TOBYO :: 日本の闘病記 60000

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...になる（チェック） 記事一覧 | 今年のGW 2013-05-03 05:25:00 意思表示 テーマ：ブログ 先日、トピナを飲みはじめてから、トピナってる!?（イライラしている…）と書きましたが、毎日毎日、自分の思い通りにならないとひっくり反って暴れるので、療育の先生......なんですね。でも、体重19キロもあるりょんりょんが暴れると、すごくって…腰がいたい…確かに、言い聞かせると落ち着いたりするんだよね…トピナ入れてから、悪くはなってないのかな…？どうせなら発作が少しでも改善されればいいのに。運動不足だからと不安定歩行ながらも手をつないで...

http://ameblo.jp/yuurio8484/entry-11522925748.html

りょんりょんとママの日記 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

ドクターかワトソンか

...強直発作になるか、そのまま単発ミオクロニーになるかの違いで強直発作をしたからといって、目ぱちやミオクロニーが落ち着くわけではない。トピナを増やしてから、これが毎日なので土曜日から、お昼寝をやめてみる事にしました。かと言って、発作がないわけではなく目ぱち、目のミオクロ......。副作用は、発作以外そこまで感じないのですがトピナ……どうよ？？という思いがあったので、ドクターに『あんまり良くない』と伝えると今日、血液検査をしてくれました。バルプロ酸600mg→109.6(600mg→111.9)トピナ62.5mg→3.0(50mg→3.5)……トピナ血中減ってるじゃん。ドクターいわく『これ位の誤...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12188756992.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

大学病院受診

...減量。 そして、減量と同時についにトピナ開始となりました。 トピナ２５ミリグラムでスタートです。 現在は、 〇セレニカＲ４３０ミリグラム 〇マイスタン１．８ミリグラム 〇臭化カリウム０．４グラム 〇トピナ２５ミリグラム の４剤です。 トピナに期待しちゃいたいところですが、 ...... 今まで何度も期待しては裏切られ・・・を続けてきたので ちょっとしか期待していません（笑） だって、トピナを始めようって時に私は主治医に、 「トピナが効かなかったら、次はどうしますか？」って質問しました 主治医は、 「セレニカＲの血中濃度が１０５ぐらいなので、１３０まで...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-11048559389.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

やな感じ

...ぶきは先月末からトピナが少し減量になっています。 トピナはＳMＥにすごく有効とされる薬ですが、副作用があります。 １つは言語発達の妨げ。 もう１つは石が出来やすい。 ケトン食の副作用の１つ『石が出来やすい』と被っているので 5月の検査入院で、ここはトピナを減らそうって事に......ー発作がきつくなっています。 体が触れていると常にブルブルと震えているような気がします。 そしてそんな調子が悪い日が続いています。 トピナ減量のせいなのか？ 1月に増やした時、ミオクロニー発作変わらなかったくせに 何なんだろう。 減らしたらミオクロニー発作が増えるって、ど...

http://plaza.rakuten.co.jp/kotobukky/diary/201206070000/

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★ 1users

左半身強直発作

...、一生懸命呼吸を整えることぶき。光過敏以外でも、発作はある。トピナもディアも、無熱発作には効いてないと思う。むしろ、光過敏を誘発してると思う。トピナを切ってる時のことぶきは、光に強かったと思う。１回目トピナを抜いてから車に付けるカーテンは 、必要なくなった。まぶしい太......った感じです。家でもカーテン、車でもカーテン。トピナが仕事してないなら、切りたい。痙攣がある時点でトピナは仕事をしてないはず。発作もあるのに、光過敏まで出されちゃ、トピナを飲んでる意味がありません。静岡ドクターはトピナを増やしてみたら、と言ってましたがこれ以上増やし...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12127954419.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

