TOBYO :: 日本の闘病記 60000

TSっ子のバイブル＠2016

...巷で有名な、TS各関係者必読の本。 結節性硬化症の診断と治療最前線 [単行本（ソフトカバー）]診断と治療社2016-07-29 勿論私も予約して購入！ 読みましたよー。 武井さんの書かれたQOLについて。 発達障害等は早期に発見して、適切な療育を。 本当にそうだなぁと。 TANDの和訳、大変だとは思いま......ゼロ・副作用ゼロ・不安ゼロ! [単行本]中里 信和メディカ出版2016-01-15 しかしそれより、検索してて気がついた！ TSの腎臓の方も出るのね。 結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫診療ガイドライン 2016年版 [単行本]金原出版2016-08-30 8月30日発売で予約受付中。 気になるーけど、うちはまだ腎臓は大...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52041898.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

生まれたときは・・・

... 記事一覧 | ドキッとする。 2016-02-27 23:30:21 生まれたときは・・・ テーマ：瞬の成長 瞬の元の病気は『結節性硬化症』という遺伝子疾患です。なんと7000人に１人というレアな病気。良性の腫瘍(結節)が出来てしまうのです。もちろん脳にも。恐らく瞬は脳に......した。気が向いたら私のところにも遊びに来て下さいね。 洋子☆主婦の貧乏脱出物語☆ 2016-03-02 00:26:59 返信する 2 ■こんにちは(^-^) 同じ結節性硬化症の病気を持つ娘がいます。本当に、なんでこんな小さいのに病気にしちゃったんだろって思いますよね。。発作うちもテグレトールとイーケプ...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12133531970.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

なぜダウン症に自閉症が多いのか？その（２）

...る自閉症のケースは全体の10%未満にすぎないという。 （原因は他にも有毒物質、胎内でのはしかやサイトメガロ・ウイルス感染、てんかん、結節性硬化症などがある）。 残りの90%も、全員が同じ原因というわけではなく、かかわる遺伝子もたくさんあるのかもしれない。 そう、自閉症の原因遺伝......そのひとつ。 先天性の代謝異常のほとんどは劣性遺伝子として遺伝し、両親とも保因者でなければ症状は出てこない。 （６）神経皮膚疾患 結節性硬化症や神経線維腫症などがこれにあたる。いずれも優性遺伝子で、親がそうだと子どもも50%の確率で受け継ぐ。 （７）PTEN遺伝子の変異 PTEN遺伝子h...

http://blog.livedoor.jp/pumpkin1205/archives/50850773.html

働く主婦の独り言 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★★★ 1users

術後１年＆４年

...腎臓の機能は問題無し。部分切除したところも問題無し。 リンパ脈管筋腫症の症状も落ち着いてるのでひと安心。 だけど…この２つの病気は結節性硬化症の可能性もあるとの事 症状が無いので可能性は極めて低い。 でも頭に腫瘍が出来ていたら大変なので念の為ＭＲＩ撮ってみた方がいいと思い...

https://ameblo.jp/kakesana/entry-12409165569.html

☆未知との遭遇☆リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記 リンパ脈管筋腫症（LAM) 35～49才女性 ★★★ 1users

最近の瞬。

...ているけど 瞬にはスゴいことなんだ』と。病気がわかった時は手を繋いで歩けないかもしれない。話せないかもしれない。と 思っていたけど結節性硬化症でも走ったり 普通におしゃべりしたりお友だちと遊べたり出来てる・・・見た目も病気だと分からない。4歳の瞬。病気なんかに負けずに大き...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12200364033.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

「そうま」の近況

...久しぶりの投稿になります 「癲癇」が起き、訳も分からず 「結節性硬化症」と診断され 生後７か月で「ＡＣＴＨ治療」での女房同伴での入院生活４３日、 ネットなどで調べれば調べるほど、どうなることかと不安でしたが、 今のところ 何事もなく順調に過ごせています 今も...

http://ameblo.jp/sms0202/entry-12011309661.html

「そうま」と結節性硬化症 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users