TOBYO :: 日本の闘病記 60000

署名集計報告☆ - 〜時は奪う〜 - 楽天ブログ（Blog）

... 2009/01/26 このブログを購読する 署名集計報告☆ 「闘病日記(27066)」 [ 病気のこと ] 「遠位型ミオパチー患者会」では難病指定を求めて署名活動を展開中です。 皆さんのご協力を頂いて約8ヶ月になりました 患者会から「第3回集計報告」が発表されましたのでお知らせします 第3回(4-12......下は患者会からのコメント抜粋ですーーーーーーーーーーーーーー 昨年４月、私たちは「遠位型ミオパチー患者会（ＰＡＤＭ）」を立ち上げ、 治療薬開発を早期に実現するために、 ＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定 ＊ 希少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確...

http://plaza.rakuten.co.jp/tokiwaubau/diary/200901260000/

～時は奪う～ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

http://www.distal-myopathy.com/blog/archives/2005/04/post_6.html

...遠位型ミオパチー distal myopathies 筋肉の異常によって筋力が段々おとろえて行く病気。 distal ・・末端 myopathies・・ 筋疾患 筋障害 （種類としては） 空胞型 三好型 眼・咽頭遠位型 があるようです。 詳しくはこちら 遠位型ミオパチー http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin250.htm#遠位型ミオパチー 筋肉が衰える病...

http://www.distal-myopathy.com/blog/archives/2005/04/post_6.html

遠位型ミオパチー（筋肉の難病） 遠位型ミオパチー ～19才男性 ★ 0users

遠位型ミオパチー（筋肉の難病）　　http://筋肉難病.jp/: 遠位型ミオパチーの方のご出産について

...重なコメントを頂戴致しましたので、掲載させて頂きます。 ----------------------------------------------------- 遠位型ミオパチーの方のご出産についてのご質問についてコメントします。 遠位型ミオパチーといっても筋力低下の分布や程度は様々ですが,妊娠中これまでの 日常生活が維持できている方であれ......私の施設でもrimmed vacuole型遠位型ミオパチー発症後, お二人のお子さんを自然分娩で通常出産された方がおられますが,母子とも順調に経過されました。 以上簡単ですが,コメントします。 新潟大学脳研究所神経内科 田中 惠子 --------------------------------------- 遠位型ミオパチーの方で、お悩みの方もお...

http://www.distal-myopathy.com/blog/archives/2005/07/post_42.html

遠位型ミオパチー（筋肉の難病） 遠位型ミオパチー ～19才男性 ★ 0users

一歩前進〜 ! - 〜時は奪う〜 - 楽天ブログ（Blog）

... 2009/05/08 このブログを購読する 一歩前進～ ! 「闘病日記(27066)」 [ 病気のこと ] こんにちは ! 「遠位型ミオパチー患者会」は4月で満1周年を迎えました ! ご協力頂いている皆様には本当に心から感謝しております。 今日は嬉しいお知らせがあります。難病指定されたわけではありませ......の方も 多くおられますので、そのあたりも気がかりですが・・・。 患者会ブログより転載***************************************** 209年4月より、「遠位型ミオパチーの実態調査研究班」が発足しました。 これは、これまでもお伝えしてきたとおり、厚労省が 難病研究（「難治性疾患克服研究事業」）の予...

http://plaza.rakuten.co.jp/tokiwaubau/diary/200905080000/

～時は奪う～ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

署名をお願いします！！ - ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

...れていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性のある難病です。 　そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまで......。 選定の考え方は、 1. 症例数が少ない、 2. 原因不明、 3. 効果的な治療法が未確立、 4. 生活面への長期にわたる支障 の４要素です。 遠位型ミオパチーは、この４つの要素を満たしています。 　この現状を打破するためには、皆様お一人お一人からのご署名が、 厚生労働省の「特定疾患対...

http://blog.goo.ne.jp/purupuru-001/e/ddcfa394c05c967885c67acc51521fdb

ぷるぷるの元気になるぞ！日記 乳がん 女性 ★ 1users

Yumiの日記:ついに！ - livedoor Blog（ブログ）

...取りをしていた先生とやっと会うことができました。いつも初めてかかる病院に行って私がしなければいけないことは、私の病気の説明。遠位型ミオパチーと言っても、すぐにわかってくれる先生はまだ誰もいません 神経内科の先生なら別でしょうけどね。でもたまに神経内科の先生でもよくわか......かな？って思うときが多々ありますが、もう現実を受け入れるしかないですからね。ここで愚痴ってこの先も乗り越えていこうと思います 遠位型ミオパチーという病気がもう少し世の中に知れ渡っていってくれると私たちも楽になりますよね。周りに知ってもらうことが私たちの使命なのかもし...

http://blog.livedoor.jp/jellybelly76jp2002/archives/51383257.html

Yumiの日記 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

Ｆｉｇｈｔ！ｎｇ　Ｍｏｍ〜車椅子母のバリアフリー生活 私は便器ハカイダー

...でかけ情報 2011 . 10 « 123456789101112131415161718192021222324252627282930» 2011 . 12 プロフィール Author:ayumonaka 私は数年前に進行性の難病（遠位型ミオパチーという筋ジスの一種です）に罹っていることがわかりました。少しずつ体が不自由になっていくなか、小学生の二人の子どもを育てています...

http://wcmom.blog36.fc2.com/blog-entry-44.html

Ｆｉｇｈｔ！ｎｇ　Ｍｏｍ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

訪問入浴の日 - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

...人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 October 24, 2008 13:08:26 コメント(4) | コメントを書く ......、アイコンが表示されません。ご了承ください。 Re:訪問入浴の日(10/24) minmin1000さん こんばんは♪ お久しぶりです。 『遠位型ミオパチーの病気のこと他の方のプログでしりました。 難病指定のために、何もできませんが・・・リンクを貼らせていただいて、ご協力させてくだ...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/200810240000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

Letter ～遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語～

... このブログの読者になる（チェック） « 患者会と劇 | 記事一覧 | デンマーク - D･･･ » 2011-07-02 19:51:23 Letter ～遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語～ テーマ：日記 怒濤のように過ぎていった６月。このままだと７月もあっという間な予感。本当は今日も用事......遠位型ミオパチーを題材とした公演。「Ｌｅｔｔｅｒ」～遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語～日時：2011年7月2日（土）14:00～、18:00～／7月3日（日）14:00～会場：川崎市高津市民館（ノクティホール）大ホールkitten41343@aol.com08013713143＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿遠位型ミオパチー...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-10941385223.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

署名活動 - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

... 署名活動 「今日のこと★☆(668969)」 [ Life! ] 今日は、エスパルスドリームプラザのイベント広場へ 遠位型ミオパチーの署名活動のお手伝いに行ってきました。 遠位型ミオパチーの患者会 少しでも力になれたのならうれしいです 早く難病指定されることを願います☆ そのあとはい......人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 November 24, 2008 00:49:55 コメント(0) | コメントを書く ...

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