TOBYO :: 日本の闘病記 60000

大学病院受診

...ってことだよねーーーウレシイ。。。 でも、主治医的には「トピナ閣下をもう１段階上げといてもいいよ」って 言ったらしいコウゲキテキ・・・セッキョクテキ・・・。 あ。主治医の前ではトピナ閣下とは言いません（笑）トピナと呼び捨てます。 でも昨日夫婦で話しをして、現状維持がい......は明日で３歳になります。それにしてもトピナのおかげでしょうか！悠仁君２月から痙攣発作が無いとは 本当に大進歩ですね！うちも多い時で週に２、３回あった発作が どんどんペースが減っていった時は本当に神様に感謝しました。今現在、うちはトピナ最大量に到達してから約１年経ちまし...

http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-11214207266.html

ズッコケ３人親子 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

トピナ増量。

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | いよいよなんです。 トピナ増量。 テーマ：ブログ 2013-03-06 あ、まだ生まれてません。 息子の発作、ここに来て増えてます。。 先月から週一に近いペースで、複雑部分発作、大発作と起こしてます。 無熱だし、体調......は急遽、息子は園に預けて主治医の元へ。 息子が現在服用している抗てんかん薬は、 デパケンとトピナの２剤です。（一応、オノンも飲んでます） デパケンはわりと即効性があるけど、 トピナは効果が出てくるまで１週間はかかるとのことで このペースだと、また来週起こす可能性もあるし...

http://ameblo.jp/0728-0405/entry-11484919193.html

びっぐぼーい成長記 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★ 1users

トライ&エラー

...した。案としては①トピナを戻す②とりあえずトピナ減量ストップで違う薬を入れる③トピナ減量続けるなのですが、もう私の気持ちは固まっていて『トピナ減量続ける』でした。主治医は最近のブログを読んでくれていたので、発作状態や私の考えなど、話が早くてトピナ減量続けて、今以上の......で出来る事を試してからでも良い。トピナ減量がことぶきに負担かかるかも知れないけど『過食症の治療』に使われている位、食欲を抑えるトピナを戻したくない。離脱での発作は10日位まで、と先生は言うけど思い返してみると、ケトン前に50mg飲んでたトピナがことぶきに効いてた気がしない。...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11598770727.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

副作用？ | Ｋ＆Ｋ

...記事を書くことで広告を消すことができます。 2011.04.12 Tuesday - - - by スポンサードリンク 副作用？ 6日が通院日だったのですが、やはりトピナが効いているとのことで、今までの朝・昼・夜・寝る前×1錠から、朝2錠・昼・夜・寝る前×1錠という服薬の仕方に変更になりました。 幸い、今ま......などです。 でもトピナの副作用でこのような症状はあげられていないし、このような症状があったと聞いたこともないし、始めは副作用だとは考えていなかったんです。「神経痛!??この年で冬に勝てないとは…」と、若干真剣に落ち込み気味でした。でも、よく考えてみるとトピナの副作用でもお...

http://k-k-kk.jugem.jp/?eid=56

Ｋ＆Ｋ てんかん ～19才女性 ★ 0users

1064の奇跡 トピナ

...--/-- 】 | スポンサー広告 | トピナ 今年最初の小児神経科の診察まで　処方された最大量のデパケンは　効果なし。そこで　先生が　一昨年に認可された新薬の話しを教えてくれた。一度試してみることになり　デパケンと新薬「トピナ」が処方された。海外では既に使用されて......るのはやめにしようと心の中で思ってた。最初の1週間は　デパケンと最小量のトピナ。次の1週間は　デパケンと量を増やしたトピナという処方。先生曰く　「量が少ないので効果は出ないと思います。」と。トピナを飲み始めた途端　発作が急激に増え始めた。これなら　デパケンだけの方がマ...

http://1064youchan.blog74.fc2.com/blog-entry-79.html

1064の奇跡 ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users

痙攣発作

...うには『ドラベにはトピナ』らしい。えぇ、確かに。えぇ、効いてたのでしょうね。だって痙攣出たのはトピナ切ってからだもん。何なら小発作夜の部もトピナに手をつけてから、とも考えられるんですよね～(←自分のブログを読み返して思った)『マイスタン0にしてトピナを戻す案』が浮かんで......、マイスタンが体に残るタイプだからマイスタンさえ切ってしまえば、トピナを戻してもいいか、とさえ思っています。要は薬の量が多過ぎたのかも、という見解です(←注:私の勝手な見解)ここで問題なのがケトン食。トピナとケトン食は副作用が同じなので、どちらか止めないといけません。そ...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-11871287359.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

トピナ

...処方された新薬『トピナ』に期待しつつ、この薬で、発作がなんとか抑制できるといいな…と期待していました。ところが、この『トピナ』副作用がひどかったんです…。処方されたその日の夜から飲ませました。SAYUは、下のチビから風邪がうつり、少し体調不良でした、夕飯はあまり食べなくて......は熱が下がりました。けど、なんだかいつもの元気はなくて、ほとんど寝ていました。私は、風邪だから体調悪いんだなぁと心配していました。トピナを飲ませはじめて３日目、なんか発作回数は減ったような気がしました。1日に5～8回ほどあった発作が、2～3回ぐらいに減りました。でもSAYUは元...

http://ameblo.jp/sayumama1014/entry-11571607845.html

ＳＡＹＵと点頭てんかん（ウエスト症候群）闘病記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

お薬

...ないということで今回からトピナに変えることになりました。なので入れ替える間はしばらく　トピナ、ラミクタール、エクセグラン、マイスタン　の四剤　四剤は初めてですが、しばらくは仕方ない。トピナが効いてくれることを祈るばかりです。ところがこのトピナ、すごく苦いお薬みたいで......たりはしなかったのに。昨日の夜は初めてで普通に飲んで安心してたところ…今朝は　トピナだいっきらい！と言って飲み込めなくてべーっと出してしまい。今日の夜は薬をテーブルに置いた時点で　トピナいや！！と床に投げつけましたよっぽど苦くてトラウマになってしまったのかな。でも飲...

http://ameblo.jp/yu-20050926/entry-11437042938.html

れいママのブログ てんかん ～19才女性 ★★ 1users

25年2月　受診記録。

...話し、薬の調整をどうするかを話しました。 静岡のＩ先生はトピナを下げても良いと言っていたので、 「トピナを下げて欲しいです」 とはじめは言ったのですが、 「デパケンを下げようと思っていたんだけど、トピナから下げる？」 静岡のT先生は食欲不振はデパケンを1/3ぐらい減......でデパケンかなと考えていたんだけど。 I先生がトピナを下げてもと言われたみたいだし、お母さんがトピナから下げたいならトピナでもいいけど、どちらからがいい？ と聞かれて… トピナを抜くと発達が良くなったって話を聞くからトピナを下げたい思いが強かったけど、今一番困ってる...

http://ameblo.jp/ee--mama/entry-11470790737.html

笑笑日和 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users