TOBYO :: 日本の闘病記 60000

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真翔(まなと)日記 アラジール症候群 ～19才男性 ★ 0users

アラジールと。 : はじめに

...ログは、アラジール（Alagille）症候群という10万人に1人の珍しい病気を持って生まれてきた女の子ベビー（お嬢）の日々の記録です。お嬢がアラジール症候群と診断されてから、私たち父と母は一生懸命、それがどんな病気なのか、調べようとしました。が、医師でさえ病名を知らない人がいるほ......でした。お嬢は今回、病状の改善のために生体肝移植を受けることになりました。ですが移植は手術自体もリスクを伴うものである上に、アラジール症候群という病気は、肝移植ですべての症状が改善するものではなく肝臓以外の部分に現れる病変により、将来的に場合によっては命が脅かされる...

http://huihui3.exblog.jp/8833399/

アラジールと。 アラジール症候群 ～19才女性 ★ 0users

アラジールと。 : 原因は

... 原因は アラジール症候群は常染色体優性遺伝疾患で、20p.12という染色体に欠損・変異があるために起こると言われています。両親や祖父母の遺伝子異常を引き継いで起こる遺伝型と、両親や祖父母はまったく正常であるのに、突然変異によって起こる突然変異型があり、どちらのケースなの......受けていませんが、生体肝移植に伴い受けるように主治医から要請があったため、近い将来受けることになると思います。最近の学会で、アラジール症候群における生体肝移植のドナー検査の要件として遺伝子検査を実施するべきと報告された先生がおられたとのこと。移植手術の成功率、ドナー...

http://huihui3.exblog.jp/8837700/

アラジールと。 アラジール症候群 ～19才女性 ★ 0users

アラジールと。 : 生体肝移植について

... 生体肝移植について アラジール症候群で胆汁うっ滞の状態が長く続くと、子どもの成長に必要な栄養の吸収が阻害され、成長障害や場合によっては知的障害が起こる場合があります。また血中のコレステロール値が異常に高くなるケース（高コレステロール血症）もあり、この状態が進行す......こと。さまざまな条件を満たして初めて、移植が可能となります。もちろん肝臓移植は、大きな手術ですからそれなりのリスクがある上、アラジール症候群の場合、心臓にも問題を抱えているケースが多くその場合は普通の人よりも手術のリスクは高くなります。移植後の拒絶反応（レシピエント...

http://huihui3.exblog.jp/8922585/

アラジールと。 アラジール症候群 ～19才女性 ★ 0users

リハビリ

...小児リハビリのための受診に行ってきました！めちゃくちゃ良い先生でした！結月の顔を見てアラジール症候群…30年ぶりだわと。その女医さんはアラジール症候群の子供を担当していたそうです！双子の子だそうです。１人は食道静脈留が破裂してしまい亡くなってしまったそうです。この病気...

http://ameblo.jp/maiyudu0822/entry-11580720084.html

ゆづちゃんとアラジール症候群 アラジール症候群 ～19才女性 ★★ 1users

親子そろってアラジール : めまぐるしい１週間

...と宣告されました。・ウイルス感染→これだと、一時的なもの。原因の処置をすれば治るとのこと。・代謝異常→原因にあった処置を。・アラジール症候群→私もアラジールのため、この可能性が高いこと。遺伝性あり。まずは、早く胆道閉鎖症の可能性を否定したいと言われました。そのため、...

http://alagille7.exblog.jp/9084934/

親子そろってアラジール アラジール症候群 ～19才女性 ★ 0users

小児慢性特定疾患

...肝臓のを改めて読むと、あぁアラジールなんだなって改めて実感。それに知らない言葉が多くて気になって調べるけどいまいちわからん。アラジール症候群の１型と２型の違いを知りたいわ～結月は１型です！今日は肝臓の受診だったけど、まぁ数値は正常ではないんだけど、アラジールとしては...

http://ameblo.jp/maiyudu0822/entry-12063562685.html

ゆづちゃんとアラジール症候群 アラジール症候群 ～19才女性 ★★ 1users