TOBYO :: 日本の闘病記 60000

自閉症とのつきあいから:わかった〜〜〜！！　漢方の基本の虚証実証がヘムオキシゲナーゼによるヘムの分解による解毒の強さ、寒証熱証が振動するSTAT3〜SOCS3に調節される細胞内の亜鉛シグナル

...ー、結節性硬化症、ドゥシャンヌ型筋ジストロフィー、ティモシー症候群、10p染色体末端欠失、Cowden症候群、45,X/46,XYモザイク、Myhre症候群、ソトス症候群、コーエン症候群、ゴールデンハー症候群、Joubert症候群、Lujan-Fryns症候群、メビウス症候群、伊藤母斑症、神経線維腫症1型、チャージ症候群、...

http://blog.livedoor.jp/kuni3344/archives/50897225.html

自閉症とのつきあいから 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！

...このブログの読者になる（チェック） 1 | 2 | 3 | 4 |最初 次ページ>> 同じソトス症候群の子を持つ家族同士で交流してきました。 テーマ：ブログ 2011-06-26 21:36:25 ２０１１年６月１９日（日） 　 今日は 同じソトス症候群のお友達 たいちゃんと会うために千葉こどもの国キッズダムに行ってきま......いんですけど何か恥ずかしいですね書いている方は 一日のアクセスもだんだん増えてきて一日２００件～４００件位の日もあるし、ヤフーでソトス症候群で検索すると１ページ目に引っかかりますね。 　 そして、のぞみ牧場学園 の制服夏バージョンはこれ ストライプ柄のセーラーです。バッ...

http://ameblo.jp/mina1212yuua

〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 1users

〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！

...このブログの読者になる（チェック） 1 | 2 | 3 | 4 |最初 次ページ>> 同じソトス症候群の子を持つ家族同士で交流してきました。 テーマ：ブログ 2011-06-26 21:36:25 ２０１１年６月１９日（日） 　 今日は 同じソトス症候群のお友達 たいちゃんと会うために千葉こどもの国キッズダムに行ってきま......いんですけど何か恥ずかしいですね書いている方は 一日のアクセスもだんだん増えてきて一日２００件～４００件位の日もあるし、ヤフーでソトス症候群で検索すると１ページ目に引っかかりますね。 　 そして、のぞみ牧場学園 の制服夏バージョンはこれ ストライプ柄のセーラーです。バッ...

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〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 1users

赤ちゃんソトスちゃん達に会えた！

...ブログ管理してると、アクセスワードのランキングが見られるんだけど、やっぱりソトス症候群関連で検索してきてくださる方が大半。中でも一番多いのが「ソトス症候群 顔貌」とか「ソトス症候群 顔立ち」合併症とか発達とかより何より顔かーい！先日、口腔センターに行った時、「あごが細......配だ、といえば母や旦那からお前は心配性すぎ、なにいってんの、育児を楽しまなきゃ、ソウに失礼…非難轟々で悪者みたいになったっけ。ソトス症候群。ソウの身体的特徴や、生まれた時の状況、検索魔になってパソコンカチカチやってたときにたどり着いた名前。出てくるソトスちゃん達の画...

http://ameblo.jp/sou0327chi1026/entry-12137482821.html

たからばこ ソトス症候群 ～19才男性 ★★ 1users

緒方先生　受診 : 14番15番不均衡転座 染色体異常の子の記録

...領域を含む」という言葉を見て、昔、娘はソトスなんじゃないか、と調べまくっていたことを思い出し、やっぱり！となんとなく納得した。 ソトス症候群で当てはまるところ　 ・胎生期小児期の過成長→娘は超巨大児で、生まれてからも身長が平均曲線の上限を超えている。最近ようやく上限ぎ......眼乖離 ・新生児期筋緊張低下 ・歯が生えるのが早い→3ヶ月で生え始めました ・便秘 鏡ー緒方症候群よりも当てはまることばかり。 やはりソトス症候群なのか。 でもソトスは5番だと思ってた。 もしもソトスならてんかんや腫瘍、頭蓋骨早期癒合など今後起こりうる気をつけるべきことがはっ...

http://blog.livedoor.jp/jinchibicha/archives/29578151.html

14番15番不均衡転座 染色体異常の子の記録 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

同じソトス症候群の子を持つ家族同士で交流してきました。｜〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！

...のブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 色々あれこれ！！ 同じソトス症候群の子を持つ家族同士で交流してきました。 テーマ：ブログ 2011-06-26 21:36:25 ２０１１年６月１９日（日） 　 今日は 同じソトス症候群のお友達 たいちゃんと会うために千葉こどもの国キッズダムに行ってき......みぃーたん君､凄く可愛くて癒されちゃいました♪♪♪私の娘は５ヶ月で経過観察中なんですが､頭が大きくｵﾃﾞｺも出ています｡他にもｿﾄｽ症候群の特徴に似ている部分もあり､ｿﾄｽかな？と思い悩んでいます｡(担当医はｿﾄｽは頭が大きいだけで､他に症状が出ない為､娘はｿﾄｽでは...

http://ameblo.jp/mina1212yuua/entry-10935490675.html

〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 1users

ブログ『ゆっくり歩こう』5周年

...『ソトス症候群』『側弯』こういうキーワード検索で探してるところ、 うちのブログに引っかかって、読んでくださる方だろなって、勝手に解釈しています。 こんな長ったらしい文章読んでくださって、感謝感謝です ゆっきーの誕生から５歳まで 5年前、私も、ひたすら『ソトス症候群』と......ありません。 そのおかげで、自分の気持ちに整理を付け、勇気を持って前進できたことが多かったのです。 当初ゆっきーが『臨床的に』ソトス症候群だと告げられて、白黒はっきりしないのでモヤモヤしてたのを、医師にお願いして遺伝子検査することもできましたし、 手帳も早い段階で取...

http://blog.goo.ne.jp/dabiyonda/e/6c42a8a9b28d9e5b7e487be812afaf84

ゆっくり歩こう ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

ちはるのお笑い日記: ちょっとマジメな話

...　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 そうちゃんは、ソトス症候群という、聞きなれない病気をもってこの世に生まれてきた。 （そういえば、その病名が、あまりに珍しい名前だったので、初めて医師から病......高まったため、手術の必要がなくなったこと。 （こんなことは今までに経験がないくらい、珍しいことだとびっくりされた。） そうちゃんにソトス症候群という障害があると言われたこと。 歩けるようになるかもしれないが、一生歩けず、車椅子の生活になるかもしれないと言われたこと。 少し...

http://chi-ha-ru.cocolog-nifty.com/blog/2006/03/post_6b48.html

ちはるのお笑い日記 ソトス症候群 ～19才男性 ★ 0users

とりあえず退院！ - ウナボンの泣き泣き日記 - 楽天ブログ（Blog）

... 2007/12/13 このブログを購読する とりあえず退院！ 「障害児と生きる日常(58569)」 [ ソトス症候群 ] やっと今日退院できました。 しかし「できました」というより「させました」という 表現の方が近い。 事の始まりは11/21の娘の腹痛から。 その時、娘のお腹はパンパンに張っていた......腎症。 腎臓騒動の始まりとなった。 ちなみに乳幼児の水腎症はほとんど生まれつきらしい。 「生まれつき」という言葉にピンときた私は ソトス症候群の遺伝外来でお世話になっている Ｋ病院のＫ先生に電話をした。 案の定、数は少ないそうだが ソトスの合併症であると教えてくださった。 そ...

http://plaza.rakuten.co.jp/unabonbon/diary/200712130000/

ウナボンの泣き泣き日記 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users

色々あれこれ！！｜〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！

...このブログの読者になる（チェック） 同じソトス症候群の･･･ | 記事一覧 | 公園に行ってから、･･･ 色々あれこれ！！ テーマ：ブログ 2011-06-15 22:37:50 ２０１１年６月１５日（水） 最近またＰＣから遠ざかっていました　他の方のブログも見ていなかったですね。その間わが家では色......いんですけど何か恥ずかしいですね書いている方は 一日のアクセスもだんだん増えてきて一日２００件～４００件位の日もあるし、ヤフーでソトス症候群で検索すると１ページ目に引っかかりますね。 　 そして、のぞみ牧場学園 の制服夏バージョンはこれ ストライプ柄のセーラーです。バッ...

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〔ソトス症候群〕 ソトスっ子みぃ～たんの成長日記！！ ソトス症候群 ～19才男性 ★ 1users