TOBYO :: 日本の闘病記 60000

優兎のブログ

...娘に網膜芽細胞腫が見つかって、暫くして前を向かなければいけないと考えられるようになった時。 遺伝子外来で自分にとっては重要なことを聞きました。 網膜芽細胞腫について娘にどう説明するか。 まだ娘は0歳なので、気が早いよ・・・と思われるかと思いますが、最初の治療開始前後......の患者さんですし、いつでもいいですよ。必要であれば電子カルテもお見せできますし。ちゃんと説明しますよ」 私も網膜芽細胞腫です。左眼は義眼です 娘も網膜芽細胞腫。 それがわかって、夫婦で決めたこと。 ①どんな状態になっても普通の子と同じように育てる。 ②色んな事を経験さ...

http://ameblo.jp/yutoabout/page-9.html

優兎のブログ 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★ 1users

悪性リンパ腫体験記

...選ばないのだ、ということを初めて知りました。小児がんとは、15歳以下の患者（患児）さんに発症する悪性腫瘍の総称です。神経芽細胞腫、網膜芽細胞腫、肝芽腫、ウイルムス腫瘍（腎芽腫）、脳腫瘍などの他に、血液疾患（白血病や悪性リンパ腫）があります。大人がかかる胃がんや大腸がん...

http://homepage3.nifty.com/webpage3/lymphoma/zakki05.html

悪性リンパ腫体験記 悪性リンパ腫 男性 ★ 0users

T氏の(非)日常記

...うです。 コメントを書く トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/tomo_snowbug/20080721 2008-07-20 今日は16日目 日記, 娘の闘病記 | 22:10 | 娘が網膜芽細胞腫の治療のために入院して、16日目になった。 抗がん剤の副作用で元気の無い日が何日かあったけど、もうすっかり元気になった。一点、下痢が......さい頃から、網膜芽細胞腫で、両眼摘出しております。でも今こうやって生きてます。昔は抗癌剤とかなかったので、摘出するしかなかったんです。仕事もしてますし、結婚して、二人の子どももいます。上が２歳で、下が生まれたばかり。ところが下の子には、ぼくの網膜芽細胞腫が遺伝してし...

http://d.hatena.ne.jp/tomo_snowbug/200807

T氏の(非)日常記 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★ 1users

2008-10-04 - T氏の(非)日常記

...書いた状況のことです。 ただ、腫瘍が視神経の手前あり、覆い隠している状況で、これが気がかりな点だといわれています。 というのは、網膜芽細胞腫が転移する経路は、視神経か血管を通って外に出るそうなのですが、大部分が視神経に湿潤（しつじゅん、がん細胞が正常な細胞の間に入り込......え、他の先生に意見を求めて受診もしました。 硝子体手術といって、目の中を手術するということもあるにはあるのですが、目のガンである網膜芽細胞腫には、手術をすることによって、がん細胞が目の外へ散ってしまう恐れがあるために、手術はタブーでした。目は硬い膜で包まれているので、...

http://d.hatena.ne.jp/tomo_snowbug/20081004

T氏の(非)日常記 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★ 1users

T氏の(非)日常記

... 2008-12-11 網膜芽細胞腫の遺伝子検査 日記, 娘の闘病記 | 00:34 | 網膜芽細胞腫は、RB1という遺伝子部分に問題が起きて発生することがわかっているそうです。その遺伝子の問題が遺伝するのかどうかを、遺伝子検査である程度（8割ぐらい）知ることができる検査を受けました。今は片眼性ですが......て検査を受けました。 検査結果が出るまで、2ヶ月かかりましたが、今日、結果を聞いてきました。 結果、異常は見られませんでした。娘の網膜芽細胞腫に遺伝性が無いと言い切ることはこの検査でできないですが、一応、ほっとしました。 遺伝子検査は、13番染色体にRB1遺伝子の部分の欠損があ...

http://d.hatena.ne.jp/tomo_snowbug/200812

T氏の(非)日常記 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★ 1users

2008-12-11 - T氏の(非)日常記

... 2008-12-11 網膜芽細胞腫の遺伝子検査 日記, 娘の闘病記 | 00:34 | 網膜芽細胞腫は、RB1という遺伝子部分に問題が起きて発生することがわかっているそうです。その遺伝子の問題が遺伝するのかどうかを、遺伝子検査である程度（8割ぐらい）知ることができる検査を受けました。今は片眼性ですが......て検査を受けました。 検査結果が出るまで、2ヶ月かかりましたが、今日、結果を聞いてきました。 結果、異常は見られませんでした。娘の網膜芽細胞腫に遺伝性が無いと言い切ることはこの検査でできないですが、一応、ほっとしました。 遺伝子検査は、13番染色体にRB1遺伝子の部分の欠損があ...

http://d.hatena.ne.jp/tomo_snowbug/20081211

T氏の(非)日常記 網膜芽細胞腫 ～19才女性 ★ 1users

久しぶりです。

...？よかったー！いい方向に向かってますね。seaonｸﾝ、イ ケ メ ン。 モニカ 2011-08-05 20:00:03 >>このコメントに返信 2 ■うちも娘が 網膜芽細胞腫で今年の一月に摘出手術をうけました。それだけでも辛かったのに・・・。子供のためになにができるのか？そんなことばかり考えてます。......になりますよ。 keipo 2011-08-15 12:28:34 >>このコメントに返信 5 ■初めまして 最初から一気に読ませて頂きました。自分も1歳9ヶ月で網膜芽細胞腫になり右目取りました。治療時の記憶が全く無いので、あの頃はこういう治療受けてたのかなというのと、今更ながら当時の両親の苦労や葛藤...

http://ameblo.jp/suenuts08/entry-10976425772.html

suenuts_seaonさんのﾌﾞﾛｸﾞ 網膜芽細胞腫 ～19才男性 ★ 0users

眼の先天異常 - こもんの日々つれづれ - Yahoo!ブログ

...、ホモシスチン尿症（常染色体劣性遺伝）などで見られます。 《白色瞳孔》 　水晶体後方の組織塊が瞳孔を通して白く見えるものです。 　網膜芽細胞腫、第1次硝子体過形成遺残、Coats病、未熟児網膜症、脈絡膜欠損（常染色体劣性遺伝）、硝子体出血、朝顔症候群、網膜異形成、先天網膜襞、網...

http://blogs.yahoo.co.jp/comoson2000/61758517.html

こもんの日々つれづれ 急性骨髄性白血病 女性 ★ 1users

いよいよ…

...た。その後、先生もいろいろセカンドオピニオンした結果、来週月曜から大量化学療法をします。神経芽腫に使う大量の薬を使うと。今回の網膜芽細胞腫は、しつこいから、今治療はやめれないし、画像上なにもない時に大量をするものみたいで。白血球の立ち上がりがゆっくりだから、自家移植......、いつもコメント頂いてありがとうございます！励みになります。いよいよ明日から薬が入ります。しっかりやっつけて、終わりにします。網膜芽細胞腫でも、かなり厄介？なものだと眼科先生も初めてケースでｼﾄﾞﾛﾓﾄﾞﾛでしたf^_^;ほんと次は宝くじでも引いてもらおうかしら…と思うぐ...

http://ameblo.jp/suenuts08/entry-11017477211.html

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