25年12月　受診記録。

...スタン　4.5mg トピナ　20→15mg　減 デパケン　420mg ディアコミット　490mg 採血結果（12/2採血） バルブロ酸　105 トピラマート　0.96 前々回：トピナ30→25 このトピナを減量した時は発作が多くなった感じがあって。。。 前回：トピナ25→20・マイスタン4→4.5 トピナ減・マイスタン......増にして、発作は横ばいな感じ。 今回もトピナ減・マイスタン増？ とも思っていたけど、とりあえず今回はトピナのみ減量。 出来るだけ薬は増やしたくないのもあるし、 2剤一緒に動かすと効果がわかりにくいから… 前回もトピナを減量して発作が増えた分を、 マイスタンを増量し...

http://ameblo.jp/ee--mama/entry-11725900678.html

笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

生後４か月①[点頭てんかん発症～投薬]｜ぼくのペースで生きる

...・・・。≪投薬治療≫[投薬①]７／２２トピナ細粒１０％　１日０．３３ｇ（トピナは新しい薬で、従来の薬では効かなかった子に有効だったという理由から投薬）アデロキザール散（ビタミンＢ６）７．８％　１日３ｇ[投薬②]７／２５　トピナ増量トピナ細粒１０％　１日０．６ｇアデロキザー......ンＢ６）７．８％　１日３ｇ[投薬③]７／２９　トピナ増量、ビタミンＢ６減量（肝機能の値があがったため）トピナ細粒１０％　１日０．８ｇアデロキザール散（ビタミンＢ６）７．８％　１日０．５ｇ[投薬④]８／１　ビタミンＢ６中止トピナ細粒１０％　１日０．３３ｇ正直、薬の飲ませ方に...

http://ameblo.jp/suzaamio/entry-11948544422.html

ぼくのペースで生きる ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

薬の失敗

...さんが薬を飲んだかは全然気にならない私。 旦那さんにも『自己管理でお願い』と言ってます。 ことぶきの薬はデパケンをシリンジに入れて、トピナとマイスタンはオブラートで飲ませていますが 1回デパケンもオブラートで別に包み飲ませた所、すごく早く飲めたので 次の日の朝もオブラー......れました。 まぁ普通に考えたら、もう1回用意すれば良い話なんですが 私は2個共飲ませる根拠のない自信があったので 飲んだのがデパケンかトピナとマイスタンの方か分からなくなったのです。 慌てふためいた私はとりあえず「落ち着け落ち着け」とつぶやきながらない頭で一生懸命考え ど...

http://plaza.rakuten.co.jp/kotobukky/diary/201201200001/

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★ 1users

外来日

...けどね(笑)さて、昨日は地元病院の外来日でした。と言う事で、トピナが今朝から2.5mgになりました。体重あたりの計算でも、もうほぼ効果はないと思って良いそうです。でも離脱的な奴(発作&副作用)はあると覚悟しています。トピナは合う合わないが結構あるらしく人によっては服薬する事で『鬱......を考えるとトピナの影響が少なからずあったような気がします。歩くのが嫌だからその場で座り込んで泣く、とか今のことぶきは本当に子供らしい一面がたくさん出てきていてもしかしたら、ことぶきにトピナは合わなかったのかも知れません。ことぶきが9ヶ月の時に飲み始めたトピナ。それまで...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11628447995.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ありがとうございました

...ょっとですが明日退院する事になりました。この入院でトピナの判定をしよう、と口説かれて(←)トピナを増やしまくり最初は１週間に１２.５mgずつでしたが中々血中濃度が上がらないので、５日で１２.５mgずつ増やして現在ちょうどトピナ１５０mgになりました。１回に５０mgと２５mgの錠剤を１......４mgなので、細粒ですが錠剤で固めると、見た目がすっきりします(笑)残念ながら『判定』という程、すっきりキマッた感じはしませんがこのままトピナを外来で上げていく事になりました。７月からのカレンダーをご覧下さい。緑のシールがダイアップ(数字はmg)赤のシールが大発作(左右か全身か)...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12200930074.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users