TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ゆずあん日記 脳波の変化

...るという意味なのなら、私も大喜びなのですが、超難治性てんかん、そんなわけがありません。この大田原症候群と言うてんかんは、いずれウエスト症候群→レノックス・ガストー症候群に移行する可能性が高いと言われていました。Ｍ先生は、きっと私が考えていたことがわかっていたと思いま......ろどころですが、ヒプスアリスミア（ウエスト症候群特有の脳波）らしき脳波が見られます。」　と続けられました。「あー……」と思いました。あんさんの発作自体はかわった感じは見られなかったのですが、Ｍ先生曰く、あんさんの発作はウエスト症候群の特徴にも当てはまると。確かに私も...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

2月 | 2014 | ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。

...型、Ⅱ型糖尿病) 8→先天性代謝異常(軟骨無形性症、骨形成不全症) 9→血友病等血液、免疫疾患(血友病、血小板減少性紫斑病) 10→神経筋疾患(ウエスト症候群、点頭てんかん、結節性硬化症) 11→慢性消火器疾患(肝道閉鎖症、肝硬変) 12→水頭症(大阪市独自で対象にしている) うーん、えらい病気と...

https://kougenbyou.wordpress.com/2014/02/

ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 シェーグレン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

このブログについて｜明日はきっと笑顔になれるさ・・・！

...シが長男のウエスト症候群という難治性てんかん治療の経過、予後を記録していくために始めました。ウエスト症候群というのは原因が多岐にわたり、難治性で予後への影響が非常に大きな病気であります。原因、統計的には①新生児20,000人に対して3-4人の発症②潜因性ウエスト症候群（明確な原......　症候性ウエスト症候群（明確な原因があり、てんかん波が脳から出ている）　の2つに大別される③一般的に予後は悪く、運動面、知能面で発達障害を伴うことが多い　健常者と同じ生活ができるのは全体の約10％ほど　その他はなんらかの形で影響がある場合が多い④ウエスト症候群という診断...

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明日はきっと笑顔になれるさ・・・！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★ 1users

てんかん学会学術集会①

...た。ドラベ児の写真をデジタルフォトフレームで流したりテレビ出演した方のDVDを流したり同じ難治性てんかんの、ウエスト症候群患者家族会とのコラボチラシやウエスト症候群患者家族会の案内チラシも置きました。(作ってくれたのは、もちろんミナファミリーのあの人)今回のドラベ症候群資...

http://ameblo.jp/kotobkky/entry-12207320565.html

ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群患者家族会が発足したそうです

...ウエスト症候群患者家族会が発足したそうです September 25 [Sun], 2016, 11:39 小児てんかんの中では患者数が多過ぎて今まで実現しなかった、ウエスト症候群の患者家族会をMOMOとMAMAとウエスト症候群のmomomamaさんが立ち上げてくださいました！！ 我が家も仮入会いたしました！ 仮入会はこちらか......らどうぞ↓ ウエスト症候群患者家族会 患者家族がまとまれば、治療や新薬の情報共有、統計も取りやすくなるし、同じ病気と闘っている仲間とも通じることができる、新しい治療法の承認を求める運動等何かあったとき助け合える。 以前、ドラベ症候群患者家族会の方々がブコラムの日本での...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/977

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群

...≪ ウエスト症候群(点頭てんかん) ≫ west症候群は 発作の抑制が困難で、知能障害、運動障害をともなう事が多い 小児の代表的な難治てんかんで、 症候性全般てんかんに分類されています。 west症候群は、乳幼児時期（好発年齢は、3〜6カ月頃）に種々の原因によって発症する、 年齢依存性の難治...

http://www.geocities.jp/shionn_207/west.htm

微笑んでいて-点頭てんかん(ウエスト症候群）の息子との日々- ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 0users

http://www.geocities.jp/lakeelie/junjun/iframe_keika.html

...じゅんじゅんは、生後2日目に無呼吸発作をおこしました。 出生後すぐにけいれん発作を起こすことはあまり無いそうです。 ウエスト症候群の前に、大田原症候群という病気があります。 大田原症候群は、サプレッションバーストとよばれる特徴的な脳波が出現します。 じゅんじゅんの脳波は、3......られ、大脳皮質形成異常の疑いがありました。 2ヶ月半頃より、シリーズ形成の発作が出はじめ、それでウエスト症候群という診断に至っています。 しかし、じゅんじゅんは、ウエスト症候群の特徴的な脳波である、ヒプスアリスミアが出現したことはありません。 ただこれも、たまたま検査時に...

http://www.geocities.jp/lakeelie/junjun/iframe_keika.html

+++Animo!じゅんじゅん++ウエスト症候群(点頭てんかん)闘病日記+++ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 0users

レノックス・ガストー症候群

...ー発作をしているとのことでした。私は、レノックス・ガストー症候群に移行したら嫌だな…と、だいぶ前から、それを心配していました。ウエスト症候群から、レノックス・ガストー症候群に移行することがあることは、インターネットなどで、すでに調べ済みで、レノックス・ガストー症候群......ら、新薬の『トピナ』を試してみましょうということになりました。私は、同じ病気のお母さんから、以前、『トピナ飲んでない？トピナ、ウエスト症候群の子に効く子けっこういるよ～、発作とまるといいね！』って言われたことがあるので、トピナに少し期待していました。トピナは、けっこ...

http://ameblo.jp/sayumama1014/entry-11571335655.html

ＳＡＹＵと点頭てんかん（ウエスト症候群）闘病記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

大田原症候群のHちゃん。

...原症候群・・・それは１０万人に１人と言われるとてもマイナーな病気。 小児科医にさえ「で、どんな病気？」と聞かれてしまうくらい。 ウエスト症候群が大田原より有名なのは症例数の違いもあるかと思いますが ウエスト医師が息子を症例としてこの病気を報告してから１７０年以上経って...

http://ameblo.jp/koharukichi/entry-11881460393.html

こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催

...2014年01月04日 ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー　2014/3/9開催 日本てんかん協会東京都支部により、ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナーが開催されます。２０１４ 年３月９日(日)10 時〜 15 時 30 分●第一部 10 ：00 〜12 ：00「ウエスト症候群の基礎知識と最新治療」（仮）......東京女子医科大学病院 小児科 伊藤 進 先生●第二部 13 ：30 〜15 ：30「ウエスト症候群と療育」（仮） 島田療育センターはちおうじ　相崎 貢一　先生http://tokyo-tomoshibi.jimdo.com/ウエストセミナー/ 【お知らせ・その他の最新記事】 ウェスト症候群(点頭てんかん)　ファミリ.. 【メディア記事】祇園...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/384327909.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users