、とにかく医療界および行政側の医療情報配信の量的拡充が望まれている。そんなことを強く考えさせられた。

さて今月、TOBYOの収録疾患数は1000件を越え、乳がん闘病サイトの収録件数は1800件を越えた。国内で1800人の乳がん体験へアクセスできるのはTOBYOだけだ。1800人の乳がん体験に、今すぐ即座にアクセスすることができる。これはGoogleなど従来の検索エンジンでは実現できないことだ。乳がんのみならず、他の疾患においても、TOBYOはすでに国内最大の闘病サイト件数を収録している。サイト総収録件数は2万5千件に近づいているが、ようやくTOBYOは闘病者のニーズに十分に応えられる量的規模に達してきたと考えている。

また1800人の乳がん闘病サイトの中から、年齢層、サイト開設年次で絞り込み、さらに治療方法、現住地、薬剤などタグで細かくフィルタリングすることによって、自分と同じような体験者の記録を簡単に見つけることができる。TOBYOが実装している機能は非常にシンプルだが、データ量が十分に確保されるにつれ、そのシンプルさが活きてくる。 続きを読む

UGCソースのリサーチシステムについて

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開発中のDFCだが、医薬品、医療機関、医療機器、治療法など固有名詞の出現状況をテストしている。まだ全体を把握するところまできていないが、やはり基礎となるデータ量の十分な確保が何を置いても前提になることが痛感される。TOBYOの収録サイト数は今年中に2万5千件を超える見込みだが、今後も継続して積み上げを図っていくことになる。

私たちのDFCと同じような発想で開発されているイスラエルのFirst Life Researchは「16万サイト、100億レポート」を豪語しているが、掲示板やSNSなどにある闘病体験まで片っ端からクロールしているようだ。もちろんデータは多ければ多いほど良い。私たちの経験からすれば、マーケティング・リサーチに十分対応するシステムを作ろうとすると、最低でも300万ページ以上のUGCデータが必要だ。しばしば、「信頼性などデータの質の問題をどう考えているのか?」と訊かれることがあるが、UGCソース、あるいはソーシャルメディア・ソースのリサーチというものへ一歩踏み出すためには、当然、従来の「データの質」の見方も変わってくるだろう。

「量は少ないけれど質は高い」みたいなデータ観ではなく、UGCやソーシャルメディアの時代には「大量のデータを確保すれば、そこに含まれる良質のデータの絶対量も多いはずだ」というデータ観が必要になっている。データを集めるコストは劇的に下がっているのだから、前提となるのはあくまで「量」となっている。はじめから一つ一つデータの「質」を吟味するよりは、とにかく大量にデータを収集し、あとで選り分ける方が効率的だ。First Life Researchなどはこの考え方を徹底的につきつめたシステムだと言える。 続きを読む