TOBYO :: 日本の闘病記 60000

dysferlinopathy(ディスファーリノパシー)

...ることが予測された。ディスファーリン遺伝子中の同一の変異が、複数のミオパチー表現型（MM、肢体型筋ジストロフィー、前脛骨筋発症の遠位型ミオパチー）を引き起こす可能性がある。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 病気を理解するのは、難しいですね。 で...

http://ameblo.jp/somebodys-heart/entry-11243579894.html

完治するまで 筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

遠位型ミオパチー治療に光 - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

... June 17, 2009 このブログを購読する 遠位型ミオパチー治療に光 「ニュース(226847)」 [ Life! ] いや～、良いニュースですね！ 今日知ったことです。 研究成果が出ているようです。 新薬開発の困難もあるようです。 早く遠位型ミオパチーも難病指定されるといいのですが・・・ 今の......てもらいたいものです。 遠位型ミオパチー患者会のブログ 東京新聞のＨＰにも記事が載っていました。 引用させていただきます。 東京新聞より 2009年6月11日 朝刊 遠位型ミオパチー治療に光 　手足の先から筋肉が萎縮（いしゅく）していく「遠位型ミオパチー」を研究している国立精神...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/200906170001/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

http://www.distal-myopathy.com/myopathy.htm

...遠位型ミオパチー （distal myopathies） とは 筋ジストロフィーは躯幹や四肢の近位筋が好んで侵されます。しかし筋ジストロフィーの中には四肢の遠位が好んで侵される病型が知られています。それは遠位型ミオパチーあるいは遠位型筋ジストロフィーとよばれています。 「筋疾患百科辞典」 埜中征......哉（武蔵病院名誉院長）先生HPから引用 7. 遠位型ミオパチー （Distal myopathy:DM） 筋ジス一般は、近位筋優位の障害を示すことが多いが、指、前腕、下腿などの遠位筋から障害される筋原性疾患を 総称して遠位型ミオパチーと呼ぶ。 いろいろ病型があるが、日本では次に示す2型が知られている。 筋...

http://www.distal-myopathy.com/myopathy.htm

遠位型ミオパチー（筋肉の難病） 遠位型ミオパチー ～19才男性 ★ 0users

脳脊髄液減少症特定非営利活動法人サン・クラブ

...マリー・トゥース病友の会（準備会）20 軟骨無形成症つくしの会21 脳脊髄液減少症　　　特定非営利活動法人サン・クラブ　　22 遠位型ミオパチー遠位型ミオパチー患者会23 慢性疲労症候群（ＣＦＳ） 慢性疲労症候群友の会24 小児交互性片麻痺日本小児神経学会、日本てんかん学会25 ラスムッセン......天性心疾患全国心臓病の子どもを守る会 No.29　 ジャンル： 政治 キーワード： 混合型血管奇形 ポルフィリン 脳脊髄液減少症 特定非営利活動法人 遠位型ミオパチー 色素性乾皮症 小児神経学 間質性膀胱炎 コケイン症候群 腹膜偽粘液腫 コメント(0)| トラックバック(0)| mixiチェック Tweet...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/7fd32fefb01d06fc23e7986a7b24f872

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

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...[ 病気について ] 1965年に、故三好和夫徳島大学名誉教授により最初の報告が有ったそうですが 1967年に、発表した、遠位型ミオパチー( distal myopathy )は 現在では、三好型遠位型筋ジストロフィーや三好型ミオパチー 三好型筋ジストロフィーと言われています。 常染色体劣性遺伝型筋ジストロフィ......を受けて頂きたいと思っています。 遺伝子検査にて、病名や原因遺伝子を確定してをかなければ治療を受けることは出来ません。 これは、遠位型ミオパチーや肢体型筋ジストロフィーと診断を受けている方だけの問題では無いです。 情熱をもって研究をして頂いている先生方の、ご苦労を無駄に...

http://ameblo.jp/somebodys-heart

完治するまで 筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

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...[ 病気について ] 1965年に、故三好和夫徳島大学名誉教授により最初の報告が有ったそうですが 1967年に、発表した、遠位型ミオパチー( distal myopathy )は 現在では、三好型遠位型筋ジストロフィーや三好型ミオパチー 三好型筋ジストロフィーと言われています。 常染色体劣性遺伝型筋ジストロフィ......を受けて頂きたいと思っています。 遺伝子検査にて、病名や原因遺伝子を確定してをかなければ治療を受けることは出来ません。 これは、遠位型ミオパチーや肢体型筋ジストロフィーと診断を受けている方だけの問題では無いです。 情熱をもって研究をして頂いている先生方の、ご苦労を無駄に...

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完治するまで 筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

電動車椅子で行く　9/11　(2) - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

...人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 September 21, 2009 22:32:50 コメント(2) | コメントを書く ......人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 September 21, 2009 21:50:07 コメント(1) | コメントを書く ...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/20090921/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

いろいろ検索していくと・・・

...リン症、遺伝性出血性末梢血管拡張症（オスラー病）、遺伝性脳小血管病（CADASIL、CARASIL）、ウエルナー症候群、エーラスダンロス症候群、遠位型ミオパチー、オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症、家族性寒冷蕁麻疹（FCAS）、家族性地中海熱、家族性脳動静脈奇形、褐色細胞腫、歌舞伎症候...

http://lalala0209pkc.blog45.fc2.com/blog-entry-2.html

ＰＫＣという病気とわたし。 発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ 女性 ★ 1users

特定疾患 - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

...人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 September 22, 2009 23:29:01 コメント(0) | コメントを書く ......人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 September 22, 2009 23:03:26 コメント(0) | コメントを書く ...

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