NEWS: TOBYOツールバー、リンクバナーを配布開始

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本日からTOBYOツールバー、TOBYOリンクバナーが使えるようになった。早速、TOBYO検索窓リンクバナーを、このブログのページ右上に貼ってみた。是非、闘病者の皆さんのサイトにも貼っていただきたい。また、医療者の皆さんの個人ブログなどにも自由に貼っていただいて差支えない。原則として個人サイトは利用自由だが、企業・各種団体サイトについては今後利用規定を定めたい。

また検索窓リンクバナーの場合、ブログサービスによっては利用できないケースもある。詳しくは、下記ページをご参照あれ。

TOBYOリンクバナーと検索窓

一方、TOBYOツールバーだが、Conduit社のツールバーをカスタマイズして配布する。利用環境、使用条件などは下記ページにまとめてある。

TOBYOツールバー
ダウンロードページ 

これでTOBYO事典の検索窓を、ツールバーとリンクバナーから使えるようになったが、近日中に、ブラウザ標準搭載の検索窓でもTOBYO事典を選択出来るようにしたい。日本初の闘病記専門検索エンジン「TOBYO事典」の様々な使い方を、ユーザーに提供して行こうと考えている。 続きを読む

雨の日曜日

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今日で5月もおしまい。雨の日曜日、終日、音楽を聴いて過ごした。昨日、朝日新聞夕刊を食卓に広げて見ていたら、細野晴臣さんのインタービュー記事に目が止まった。記事では、意外にもあの「はらいそ(Paraiso)」についての回顧が語られていた。1978年の作品だが、傑作である前作「泰安洋行」に比べると世評あまりパッとしない。しかし横尾忠則氏のジャケットデザイン(上図)も秀逸だが、疑いなくこちらも傑作である。当然、発売時に買い求めて以来ずっと愛聴してきたが、そういえばしばらくご無沙汰していたので久しぶりにターンテーブルに盤を置いた。いやあ、やっぱりハリー細野は良かった。ニューオーリンズR&Bのグルーブ感をベースに、沖縄、東南アジア、中近東、ブルガリア、ブラジル、ジャマイカなど世界各地の音楽が渾然一体。おすすめです。 続きを読む

TOBYOツールバーを来月から公開

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すでに昨年からアナウンスしていた

闘病者のための情報ツール = TOBYOツールバー(上図)

だが、やっと来月からお使いいただけるようになる。公開が遅れたのは、闘病記専門検索エンジン「TOBYO事典」の独自開発に手間取ったためだが、今月から、ようやくこのTOBYO事典がテスト版ながらフル稼働できるようになったので、これからツールバーをはじめいくつかツールを提供して行く予定。闘病者の皆さんの闘病情報収集活動が、一層便利に、一層手軽になればと考えている。これらのツールをぜひお試しいただきたい。

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今回リリースのTOBYOツールバーは当方のオリジナル開発ではなく、米国NLM(国立医学図書館)のツールバーなどですでに実績のあるものを採用している。対応するOSはWindowsのみで、IEバージョン5以降とFirefoxバージョン2以降のブラウザにインストールできる。また、このツールバーは次の基本機能を提供している。 続きを読む

一万人の闘病者が書いた200万ページの闘病記

今月8日から、日本初の闘病記に特化したバーティカル検索エンジン「TOBYO事典」テスト版を公開している。今回バージョンの基本データは次のようになっている。

  • 検索対象サイト数: 10,085サイト
    ブログサイト: 8,414サイト
    一般サイト: 1,671サイト
  • 検索対象疾患: 642疾患
  • 検索対象ページ総数: 2,091,610ページ

以前から私たちは、ネット上に自然発生的に作られてきた闘病者のネットワークを「闘病ユニバース」と呼んできたのだが、ここで自発的に生成され蓄積されてきた膨大な闘病体験ドキュメントを、一冊の巨大な闘病記と見なしてもよいだろう。これはおそらく「史上最大の闘病記」であるはずだが、このうち、今のところTOBYOが可視化しているのは1万サイト200万ページである。そしてまた、この「史上最大の闘病記」を次のように表現してもよいだろう。

「一万人の闘病者が書いた、200万ページの闘病記」

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ある物理学者の闘病体験データベース構想

ある方から教えていただいて、世界的物理学者で元東京大学宇宙線研究所長の戸塚洋二氏の闘病ブログサイト「The Fourth Three-Months」 の存在を知った。大腸から始まって肺、骨、脳と転移した自己の「がん」との闘病体験を、科学者らしく客観事実とデータを中心にまとめ上げたこの闘病記は資料価値の非常に高い記録になっている。残念ながら戸塚氏自身は昨年夏に亡くなっている

だが、この闘病記において戸塚氏は、自己の闘病体験の他に、ある一つの重大な提言をしている。それは「闘病体験データベースの構築」ということだ。そして奇しくもこのことは、まさに私たちがTOBYOで目指していることなのだ。

インターネットで「大腸がん」を検索してみると膨大なヒット数がありますし、ブログにも(私のも含めて)多くの体験談が載っています。しかし、検索に便利なように整理されていないことがネックで、上のような疑問の答えを探そうにも手に負えません。

何とかならないでしょうか。思いつくままにちょっと提案してみたいと思います。

まず、がん患者の知りたいことのほとんどは、上にあげた私の例のように、主治医には答えられないか答えたくない事項なのです。

われわれにとって本当に必要なのは、しっかりと整理され検索が体系的にできる「患者さんの体験」なのです。

当然ですが、これらの整理された体験談は例数が増えるにしたがって学術的にも貴重なデータになることは間違いありません。大学病院の先生方が細々とした科学研究費補助金をもらって個人的かつバラバラに調査を行っているようですが、全国的に体系がとれ整理されたデータでないとあまり役に立たないのです。

そのように整理された体験談があれば、検索によってその記録を見つけ、私にとって大変参考になる情報なら「自己責任」でもってそれを利用すればよいのです。

「大腸がん患者」にとって欲しいデータとは何か

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