TOBYO :: 日本の闘病記 60000

清水七夕まつり - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

...人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 July 6, 2009 01:17:33 コメント(2) | コメントを書く ......人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 July 5, 2009 19:42:53 コメント(4) | コメントを書く ...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/20090705/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

遠位型ミオパチーが指定難病に！

...2014.08.29 遠位型ミオパチーが指定難病に！ カテゴリ：今日の出来事 一昨日、厚生労働省の指定難病検討委員会で遠位型ミオパチーなど１１０疾患を、 医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることが了承されました。 これもひとえに２０４万筆の署名をいただいた皆様を始め、......患者と共に強い志を 持って遠位型ミオパチーを支えていただいた方々のお蔭であり、ここに厚く 御礼申し上げます。 個人的に振り返ってみますと2006年にネットで偶然知り合った遠位型ミオパチー の方々と情報をやり取りしながら患者会が2008年に設立され、まずは知名度が 全くないこの病名...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201408290000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

http://www.distal-myopathy.com/blog/archives/2005/04/post_1.html

...眼咽頭遠位型ミオパチー(oculopharyngodistal myopathy) 日本の里吉栄二郎先生が最初に報告されました。 眼咽頭型筋ジストロフィー（oculopharyngeal muscular dystrophy） とよく似ています が、手足の先の方（遠位筋）が侵されるのが特徴です。 常染色体優性遺伝ですので、家族の中に同じような症状の方がいま......す。 この眼咽頭遠位型ミオパチーと眼咽頭型筋ジストロフィーが同じ病気かどうか 長く論争が続いていました。 最近わたしたちが遺伝子を調べたところ、 多くの人は眼咽頭型筋ジストロフィーの遺伝子変異（PABPN1） をもっていませんでした。でも中にはもっている人もいました。 すなわち多く...

http://www.distal-myopathy.com/blog/archives/2005/04/post_1.html

遠位型ミオパチー（筋肉の難病） 遠位型ミオパチー ～19才男性 ★ 0users

難病についてのバトンです - 線維筋痛症・慢性疲労〜完治への道〜 - 楽天ブログ（Blog）

...　バトンで掲載させて頂きました。 　　遠位型ミオパチーとは、　いわゆる進行性の筋疾患で、手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。 　しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた遠位型ミオパチーの中の、空胞型に対して最近「効果の期......ところで 安全性を確認するための研究費が最低１億あるいはそれ以上かかるといわれています。 　そこをクリアするために、私達はまず「遠位型ミオパチー患者会」を立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました。 その大きな目的の一つが「国の難病指定に...

http://plaza.rakuten.co.jp/patochan/diary/200806060000/

線維筋痛症・慢性疲労～完治への道～ 線維筋痛症 女性 ★ 1users

蚊 - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

...人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 October 17, 2008 00:18:40 コメント(2) | コメントを書く ...

http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/diary/200810160000/

Touch Medusa! 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★ 1users

治験順調みたいで…｡.:*☆

...なく怖い。。それに、たまたま私の病気の型の治験がうまくいってるけど、本当にこの病気なのか不安になる時がある。笑だって、一口に遠位型ミオパチーといってもたくさんの種類があるし…今の所３つの型がわかってて、たまたまその中の１つにあたったけど、実はまだわかってないだけで他...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12140338161.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...化性全脳炎　▽進行性多巣性白質脳症　▽ＨＴＬＶ―１関連脊髄症　▽特発性基底核石灰化症　▽アミロイドーシス　▽ウルリッヒ病　▽遠位型ミオパチー　▽ベスレムミオパチー　▽自己貪食空胞性ミオパチー　▽シュワルツ・ヤンペル症候群　▽神経線維腫症　▽天疱瘡　▽表皮水疱症　▽膿...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

http://www.geocities.jp/breeze201mina/page003.html

...を顕微鏡などで見ると穴が開いている）があるのが特徴と説明を受 ける。筋ジストロフィーでも色々な型がありますが「rimmed vacuole（RV）型遠位型ミオパチー」 という型です。珍しい型で診断を受けた当時で、全国に100人位しか患者がいないという事で した。病名を告げられたとき、頭の中では理...

http://www.geocities.jp/breeze201mina/page003.html

Ｎatural Ｐerson 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

指定難病

...急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症▽ＨＴＬＶ－１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽ステ...

http://sjsten.exblog.jp/21060642/

sjs患者のブログ スティーブンス・ジョンソン症候群 女性 ★ 0users

蛇にかまれる！ - Touch Medusa! - 楽天ブログ（Blog）

...人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康 ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？　ポチッとな 『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。 遠位型ミオパチーの患者会 mixiチェック シェア 最終更新日 May 1, 2008 00:03:53 コメント(10) | コメントを書く [...

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