TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2013年　4月中旬～　抗がん剤治療開始

...よりイレッサの投薬治療が始まりました。 前回の入院当日の面談で、「EGFRとALKの遺伝子検査をしているから」、ぽつりと先生が仰いました。 聞いたことのない単語だったので咄嗟にメモにして、帰宅してすぐにネットでググりました。そこには「EGFR遺伝子」に変異があれば、「イレッサ」と......イレッサ」を服用する、という方針に決まりました。 方針というよりも、イレッサしかない、というニュアンスです。 その後、イレッサの副作用について長い時間をかけて説明を受けました。 夫と私は疑問に思うことは素直に質問しました。 副作用の「間質性肺炎」については、「イレッサ...

雨奇晴好（うきせいこう） のんびり日記 肺がん 35～49才男性 ★★★

術後4年目から転移が見つかるまでとイレッサの欠点

...術後4年目から転移が見つかるまでとイレッサの欠点 タグ： [ 2016/04/16 12:00 ] ★　転移までの5年間を振り返る | TB(-) | CM(-) ぼやけた画像でごめんなさい術後4年と4ヶ月の経過観察診察日CTと採血の結果は異常無しとはいきませんでした前回ドクターが気にしていた左肺の小さな塊が少し大き......歩くだけで息があがると思います 　娘さんのためにも、僕はイレッサを開始する方が良いと思うのだけど」　 と 丁寧に説明して下さる優しいドクターに失礼を承知で以前から感じている疑問をお訊きした　　くまちゃん　　「イレッサを開始してしばらくすると　　　　　　　　　　　　脳転移...

転移末期がん、ほぼ丸ワク単独で過ごしてみる 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

腫瘍内科　初診

...ーは　　「イレッサを使うことで、治りはしないが　　　現在の転移部分が縮小し　　　結果として辛い痛みも和らぐと思われる」　　「放射線で骨転移の疼痛緩和治療をするより　　　　　イレッサで全体を叩くほうが良い」　くまちゃんが気にする脳転移については　　「イレッサの登場でそ......べ物にならないほど　　　長期間延命可能になった結果出てきた問題」　と説明を受けたイレッサに耐性が出た場合についてお訊きすると　　「耐性ができ効果がみられなくなる原因が最近になって判明し　　　イレッサ使用中にＥＧＦＲ遺伝子変異に更に変異が生じることがわかっており　　　...

転移末期がん、ほぼ丸ワク単独で過ごしてみる 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

その後

...ﾍ 12/5の入院初日、サイバーナイフ担当の看護師さんが治療についての説明をしてくださいました。その際、3日間の治療は付き添いが必要か訪ねたところ「大丈夫です」と…最終日の治療後に脳外科の主治医から治療説明があるのでもしご家族の方もお聞きになりたいのであればどうぞというこ......副作用はない感じ。電話では「なんだか頭のモヤモヤが晴れてスッキリしてきた」といってました。そして明日の治療時間を聞き、主治医の治療説明を聞きに行こうと思っていたのですが （うちのダンナさま。）「自分一人で大丈夫だから来なくていい」 （わたし）「ほんとに大丈夫？ちゃんと...

肺がんステージⅣ 奇跡を信じて5年。 肺がん 35～49才男性 ★★★

その後

...ﾍ 12/5の入院初日、サイバーナイフ担当の看護師さんが治療についての説明をしてくださいました。その際、3日間の治療は付き添いが必要か訪ねたところ「大丈夫です」と…最終日の治療後に脳外科の主治医から治療説明があるのでもしご家族の方もお聞きになりたいのであればどうぞというこ......副作用はない感じ。電話では「なんだか頭のモヤモヤが晴れてスッキリしてきた」といってました。そして明日の治療時間を聞き、主治医の治療説明を聞きに行こうと思っていたのですが （うちのダンナさま。）「自分一人で大丈夫だから来なくていい」 （わたし）「ほんとに大丈夫？ちゃんと...

