TOBYO :: 日本の闘病記 60000

【にーに、眼科受診】

...は、両眼性の網膜芽細胞腫です。全ての網膜芽細胞腫のうち、65〜70%が片眼性、30〜35%が両眼性だそうです。そして、両眼性の全てと、片眼性の約15%が、遺伝性（親から子に遺伝子の異常が引き継がれて発病すること）と考えられているのだそうです。しかし、私も夫も、網膜芽細胞腫ではありませ......ん。わかる範囲では、親戚の中にもいません。（網膜芽細胞腫に限らず眼の病気含め）ではなぜ、“遺伝性”と言われる、両眼性の網膜芽細胞腫がりくたに出たのか、、網膜芽細胞腫は、RBという遺伝子の異常が原因です。このRB遺伝子の異常は、父か母から遺伝していることもありますが、父や母...

https://ameblo.jp/deco-co20/entry-12663195342.html

生後4ヶ月で網膜芽細胞腫が見つかった次男と家族の闘病記録 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

2022.7.2～【化学療法2クール後1週間の変化】

...違って削除してしまいましたいいね！してくださったかた、すいません😣💦⤵️2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸......息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球…ameblo.jp 『2022.6.8～【化学療法1クール後の1週間の変化】』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12782775972.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

2022年の振り返り【泣いた笑った1年間】

...界がきている状況でした。 『【治療の限界】28回目の東京　国がん入院⑳ 眼動注⑬ «2022.1/20～1/23》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張…ameblo.jpなんとか次の治療に繋......を宣告されます。 『【失いたくない左眼】32回目の東京　国がん入院23回目 眼動注⑯ «2022.4/7～4/10》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張…ameblo.jp5月に左眼を摘出し、...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12780713788.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

【遺伝カウンセリング①〜カウンセリングを受けることになった経緯〜】

...。網膜芽細胞腫はRB1遺伝子の異常で発症すると考えられています。そして、両眼性では全て、片眼性では約15%が、遺伝性といわれています。遺伝性とはつまり、親から子に、遺伝子の異常が引き継がれて発病すること。ただ、以前にも触れていますが、我が家の場合は私たち夫婦は網膜芽細胞腫で......はなく、りくたの場合は突然変異による遺伝子の異常であると言われていました。しかしいずれにせよ、りくたが遺伝性の網膜芽細胞腫であることはまちがいなく、そうなると気になるのは、○二次がんのこと○きょうだい（我が家の場合はにーに）の遺伝子の異常のこと○将来的に、りくたの子...

https://ameblo.jp/deco-co20/entry-12701890231.html

生後4ヶ月で網膜芽細胞腫が見つかった次男と家族の闘病記録 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

子供の癌を知る。網膜芽細胞腫

...網膜芽細胞腫という眼球のなかに出来る癌です。多くは1歳から5歳ぐらいに解るみたいですぐに眼球摘出にしたりもしくは抗がん剤や放射線治療で温存を試みますが遅かれ早かれ最終的に摘出になる方が多い病気です。大部分は眼球奥の網膜に癌が出来る為カメラでフラッシュ撮影したりしたとき......し。うちの娘は6歳で結膜炎っぽくなり眼科行きぶどう膜炎でしょうと１年間色々な点眼で治療し結局網膜芽細胞腫がクリスマスにわかり年明け早急に眼球摘出手術になりました。他の網膜芽細胞腫でブログをしてる方同様この情報で救われる方が居る私自身もこの病気の情報の少なさ周りでもなっ...

http://ameblo.jp/yuutoriko1213/entry-12027350734.html

網膜芽細胞腫 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★★★ 1users

視覚障がい児にランドセルは必要か？

...『はじめまして』我が家の一人息子は2019年8月、2歳1ヶ月の時に両眼性の網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断されました。小児がんの一種で、ざっくり言うと目の中にでき…ameblo.jp 『網膜芽細胞腫とは』網膜芽細胞腫という病名を聞いたことがありますか？小児に発症する目のがんです。......0人に1人の頻度で発症し、日本では年間70～80人が新たに発症しています。…ameblo.jp現在5歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かりたくさん治療を頑張りましたが、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。半年前まで長期入院にて大量化学療法や放射線などの...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12802535900.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

2022.11.7【放射線治療23回目】感動のラスト？！

...ご覧頂きありがとうございます！　長期入院中の【放射線治療】の振り返り記録です。2017年生まれの我が家の一人息子は目の小児がんである網膜芽細胞腫 です。(もうまくがさいぼうしゅ)両眼とも眼球摘出して、全盲となりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるた......017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張…ameblo.jp 『【陽子線治療】感動のゴール』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12798544608.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

【全盲息子のコロナ騒動】一時退院、そして次の入院へ向けて

...2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法......の副作用だろうとのこと) 『2022.7.24【入院中にコロナ感染】全盲息子隔離病棟へ』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球…ameblo.jp息子にとって隔離病棟で過ごすのはこれ以上...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12785379821.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users

網膜芽細胞腫について①

...今回は網膜芽細胞腫のお話です。息子は生後10カ月で両眼性網膜芽細胞腫と診断されました。きっかけは斜視。この時は小児科受診。子供にはありがちなので様子見て大丈夫でしょうとの事で鵜呑みにしてしまいました。斜視が改善されない...ネットで調べると網膜芽細胞腫がヒット。まさかと思......て見てみると白色瞳孔らしき写真が…意を決して眼科を受診。この町医者の先生が何かあったらいけないからと眼底検査をしてくれて片方の網膜芽細胞腫を発見してくれました。本当に感謝でした。大学病院を受診両方の目に腫瘍が見つかり、東京国立がんセンター中央病院を紹介して頂きました...

https://ameblo.jp/hime03150530/entry-12749302052.html

9歳うーの骨肉腫闘病ブログ 骨肉腫 ～19才男性 ★★★ 1users

7回目の東京　国がん入院④ 眼動注③«2020.5/7～5/10»

...たのでした。。 『小児がん[網膜芽細胞腫]　これまでの治療歴①』これまでの治療歴を、駆け足で振り返りたいと思います。◇2019年8月◇近所の眼科で、大きい病院の紹介状を書いてもらう。◇その2日後◇地元の病院で網膜芽細胞腫と…ameblo.jp 『小児がん[網膜芽細胞腫]　これまでの治療歴②』治...

https://ameblo.jp/5656riho/entry-12753067950.html

全盲息子との色とりどりの毎日。小児がん(網膜芽細胞腫)の闘病記録。 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★★★ 1users