TOBYO :: 日本の闘病記 60000

アラジールと。 : 症状は（お嬢の場合・肺動脈狭窄）

...も少しでも進行が遅れることを、祈るしかありません。爆弾を抱えているようで、不安ももちろんありますがだからといって箱入り娘にしてはいけない、とも思います。そのときできることを、精一杯伸ばしてやるようにしようと思います。 by hui_hui3 | 2008-06-24 10:59 | アラジール症候群とは ...

http://huihui3.exblog.jp/8872392/

アラジールと。 アラジール症候群 ～19才女性 ★ 0users

苦悩ふたたび

...、【尖足】という、幼児に時々見られる異常であるようです）先生自身、アラジールの子どもを診たことはなかったようですが、おそらくアラジール症候群とは、直接関係はないだろうということ。命にかかわる障害ではないとはいえ、なぜこう、正しい形に産んであげられなかったのか…お嬢に...

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アラジールと。 アラジール症候群 ～19才女性 ★ 0users

手術をして早１年…

...たま個人病院の小児科に行ったら、ある某有名大学病院の小児心臓外科医の病院だった。そしたらアラジール症候群の心臓手術経験者…結果的にその子も上手くいかなかったそう…アラジール症候群は心臓の細胞の作りにも種類があり、結月はカテーテルもできないタイプ…今後どうなるかわから...

http://ameblo.jp/maiyudu0822/entry-11784171591.html

ゆづちゃんとアラジール症候群 アラジール症候群 ～19才女性 ★★ 1users

コラム

...真翔がアラジール症候群という珍しい病気だとわかったとき本当にビックリしたよ。心配で心配で眠れなかったこともあるし、悲しくて泣いたこともあった。だけど、不思議なくらい真翔と真翔の病気を素直に受け止めれる父ちゃんもいた。何か上手く説明できないけど・・。でも、本当に「何か......院にいた色々なお友達にも。だから、パソコンの知識もないのに頑張ってホームページを作ったよ。今はまだ少ないけれど、少しづつ同じアラジール症候群を持つお友達ができてきているよ。真翔にはまだわからないだろうけど、真翔が大きくなって色々な問題や悩みが出てくると思う。それは他...

http://www.geocities.jp/gannbare_manato/C3_5.htm

真翔のホームページ アラジール症候群 ～19才男性 ★ 1users

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...が）肺動脈全体がかなりこの時期の子より細いとのこと。その際の血液検査で肝臓の数値が悪く、以降の血液検査でも数値が悪いままで、アラジール症候群の可能性を言われています。1ヶ月前はサイトメガロウイルス（成人の7割ほどが保有）が陽性だったのでそれで肝臓の数値が悪いのではと、......ですが。。 今は小児心臓の先生に診てもらっていて、まだ詳しくは肝臓の先生にはかかっていません。今お世話になっている先生は1人だけアラジール症候群の患者をみたことがあるとのこと。あと2週間ほどしてから眼底の検査をしにいきます。 このわからないことだらけで不安な中、このホーム...

http://www.geocities.jp/gannbare_manato/kako1.html

真翔のホームページ アラジール症候群 ～19才男性 ★ 1users

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...[コメント] : 皆さんにお聞きしたいことがあるのですが アラジール症候群と診断されたとき染色体の検査を しましたか?雄翔はしていないのですが・・・ 雄翔は父親から肝臓をもらったのですが肝機能が落ち着かず（見た目は元気なのですが）父親の方も肝機能が正常値に戻りません。（日常生活...

http://www.geocities.jp/gannbare_manato/kako2.html

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アラジールと。 : 免疫抑制剤の影

... 免疫抑制剤の影 数日前、『アラジール症候群の会』会員専用SNSに書き込まれたお友達の日記を読んで、はげしくショックを受けました。日記の内容は、臓器移植後、免疫抑制剤を飲んでいる子どもには通常よりもかなり高い確率で、悪性腫瘍ができるというもの。100人に1人とか諸説あるので...

http://huihui3.exblog.jp/10406945/

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