TOBYO :: 日本の闘病記 60000

明日(7月23日(水))…丸ちゃんとこに行くょ♪

...ケか丸ちゃんはてんかん専門で、結節性硬化症専門ではないので…でも…東京の大学病院のS先生も結節性硬化症を専門にしてる先生ではないけれど、ＬＡＭの専門医、と言う意味ではS-LAMもTSC-LAMも両方…先生の専門分野内に収まると言う意味では、結節性硬化症(TSC)に詳しいのはてんかん専門の丸...

http://ameblo.jp/tsu-gu-mi118/entry-11898263925.html

船上の音楽団〜私とTSC-LAMで泳ぐ海〜 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

伝えることの大切さ

...す。そのひとつひとつの症状と上手くお付き合いしていけばいいだけの話なのです。 でも、結節性硬化症は遺伝するのです。今のところ娘たちに主な症状はみられません。それは、娘たちが結節性硬化症ではないということとは別の話なのです。 再び診断しなおすことは、私と病気との付き合い......方ではなく、娘と病気との将来の関係性をシミュレーションしておくために、私にとって大切なことなのです。 結節性硬化症という病気の診断を受けてから、医師によって、発言がいろいろであったり、所見も差異があったりと、何が本当なの！？と戸惑うこともありました。 まずは、自分...

http://ameblo.jp/mitu7mami11/entry-12036044044.html

結節性硬化症とわたし 結節性硬化症 20～34才女性 ★★ 1users

結節性硬化症

...結節性硬化症 2014-01-14 21:15:06|Weblog こんばんは━━. ﾟヽ(o｀･∀･´)ﾉ. ﾟ━━っ！！ 生憎の雨で、洗濯→乾燥機→洗濯→乾燥機とエンドレスです 昨日は、パートナーさんとボウリングへレッツゴー ５ゲームＰＬＡＹして、本日 強度の筋肉痛でございます((((;ﾟ;Д;ﾟ;)))) それでも、やはりボ......っ。 今日は、保健所主催の勉強会がありました なっなんと 点頭てんかんと結節性硬化症の勉強会でした 沖縄県内で、初めて同じ病気の保護者の方と お会いすることができました━━━v(*´>ω 今回、結節性硬化症で参加されていたのは私を含め３名でしたが 個人差の大きな疾患なので やはり...

http://blog.goo.ne.jp/r95a524m1011/e/ff3178464a398954c4f64c7a79a63aed

Mino'aka（Smile） 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

「そうまくん」3歳

... 退院して2年経ちますが、お陰様でその後何事も無く普通に生活しています。 結節性硬化症と診断され、癲癇等の再発に不安を抱えながら過ごしていますが、 そうまくん元気に育ってます 結節性硬化症のお子さんを持たれる皆様にとっては色んな不安や苦労もあると思いますが 子供...

http://ameblo.jp/sms0202/entry-12151823119.html

「そうま」と結節性硬化症 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

可能性｜☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆

...（チェック） ディナーかぁ( 〃･･･ | 記事一覧 | エライじゃん！！ 2014-11-19 23:21:27 可能性 テーマ：瞬の成長 瞬が生後3ヶ月の時に結節性硬化症と診断された時の事を思い出した。てんかん発作を起こしデパケンを服用してから発作はない瞬ですが当初 「てんかん発作がコントロール出......葉も話せるし 理解もする。走れるしジャンプも出来る。すべてが医者の言う通り抜けじゃないんだよね。子どもの可能性って本当にスゴイ！結節性硬化症は症状が幅広い病気だからかもしれないけど 本当に軽度であって欲しい。私が出来る事といえば・・・毎日の薬をあげること。規則正しい生...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-11954523945.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

大阪行ってきた～～！

...4回日本結節性硬化症学会学術総会テーマ:TSC 未来に向けてに参加してきました。三連休のツケは厳しかった〰〰〰！その後休む暇なく十日間なんやかんやで動きっぱなし。朝！？目覚めたのは午後の２時、、(笑)やっとまとめたものの、前後左右的で凹。お許し下さいませ。『結節性硬化症の診断...

http://ameblo.jp/bonvoyageamigo/entry-12222965453.html

la abuelitaのブログ リンパ脈管筋腫症（LAM) 50～64才女性 ★★ 1users

「点頭てんかん」だったアメリカのピアニスト

...2022年01月22日 「点頭てんかん」だったアメリカのピアニスト 難病「結節性硬化症」に苦しむ女性を救ったピアノ...万雷の拍手を呼ぶまでの物語「結節性硬化症」から「点頭てんかん」になったアメリカのピアニストの方のストーリーです。https://www.newsweekjapan.jp/stories/woman/2022/01/post-624.phpこの人か...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/485315424.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

帰宅…そして…

...て貰いたい。あのCTを見ると２つ難病が浮かぶ、１つはﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病、もう１つは結節性硬化症、心臓の超音波を撮るように小児科に依頼した。心臓に腫瘍があったら、結節性硬化症だ！』と…難病？なに？それ…パソコンも20万位する時代、スマホもない、何も調べられない状況で...

http://ameblo.jp/mimiko0119/entry-11873351015.html

☆How to live a positive life with TSC☆現状維持のままで… 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

体調変わらず

...がある。自分が結節性硬化症だということを日常では殆ど忘れている。腎臓にバカでかい腫瘍があることも忘れている。月に一度病院へ行き、採血&採尿。たまにCT。診察してもらう。それ以外は今まで通りの生活を送っている。 カテゴリ:未分類 CM:0 ホーム 結節性硬化症が指定難病に？ ...

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今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users