現在、数ある患者SNSの中で最も異色であり、しかも最も成功しているとされる「PatientsLikeMe」の概要を伝えるスライドを入手した。昨年末に発表されたもので、すでにほとんどの事柄は周知されているとも言えるが、手短にその特徴を把握するには便利だ。また先日、「Social Uses of Personal Health Information Within PatientsLikeMe, an Online Patient Community: What Can Happen When Patients Have Access to One Another’s Data」と題された本格的な論文がJMIRに発表されたが、いずれ紹介したい。
PatientLikeMeのように難病にフォーカスした患者SNSといえば、先月、米国でかなり大規模なSNSがローンチされている。日本でも一部で難病特化型SNSの試みが始められているようだが、この分野は今後非常に注目される分野である。TOBYOでは、以前から「疾患のテール部分」に位置する難病の闘病記や医療情報に注意を払ってきた。この分野は今後の医療フロンティアでもあり、今後、新機軸をいくつかTOBYOに投入したい。
三宅 啓 INITIATIVE INC.
TOBYOが以前から「疾患のテール部分」に位置する難病の闘病記や医療情報に注意を払ってこられたことに敬意を表します。
この切り口に加えて、話題にならない種類のがん（膀胱がん）にも着目していただきますようお願いします。
また、TOBYOの闘病記のカテゴリーに膀胱がんの中で希少な次の種類のものを追加していただけませんでしょうか。
扁平上皮がん、膀胱腺がん、尿膜管がん、小細胞がん、横紋筋肉腫、肉腫様腫瘍、未分化がん、平滑筋肉腫、微小乳頭状膀胱がん・膀胱がん、膀胱褐色細胞腫、リンパ上皮腫様がん、内反性乳頭腫、尿路上皮乳頭腫、形質細胞様肉腫
ganfighter様
コメント、ありがとうございました。
ご要望の件ですが、さっそく対応させていただきます。TOBYOの病名DBに登録しますので、いましばらくお待ちください。