TOBYO :: 日本の闘病記 60000

公園や学園などで元気に遊んでいます。｜〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！

...楽しみだなぁ～ そしていつも思うんですが同じソトス症候群のお友達を見ると我が子の様に可愛いんですよね　　相手のパパとママとも同じ障害を持っていると話がズバズバっと通って話が尽きません。 我が家族も昨年の８月まで同じソトス症候群という障害を持つお友達は一人もいなかったの......人のソトスちゃんの家族と知り合うことがきっかけで楽しく生活が出来るようになりました　何より自分達だけで悩んだり考えるよりも同じソトス症候群と長く付き合っている先輩家族に相談した方が話が通じるしスッキリするのです。 　 このブログを見てる方で、まだ会える距離に同じソト...

http://ameblo.jp/mina1212yuua/entry-10887809138.html

〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 1users

ソトス症候群! - 面包＊今天 - 楽天ブログ（Blog）

... 2008.06.13 このブログを購読する ソトス症候群! 「障害児と生きる日常(58569)」 [ 病院 療育 ] 先日大学病院遺伝子外来で行った、次女のソトス症候群の検査の結果が出ました。1ヶ月ぐらいかかるかもと言われていたのに、先週、結果が出たとの電話が入り、こんなに早く結果が出たから......り換えて、たどりつきました(^_^;)診断を聞くドキドキよりも、やっと着いた～、疲れた・・・と病院へ。 そして、そして、やはり、次女は「ソトス症候群」であることが分かりました。「ソトスの疑い」と言われたときは、すごくショックでしたが、あれから1年もたっているし、これだけ遅れて...

http://plaza.rakuten.co.jp/zhizi/diary/200806130000/

面包＊今天 ソトス症候群 ～19才女性 ★ 0users

ソトスって結局色々わかってないのー？

...もあり、機会があればソトス症候群の実態を把握したいとも仰っていました。これに関してはいろんな障がいの家族会でも、個人情報の観点からもめたり、分裂したりもあるらしいのですが…今回、＊ソトス症候群で学齢期〜成人期に起こる合併症はあるのか＊ソトス症候群の生命予後について、......また短い場合に考えられる原因について＊現在ソトス症候群についてなされている研究や、実際にその研究によって何か治療などが行われるのかなど質問してきたけれど、どれもこれも、ぶっちゃけ、よくわかっていない という返答で( ；∀；)2000年の初めころに、ソトスの責任遺伝子って日本で...

http://ameblo.jp/sou0327chi1026/entry-12238882197.html

たからばこ ソトス症候群 ～19才男性 ★★ 1users

ちはるのお笑い日記: 突飛な発言

...私とダンナさん）、先生の部屋へ呼ばれた。 【そうちゃんは、初め（生後すぐ）は、マルファン症候群という病気を疑われていた。 （後に、ソトス症候群と判明。） そうちゃんは、生まれた時、３９８６ｇとビッグだった。 そして、手足が他の赤ちゃんに比べ大きく、心臓も悪いという事もあり...

http://chi-ha-ru.cocolog-nifty.com/blog/2006/06/post_8732.html

ちはるのお笑い日記 ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

歩いたーーーーー！！ - ウナボンの泣き泣き日記 - 楽天ブログ（Blog）

... 2007/12/23 このブログを購読する 歩いたーーーーー！！ 「障害児と生きる日常(58569)」 [ ソトス症候群 ] 娘、いきなり歩き出した！！！ それは救急車で運ばれたちょうど一ヵ月後の ３歳２ヶ月になる一日前の昨日の夜のこと。 入院してから筋肉は衰え、本人はずいぶん自信をなくし......時のブームでないことを祈ろう（笑） mixiチェック シェア 最終更新日 2007/12/23　10:05:18 PM コメント(18) | コメントを書く [ソトス症候群]カテゴリの最新記事 感動させたらしい…… 2009/06/30 コメント(0) 念願の公表後 2009/06/23 コメント(0) 狂暴化する娘 ...

http://plaza.rakuten.co.jp/unabonbon/diary/200712230000/

ウナボンの泣き泣き日記 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

ちっちゃなソトスちゃん育児中の方

...日常(60668) カテゴリ：カテゴリ未分類 さて先日、娘の遺伝外来の先生より、 同じソトス症候群の子を育児中のあるお母さんを紹介されまして、 お会いしてまいりました。 １～２万人に一人というソトス症候群。 その中でも担当医が同じで、その担当医が結んでくださった縁です。 さて、こ......とよいと思います。 ちょっと抽象的な文章でわかりにくいかもしれないですね… ・子供というのは、自信がついたら自ら動くものらしい ソトス症候群の特徴の一つに過成長がありますね。 体が大きいわりにできないことが多いです。 で、本人も知識の発達に運動機能がついてこないもんで 恐...

http://plaza.rakuten.co.jp/unabonbon/diary/201301130000/

ウナボンの泣き泣き日記 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

腎臓、検査結果 - ウナボンの泣き泣き日記 - 楽天ブログ（Blog）

... 2008/07/01 このブログを購読する 腎臓、検査結果 「障害児と生きる日常(58569)」 [ ソトス症候群 ] ６／２４、泌尿器科の検査結果について報告 ・エコー 尿管または尿道（私がどちらか忘れてしまった）が 膣かどこかと繋がってしまっている疑いが出てきた。 排尿がダラダラ少量出て......のいる脳神経外科を紹介された。 ＭＲＩ写真を持って受診予定。 その後、泌尿器科と連携をとって方針を決めていく事となった。 以上をソトス症候群と診断した遺伝外来の先生に報告すると 「ボクが初めに診ておけば、 　後から色々出てくることはなかったんですが… 　申し訳ないです」 と...

http://plaza.rakuten.co.jp/unabonbon/diary/200807010000/

ウナボンの泣き泣き日記 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

絶叫系 - ママ８ｃｈみていいよ～ - 楽天ブログ（Blog）

... Apr 25, 2008 このブログを購読する 絶叫系 [ い～ちゃんのこと　～ソトス症候群～ ] 　い～ちゃんの泣き声は絶叫系です。 「うぉぉぉぉぉ～！！！」ってかんじ…。 マンションでも、病院でもお店でも響き渡り注目されます。 １月に心臓の手術を終えて、更に大きくなりました。 手......喜んでたのが今ではウソみたい。 いつから絶叫系になったのかな？１才ころ？ う～ん…思い出せない １才７ヶ月で大学病院の臨床遺伝部でソトス症候群と確定診断された時 「ソトスの子は泣き声すごいですか？」って質問しました。 「そうなんですよ～」を期待してたら… 療育センターの先生...

http://plaza.rakuten.co.jp/87hana87/diary/200804250000/

ママ８ｃｈみていいよ～ ソトス症候群 ～19才女性 ★ 1users

yura-yurari

... ソトス症候群って■ 「ソトス症候群とは過成長を主体とする多発奇形症候群である」と冒頭に書いてある『小児内科 Vol.37No.10，2005-10』は、とても的確で分かりやすい。NSD1の点変異患児と欠失患児の臨床像の比較も、なるほど～と。幼児期で一番問題になるのは、言語発達の遅れと書かれてい...

http://sanomama.exblog.jp/page/10/

yura-yurari ソトス症候群 ～19才女性 ★ 0users