TOBYO :: 日本の闘病記 60000

アラジール症候群

...今日、アラジール症候群の子を持つ親御さんと話ができました。保健所の方が探してくださり、お話できる時間を用意してくださいました。感謝しかありません。またお忙しいときに来てくださり嬉しく思ってます。ありがとうございました。気になってたことなど聞けたし、気持ちを理解してく...

http://ameblo.jp/maiyudu0822/entry-11891462290.html

ゆづちゃんとアラジール症候群 アラジール症候群 ～19才女性 ★★ 1users

身体の大きさ

...11月で5歳になる桃花！アラジール症候群ということもあって、身長体重は同級生よりも小さめ！3歳位の身体です！手足も小さい！最近、体の小さいことで、ちょっと悩みが発生！運動会の練習！うんていする握力が、手が小さくて、皆よりクリア出来ていない！跳び箱がクリア出来ていない！らし...

http://ameblo.jp/yonake/entry-12198863945.html

桃花とアラジール症候群 アラジール症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...性多発性小腸潰瘍症ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）総排泄腔外反症総排泄腔遺残先天性横隔膜ヘルニア乳幼児肝巨大血管腫アラジール症候群遺伝性膵炎嚢胞性線維症IgG4関連疾患黄斑ジストロフィーレーベル遺伝性視神経症アッシャー症候群若年発症型両側性感音難聴遅発性内リンパ...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

陽太は太陽！ 緊急告知！！

...バタやっています。突然ですが、緊急告知。このたび、生体肝移植を受けるため、東京の病院に行くことになりましたっー！陽太の病気（アラジール症候群）には幾つかの特徴的な症状があります。その中でも多いのが“肝機能障害”。陽太もそれが顕著に現れています。進行性ですが症状は個人...

http://haruta0692.blog54.fc2.com/blog-entry-243.html

陽太は太陽！ アラジール症候群 ～19才男性 ★ 0users

肝臓移植 - 真翔(まなと)日記 - Yahoo!ブログ

...現在の科学医療技術では、命を救う人工臓器を作る事ができません。 肝不全患者の命を救う唯一の方法は肝臓移植以外にはありません。 アラジール症候群は、肝臓一つが悪いというわけではなく、 その他にも色々な症状が出る可能性があります。 移植をしたからといって、全ての体調が良くな...

http://blogs.yahoo.co.jp/achimayu4/871066.html

真翔(まなと)日記 アラジール症候群 ～19才男性 ★ 0users

助成対象難病決定

...シュスプルング病（全結腸型／小腸型） ▽総排泄腔外反症 ▽総排泄腔遺残▽先天性横隔膜ヘルニア ▽乳幼児肝巨大血管腫▽胆道閉鎖症▽アラジール症候群▽遺伝性膵炎 ▽嚢胞性線維症▽ＩｇＧ４関連疾患 ▽黄斑ジストロフィー▽レーベル遺伝性視神経症 ▽アッシャー症候群▽若年発症型両側...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

ペルテス病

...ドクター、養護の先生達からも、そして、同じ身体が不自由な友達達からも、本当に言葉では言い表せられないものを学びました！桃花がアラジール症候群と分かってから、マイナスばかり考えてしまっていたけど、プラスについても考えてみようと、自分を振り返って思いました！目覚めてしま...

http://ameblo.jp/yonake/entry-12231399863.html

桃花とアラジール症候群 アラジール症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ホームシック | Re：born ！！〜マリリンの再発転移からのぼちぼちレジェンド記～

...治療中はまったく飲めなくなったコーヒーが今回は飲める！！…そして家に帰ると、宅急便の不在表が娘の病気繋がりで、お友達になったアラジール症候群と言う病気の子のお母さんからこないだPET-CTの時に病院で会って私の事を話したんやけどね。その子は赤ちゃんの時に生体肝移植を受け、何...

https://ameblo.jp/blessingesm/entry-12106203304.html?frm=theme

Re：born ！！〜マリリンの再発転移からのぼちぼちレジェンド記～ 子宮頚がん 35～49才女性 ★★★ 1users

ホームシック | Re：born ！！〜マリリンの再発転移からのぼちぼちレジェンド記～

...治療中はまったく飲めなくなったコーヒーが今回は飲める！！…そして家に帰ると、宅急便の不在表が娘の病気繋がりで、お友達になったアラジール症候群と言う病気の子のお母さんからこないだPET-CTの時に病院で会って私の事を話したんやけどね。その子は赤ちゃんの時に生体肝移植を受け、何...

https://ameblo.jp/blessingesm/entry-12106203304.html

Re：born ！！〜マリリンの再発転移からのぼちぼちレジェンド記～ 子宮頚がん 35～49才女性 ★★★ 1users