肺がんステージⅣ 奇跡を信じて5年。 肺がん 35～49才男性 ★★★

もう一つの転院先への期待

...るイレッサと脳転移の関係今までこの疑問にきちんと答えて下さったドクターはいらっしゃいませんでした呼吸器外科では　　「イレッサをしてもしなくても脳転移を起こしていた患者さん」　　「イレッサ使用前から微小な脳転移があった患者さん」と説明を受け腫瘍内科では　　「イレッサに......な患者さんが増えたという背景がある」と説明を受けましたそのようなケースもあるのでしょうでもくまちゃんが知りたいのはイレッサ投与後数カ月で脳転移を起こしそれが命とりとなってしまった患者さんのケースについてなのですだからどちらの説明もくまちゃんが抱いてきた疑問を解消する...

転移末期がん、ほぼ丸ワク単独で過ごしてみる 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

【問題提起】タグリッソの壁（後編）

...てしまうんです。がんの治療は、限られた種類の薬を、どのタイミングで、どういう順に使っていくかが、すごく重要です。たとえば、まずはイレッサを使っておいて、タグリッソを温存するとか、そういう戦略の方がいい場合もあります。しかし、温存すると後々使えなくなる可能性があるとす......グリッソの壁の前で取り残された人たちは、どうすればいいのでしょうか。（余談ですが、イレッサは同じアストラゼネカの製品。でも、もうジェネリックが登場しちゃったから、会社としてはイレッサなんてどうでもいいのかも…）だけど、この問題を解決するのは、容易ではないかもしれませ...

I gotta believe !　～歌って踊る肺がん患者の闘病記～ 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

主治医がかわります

...さいましたありがたいです♪２時間ほどして診察室に呼ばれました診察室にはがん専門看護師Yさんも駆けつけて下さりまず主治医から検査結果の説明　「転移したがんは全体にゆっくりとだが進行しており　　先日の激痛については　　くまちゃんのような多発性骨転移がある患者さんは　　放射......半前、外科手術の説明を丁寧にして下さった時のこと主治医が教授から今のドクターに変更になってから話もしやすく何でも遠慮なく訊けその度に丁寧に説明して下さったことくまちゃんがイレッサをお断りした時もいつもと変わらず優しくでも何度もイレッサのメリットを説明して下さったこと...

転移末期がん、ほぼ丸ワク単独で過ごしてみる 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

「エビデンス」

...かり説明しているか疑問ですくまちゃん自身ドクターから「エビデンスのある治療だから」という言葉は聴いてもどのような理由でエビデンスがあると認められた治療なのか具体的な説明を受けたことはありません術後ＵＦＴの服用を勧められたときも転移後イレッサを勧められたときも説明され......用が軽い事と「エビデンス」があるという事だけ「エビデンス」ある治療を受けないと「あとあと後悔するぞ！」とでも言うようなニュアンスの説明ばかり診察室で細かい質問ができる雰囲気はなく仕方なくくまちゃんはネットや書店で情報収集しましたその結果くまちゃんは「エビデンス」とい...

転移末期がん、ほぼ丸ワク単独で過ごしてみる 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

肺がんステージⅣ 奇跡を信じて5年。 -6ページ目

...ゲン、造影剤MRI脳外科の先生に診察してもらい、ほぼ肺がんからの脳転移で間違いないでしょうと..そして呼吸器内科にまわされ、現時点での病状説明を受ける肺がん。遠隔転移アリなのでステージⅣ無治療で14ヵ月と宣告されるまぁ、告知までの経緯はざっくりこんな感じでした。結構あっさり書......明!!1stラインはイレッサとなる。今から思えば、治療をイレッサから始められたのはかなり大きかった気がする。(もしかしたら、インフル→治療延期→凍結→EGFR陽性→イレッサの流れは姫子が生まれてくるために自分で運んできてくれたのかなぁと..)2012年2月1stライン イレッサ(約10ヵ月で耐性)...

