昨日エントリで、闘病ドキュメントに対する当方の見方の変化について書いたわけだが、結局のところ闘病ドキュメント自体に関与していかなければ、TOBYOが「体験事実とデータ価値」に向けてその利用方法を進化させていくことはないと思う。現在の闘病ドキュメントはネット上に分散して存在している。当然、分散した情報を分散したまま利用するのがネット的なありかたなのだが、そうはいっても検査データの記録方法などは統一しておかないと、多くの闘病者の体験事例を数値データで集約し統計分析することはできない。つまり本当の意味での「データベース」としての使い方ができないわけだ。
現状は、たくさんの闘病者がネットで情報を公開していながら、それらサイトに蓄積されたデータを集計したり相互比較したりすることもできない。せっかく有用なデータがあるのに、それらを効率的に利用する方法が開発されていないのである。物理学者の戸塚洋二さんなども、実はその点を指摘していたわけだが、これを解決するためにはPHRと合体したような闘病サイトサービスを開発し、そこでデータを記録しながら闘病ドキュメントを書いてもらうしかないと思う。このような闘病サイトサービスにはさまざまなアプローチ方法があるだろうが、PatientsLikeMeなどはSNSというアプローチを選択しているわけである。
ではTOBYOが、このような「PHR＆闘病ドキュメント」サービスに進化していくためには、いったいどのようなことが必要になるのだろうか？。昨日も少し触れたが、それは従来「闘病ネットワーク」内で自己完結していたのを、外部へ向けて開いていくようなイメージになるのかもしれない。その際、「外部」とは医療界のことになるだろう。つまり、医療者と闘病者が新サービスを介して、医療データと体験ドキュメントを共有するようなイメージになるはずだ。これはある意味で、PHRそのものである。
従来の「闘病記」という言葉は、闘病体験のうち「物語、体験談」という側面だけにフォーカスしていたのである。それらと実は一体不可分である「事実とデータ」にはあまり注目してこなかった。だが、この「事実とデータ」の部分こそが、闘病体験をデータベース化する上で最も重要なエレメントなのである。そう考えると、だいぶ問題が整理されてきたような気がする。
これまで「感動」とか「語り」などという表現で「闘病記」を美化するような傾向に、当方は強い違和感を持ち続けてきた。ネットで闘病体験を検索する闘病者たちは、「自分の病気が治るための情報」を探しているのであり、決して「感動や語りによる癒し」を探しているのではない。彼らにとって「癒される」よりは「治る」ことが優先されるからだ。闘病者たちの情報ニーズがこのような構造を持っていることを直視せず、「闘病記」賛美や「患者の語り」談義にうち興じるようなことがあってはならないのだ。
これらのことに気づかせてくれたのは、戸塚洋二さんのブログであり書物である。少し前にNHK取材班の人から聞いた話では、生前の戸塚さんは、一度、ディペックスジャパンに会員加入しながら結局は脱退したそうである。戸塚さんが生前構想していたデータベースとは、患者体験のうちの「事実とデータ」のデータベースのことであり、「語りのデータベース」ではなかったからである。
私たちは、闘病体験を「物語性」の中に封印するような磁場から、ようやく抜け出すことができるところまで来たのではないかと思う。そして、真の闘病者ニーズに合致するサービスを設計できる条件が、やっと徐々にそろってきたと言えよう。
そう言えば、今晩、NHK総合で戸塚洋二さんのドキュメンタリ番組がオンエアされる。
三宅 啓 INITIATIVE INC.
