TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ウエスト症候群患者家族会

...でも上手に付き合って行くしかないですね。次回はまた1ヶ月後になりました。そして皆さんご存知だと思いますが、ウエスト症候群の患者家族会が出来ました‼︎ウエスト症候群患者家族会会を作って下さったmomomamaさんに、この場をお借りして感謝申し上げます。私の様に地方の病院で治療して......かだそうです。私自身、県主催のピア相談に行った時に、相談員をしてくださったウエストのお子様がいる方しかお会いしてません。だからウエスト症候群のセミナーに行って、沢山の患者家族を目にした時は、涙が出そうになりました。たぶん孤独を感じていたんだと思います。きいがウエスト...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-12205119646.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

うれしいつながり

...遠しくなる今日この頃…今日はなかなかブログに綴れなかったうれしいつながりについてのお話〜♫＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊きいの持病のウエスト症候群。1万人に2、3人の確率言われている程、珍しい病気。きいは地方の病院に通っている為、病院での症例数も少なく年に１人いるかいないか。......エスト仲間と出会う事は出来ず…きいの発症当時に始めたブログで同じウエスト仲間のみなさんとつながっているがとても心強かった。昨年ウエスト症候群患者家族(WSJ)が出来た事で全国のウエストと闘うご家族とつながる事ができました。今まで敬遠していたFacebookも、ウエストの患者会に入る為...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-12250574850.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー

...３月９日てんかん協会主催のウエスト症候群ファミリーサポートセミナーに行ってきました。子供達と母と一緒に東京まで車で来て、子供と母は上野動物園へ♪　私は１人大塚にある会場に向かいました。会場に着くと沢山のお父さんお母さんがいて、その光景を見て涙が出そうになりました。　......山の家族が同じ病気と戦っているんだと思ったら、自分達だけじゃないんだと思えました。セミナーの内容は午前中にウエスト症候群の基礎知識と最新治療午後はウエスト症候群と療育午前中はてんかんの発作の仕組みや種類、ウエストについて、そして様々な検査の種類について詳しく話して頂...

http://ameblo.jp/toco-toco-na-co/entry-11795365656.html

chikoのトコトコ日記 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群患者家族会が発足したそうです

...ウエスト症候群患者家族会が発足したそうです September 25 [Sun], 2016, 11:39 小児てんかんの中では患者数が多過ぎて今まで実現しなかった、ウエスト症候群の患者家族会をMOMOとMAMAとウエスト症候群のmomomamaさんが立ち上げてくださいました！！ 我が家も仮入会いたしました！ 仮入会はこちらか......らどうぞ↓ ウエスト症候群患者家族会 患者家族がまとまれば、治療や新薬の情報共有、統計も取りやすくなるし、同じ病気と闘っている仲間とも通じることができる、新しい治療法の承認を求める運動等何かあったとき助け合える。 以前、ドラベ症候群患者家族会の方々がブコラムの日本での...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/977

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催

...2014年01月04日 ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催 日本てんかん協会東京都支部により、ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナーが開催されます。２０１４ 年３月９日(日)10 時〜 15 時 30 分●第一部 10 ：00 〜12 ：00「ウエスト症候群の基礎知識と最新治療」（仮）......東京女子医科大学病院 小児科 伊藤 進 先生●第二部 13 ：30 〜15 ：30「ウエスト症候群と療育」（仮） 島田療育センターはちおうじ　相崎 貢一　先生http://tokyo-tomoshibi.jimdo.com/ウエストセミナー/ 【お知らせ・その他の最新記事】 ウェスト症候群(点頭てんかん)　ファミリ.. 【メディア記事】祇園...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/384327909.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群の診断

...みぃさんの治療が落ち着いてきたので、ウエスト症候群について少しまとめておこうと思います。というのも、ウエスト症候群は発作がわかりにくい上に早期に治療を開始しないと予後に大きく関わるという大変厄介な性質を持っています。私も夫も当初はみぃさんの発作に気づいてあげる事が出......母さんの気のせいということもある"と言われ、危うく見過ごすところでした。そんなときに役にたったのが、インターネット上の情報、特にウエスト症候群のお子さんを持つ親御さんたちのブログです。（親御さんたちのブログは治療中も今も　ずっと読ませていただいています。　時に励まされ...

http://ameblo.jp/ka-zzzue/entry-11823608551.html

みぃさんとﾏﾏのﾌﾞﾛｸﾞ♡ﾊﾟﾊﾟもいるよ\( ˆoˆ )/ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群患者家族会、第二回交流会

...ウエスト症候群患者家族会、第二回交流会 May 30 [Wed], 2018, 7:28 お久しぶりです。音沙汰無いのは元気な知らせ← 今の(先週から今週にかけての)ミニ珍獣はほとんど吸引要らずで割と調子よく過ごせています。 2年間程、月に数回だったシリーズ発作が、3月より毎日2、3回ずつ起こるようになり......わかり、頼もしい限りです。発作完全に止めてくれてもいいんだぞ！イーケプラ！(さらに圧力をかける さて、先週末、東京で開催されたウエスト症候群患者家族会の第二回交流会に参加してきました！ 開催地が遠いので飛行機で行くことになり、最初はミニ珍獣とミニミニ珍獣を連れていく...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/1007

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群の会＆和太鼓

...日、ウエスト症候群の会がありました。約半年ぶり？くらいの集まりに、有り難いことに私の仕事の都合も考えてくれて、朝から張り切って京都まで行きました。ﾒﾝﾊﾞｰは、女の子3人と男の子2人に新しく来られた男の子1人の6人のウエスト症候群のお友達(3歳～5歳)でした。ウエスト症候群っ...

http://ameblo.jp/eritin0909/entry-12076449870.html

ウエスト症候群の長男と、その家族（父・母・長女２歳）のﾏｲﾍﾟｰｽ生活。 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users