肺がんステージⅣ 奇跡を信じて5年。 肺がん 35～49才男性 ★★★

5年生｜肺がんステージⅣ 奇跡を信じて5年。

...ゲン、造影剤MRI脳外科の先生に診察してもらい、ほぼ肺がんからの脳転移で間違いないでしょうと..そして呼吸器内科にまわされ、現時点での病状説明を受ける肺がん。遠隔転移アリなのでステージⅣ無治療で14ヵ月と宣告されるまぁ、告知までの経緯はざっくりこんな感じでした。結構あっさり書......明!!1stラインはイレッサとなる。今から思えば、治療をイレッサから始められたのはかなり大きかった気がする。(もしかしたら、インフル→治療延期→凍結→EGFR陽性→イレッサの流れは姫子が生まれてくるために自分で運んできてくれたのかなぁと..)2012年2月1stライン イレッサ(約10ヵ月で耐性)...

肺がんステージⅣ 奇跡を信じて5年。 肺がん 35～49才男性 ★★★

I gotta believe !　～歌って踊る肺がん患者の闘病記～　ニボルマブの効果判定の基準

...ニボルマブは奏効率が低いみたいですね。 母は先月（肺がん適応前）ニボルマブの治験に参加した時にPD-L1の発現率を調べました。結局治療はイレッサとなり、発現率の結果はまだ聞いていません。 ピッキーさんは測定されましたか？ やはり発現率と奏効率は強い正の相関があるようです。 もち......確定診断には、生検が必須ですしね。 イレッサも、治験の対照群として服用なさっているんでしょうか？ このまま長く続けられるといいですね(^-^) 2016-01-15(20:34) : ピッキー URL : 編集 No title ピッキサーさま 今回の治験プロトコールについてもう少し説明致しますと、初めての気管支鏡で採っ...

I gotta believe !　～歌って踊る肺がん患者の闘病記～ 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

I gotta believe !　～歌って踊る肺がん患者の闘病記～

...どうせ、薬歴に書くネタが欲しいだけなんでしょう。私自身は、患者さんに質問をする時には、万一そう聞き返されても説明ができるよう、心がけています。尋ねる理由を説明できないような、意味の無い質問は、すべきでないと思うからです。だって、患者さんに対して、失礼でしょう？その後......知っていて欲しい 2016.02.07(SUN)昨日、血糖値を測ってくださった薬剤師さん。「オプジーボの副作用で、劇症１型糖尿病のリスクがあるんです」と説明しましたが、案の定、すぐにはご理解頂けなかったようです。いちおう頷いておられましたが、明らかに「？？？」がいっぱい飛んでるのが見え...

I gotta believe !　～歌って踊る肺がん患者の闘病記～ 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

治験について

...治験。がん細胞にＰＤＬ-１の発現が無い場合は治験を受ける事ができません。先生は3分の1くらいの確率とおっしゃっていましたが、いただいた説明書は20%と書いてあります。免疫チェックポイント阻害剤で進んでいるのは小野薬品のＰＤ-１オプジーボで、今年中に一般の治療に使用されるのでは......二希望は分子標的剤で、第１相の治験です。こちらもがん細胞にＴ790Ｍの変異がないと治験に参加できません。この変異は2分の1くらいの確率。イレッサ、タルセバ、ジオトリフ、AZD9291などに耐性ができた人が対象と書いてあります。AZD9291って承認もされてないのに！！前者は１週間、後者は３週...

肺がんって言われたので。 肺がん 35～49才女性 ★★★

2013年　～7月中旬まで

...＊　＊　＊ イレッサを服用して丸三か月経ちました。 先日、レントゲンと血液検査がありました。 レントゲン結果は前回以上？に美しく鮮明でした。（こういう表現はおかしいかもしれませんが、先生が「ああ、綺麗ですねえ！」と仰ったので　＾＾；） 血液検査もなんとか？大丈夫でし......中に漂います。＾＾ ＊　＊　＊ イレッサの耐性を考えない日はありません。 先生にも平均値を強く強く強く！！言われました。 （余談ですが、そんなに力説しなくても・しょぼーん、と夫とふたりで落ち込んだりもしたんですが、きちんと説明しないと駄目なんだよね、と納得しまし...

