TOBYO :: 日本の闘病記 60000

低GIチョコレート - み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症）

...形成不全症海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかんミオクロニー欠神てんかんミオクロニー脱力発作を伴うてんかんレノックス・ガストー症候群ウエスト症候群大田原症候群早期ミオクロニー脳症遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群環状20番染色体症候群ラスムッセ...

http://kanshitsuseihaien.blog.fc2.com/blog-entry-69.html

み〜なのブログ（特発性間質性肺炎２０１６年末発症） 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★ 1users

助成対象難病決定

...海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん ▽ミオクロニー欠神てんかん▽ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん ▽レノックス・ガストー症候群▽ウエスト症候群▽大田原症候群 ▽早期ミオクロニー脳症▽遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん ▽片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 ▽環状２０番染色体症...

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さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

ウエスト症候群（点頭てんかん）とは｜MOMOとMAMAとウエスト症候群

...♡まず初めに、『このサイトについて』をご一読下さい♡ このページでは、ウエスト症候群（点頭てんかん）について、特に概要を理解してから新たに生まれる疑問などを中心に、管理人が自分で読み物から調べた事、先生に教えて貰った事、病院ママネットワークから頂いた情報などを一つ......ればと思っています。 随時加筆。 素人が編集していますので、誤解を生む箇所や誤った情報があればご指南ください。 しかしながら、ウエスト症候群は発見されてから日の浅い病気で、まだ治療法も薬も、絶対的なものはありません。 予後についても、古い記録はあまり参考になりません...

http://momoandmama.gjgd.net/ウエスト症候群（点頭てんかん）とは

MOMOとMAMAとウエスト症候群 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ウエスト症候群（点頭てんかん）とは｜MOMOとMAMAとウエスト症候群

...♡まず初めに、『このサイトについて』をご一読下さい♡ このページでは、ウエスト症候群（点頭てんかん）について、特に概要を理解してから新たに生まれる疑問などを中心に、管理人が自分で読み物から調べた事、先生に教えて貰った事、病院ママネットワークから頂いた情報などを一つ......ればと思っています。 随時加筆。 素人が編集していますので、誤解を生む箇所や誤った情報があればご指南ください。 しかしながら、ウエスト症候群は発見されてから日の浅い病気で、まだ治療法も薬も、絶対的なものはありません。 予後についても、古い記録はあまり参考になりません...

http://momoandmama.gjgd.net/%E3%82%A6%E3%82%A8%E3%82%B9%E3%83%88%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%EF%BC%88%E7%82%B9%E9%A0%AD%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93%EF%BC%89%E3%81%A8%E3%81%AF

MOMOとMAMAとウエスト症候群 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜 -8ページ目

...3年前、子虎が生後5ヶ月で「ウエスト症候群(点頭てんかん)」と診断を受け、私は最初にネットで・・・「ウエスト症候群の治療法」と「ウエスト症候群の予後」を載せているブログを見つけようとしました。実際のところどうなるんだ？という事を知りたくて。。最初の地元主治医から受け取った......ました。今回は、あの頃の自分に向けてと、、つい最近、我が子が...または身近な関係である方のお子さんが...ウエスト症候群と診断を受けたばかりという方に向けてウエスト症候群(点頭てんかん)の予後は様々であるけれど、実際にこういう治療をして今は発達も順調に進んでいる方がいる！と...

http://ameblo.jp/kotoramama726/page-8.html

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ウエスト症候群(点頭てんかん)の予後＆2015年セミナー｜子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

...3年前、子虎が生後5ヶ月で「ウエスト症候群(点頭てんかん)」と診断を受け、私は最初にネットで・・・「ウエスト症候群の治療法」と「ウエスト症候群の予後」を載せているブログを見つけようとしました。実際のところどうなるんだ？という事を知りたくて。。最初の地元主治医から受け取った......ました。今回は、あの頃の自分に向けてと、、つい最近、我が子が...または身近な関係である方のお子さんが...ウエスト症候群と診断を受けたばかりという方に向けてウエスト症候群(点頭てんかん)の予後は様々であるけれど、実際にこういう治療をして今は発達も順調に進んでいる方がいる！と...

http://ameblo.jp/kotoramama726/entry-11990438451.html

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜 ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 | 膠原病 シェーグレン 小児特定疾患 リウマチ ステロイド 友の会 エンブレム　生物学的製剤　唾液腺　涙腺　口の渇き　抗シトルリン化ペプチド抗体　ドライアイ　ドライマウス　原発性　友の会　レイノー現象　ムーンフェイス　高ガンマグロブリン血症　リウマトイド因子　抗SS‐A抗体　抗SS‐B抗体　自己免疫疾患などに関連するブログを書いています。 | ページ 3

...型、Ⅱ型糖尿病) 8→先天性代謝異常(軟骨無形性症、骨形成不全症) 9→血友病等血液、免疫疾患(血友病、血小板減少性紫斑病) 10→神経筋疾患(ウエスト症候群、点頭てんかん、結節性硬化症) 11→慢性消火器疾患(肝道閉鎖症、肝硬変) 12→水頭症(大阪市独自で対象にしている) うーん、えらい病気と...

https://kougenbyou.wordpress.com/page/3/

ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 シェーグレン症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

レノックス・ガトー症候群じゃないって。｜生きてるだけで丸儲け ～issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ～

...症候群は、ウエスト症候群の子の3割が移行すると言われている かなり出現率の高い症状だけど この調査が行われたのは、20年ほど前で ウエスト症候群という病気自体、有名じゃなくて 治療するまでに時間がかかり 発作のコントロールがうまくいかなかったり （ウエスト症候群は発症して......症化しにくいと言われています） ウエスト症候群の治療が今ほどではなく （薬の種類も少なく、ACTHも有効な量が確立されてなかったり） 発作のコントロールができるまでに すごく時間がかかってしまっていて これらの要因が重なって ウエスト症候群からレノックス・ガトー症候群に移...

http://ameblo.jp/mitsuissa324/entry-10148083669.html

ウエスト症候群とは｜生きてるだけで丸儲け ～issaとママの闘病日記。たまに離婚調停～ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users

難病ですけども！

...ています。新しい記事を書く事で広告が消せます。 ----------:-- スポンサー広告 Top はじめまして。 はじめまして。息子が生後5ヶ月でウエスト症候群になったことから始めたこのブログ。だけど事態は複雑で、結節性硬化症だと言う疑いが強くなってきた！ということは、娘も！？パパも！......で、それを見てもらったんだけど、やっぱりウエスト症候群特有のスパズム発作に見えるって・・・。でも、息子がめちゃめちゃ咳き込んでいて・・・。これだけ酷いと入院はできないということになりました。というか、入院してもウエスト症候群だった場合のＡＣＴＨの治療は感染症が治らな...

http://westwestwestsyndrome.blog.fc2.com/

難病ですけども！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users