雨奇晴好（うきせいこう） のんびり日記 肺がん 35～49才男性 ★★★

I gotta believe !　～歌って踊る肺がん患者の闘病記～

...どうせ、薬歴に書くネタが欲しいだけなんでしょう。私自身は、患者さんに質問をする時には、万一そう聞き返されても説明ができるよう、心がけています。尋ねる理由を説明できないような、意味の無い質問は、すべきでないと思うからです。だって、患者さんに対して、失礼でしょう？その後......知っていて欲しい 2016.02.07(SUN)昨日、血糖値を測ってくださった薬剤師さん。「オプジーボの副作用で、劇症１型糖尿病のリスクがあるんです」と説明しましたが、案の定、すぐにはご理解頂けなかったようです。いちおう頷いておられましたが、明らかに「？？？」がいっぱい飛んでるのが見え...

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転院先の主治医は　プロフェッシヨナル！

...心遣いが伝わってきますそして診察室へドクターに転院に至るまでの経緯をお伝えしくまちゃんが今まで疑問に思ってきたイレッサと脳転移の件もお訊きすると　「イレッサ登場当初はそのような症例があると主張する医師がいたのは事実」　「でも次回までに私ももう一度調べておきますね」　......うまた紹介状に重要な情報が記載されていないため紹介元のドクターに問い合わせてくださるとのこと患者の話をよく聴いて下さりとても丁寧に説明して下さる理想のドクターです診察後採血、レントゲン撮影をすませ病院を後にしました次回は一週間後ドクターからどのような話をうかがえるの...

転移末期がん、ほぼ丸ワク単独で過ごしてみる 肺腺がん 35～49才女性 ★★★

もっと知ってほしい肺がんのこと2016 in 名古屋(後編) | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...皆さんにしっかり説明出来るほど簡単に語れませんのでここは飛ばしてとでも、自分が患者会をやるのにはそういう意味があってそしていつもポジティブと言うのにはそこに結びついてるのだと分かってるからだけどこれはなかちょんが野生の勘で辿り着いた道なので口で説明するのがとても難し......がアレセンサ耐性→標準治療→アレセンサに、戻せる可能性もあるそうですただし、ALKの厄介なとこは耐性後の変化に問題があるらしい。EGFRはイレッサやタルセバに耐性がつくと高い確率でT790Mが発現するらしいからタルセバ耐性→タグリッソ耐性→タルセバだったかな？このループが可能になる...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

もっと知ってほしい肺がんのこと2016 in 名古屋(後編) | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...皆さんにしっかり説明出来るほど簡単に語れませんのでここは飛ばしてとでも、自分が患者会をやるのにはそういう意味があってそしていつもポジティブと言うのにはそこに結びついてるのだと分かってるからだけどこれはなかちょんが野生の勘で辿り着いた道なので口で説明するのがとても難し......がアレセンサ耐性→標準治療→アレセンサに、戻せる可能性もあるそうですただし、ALKの厄介なとこは耐性後の変化に問題があるらしい。EGFRはイレッサやタルセバに耐性がつくと高い確率でT790Mが発現するらしいからタルセバ耐性→タグリッソ耐性→タルセバだったかな？このループが可能になる...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★

もっと知ってほしい肺がんのこと2016 in 名古屋(後編) | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

...皆さんにしっかり説明出来るほど簡単に語れませんのでここは飛ばしてとでも、自分が患者会をやるのにはそういう意味があってそしていつもポジティブと言うのにはそこに結びついてるのだと分かってるからだけどこれはなかちょんが野生の勘で辿り着いた道なので口で説明するのがとても難し......がアレセンサ耐性→標準治療→アレセンサに、戻せる可能性もあるそうですただし、ALKの厄介なとこは耐性後の変化に問題があるらしい。EGFRはイレッサやタルセバに耐性がつくと高い確率でT790Mが発現するらしいからタルセバ耐性→タグリッソ耐性→タルセバだったかな？このループが可能になる...

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる 肺腺がん 35～49才男性 ★★★