TOBYO :: 日本の闘病記 60000

脊髄小脳変性症について専門医に聞いたこと | 脊髄小脳変性症のひとのブログ

...ました説明にはメモ具を用意してなかったので、頭に残ったことを説明します。私の病気は、マジャド・ジョセフ(SCA3)と呼ばれる脊髄小脳変性症です。脊髄小脳変性症は、運動機能を司る小脳や脊髄が機能を失いながら縮んでいく病気であり、心臓以外のあらゆる筋肉の失調が進んで行く病気です......起因なのかは、私にはわかりませんが、どちらにせよこの病気に起因する症状なので気にしても特段の意味はありません。私の場合、これが脊髄小脳変性症の病症と知る最近までは、原因不明の現象であって、辛かったものには、以下の4点があげられます。①複視物が分離して２つに見えます。片...

https://ameblo.jp/k-ichino684592/entry-12275061415.html

脊髄小脳変性症のひとのブログ 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★★★ 1users

脊髄小脳変性症について専門医に聞いたこと | 脊髄小脳変性症のひとのブログ

...ました説明にはメモ具を用意してなかったので、頭に残ったことを説明します。私の病気は、マジャド・ジョセフ(SCA3)と呼ばれる脊髄小脳変性症です。脊髄小脳変性症は、運動機能を司る小脳や脊髄が機能を失いながら縮んでいく病気であり、心臓以外のあらゆる筋肉の失調が進んで行く病気です......起因なのかは、私にはわかりませんが、どちらにせよこの病気に起因する症状なので気にしても特段の意味はありません。私の場合、これが脊髄小脳変性症の病症と知る最近までは、原因不明の現象であって、辛かったものには、以下の4点があげられます。①複視物が分離して２つに見えます。片...

https://ameblo.jp/k-ichino684592/entry-12275061415.html?frm=theme#cbox

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パーキンソンではなかった：脊髄小脳変性症・リハビリ日記：So-net blog

... パーキンソンではなかった　[脊髄小脳変性症] [編集] 医科歯科大の診察の日。 先週実施したMIBG心筋シンチの結果が出ていた。 結論から言うと、僕はパーキンソンではなかった。僕の場合はマシャドジョセフ病で、パーキンソンとの合併症ではないということだ。ただ、T医師が調べたところによ......、物忘れは普通の人でもよくあることと、服用している薬や病気のせいで痴呆を引き起こすことは聞いていないとのことだった。とはいえ、脊髄小脳変性症でもLドゥーパ製剤が効くということもあるので、どうしても心配なら調べることもできるそうだ。ストレスのせいかもしれないのでとりあえ...

http://scd.blog.so-net.ne.jp/2006-04-19

脊髄小脳変性症・リハビリ日記：So-net blog 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 1users

脊髄小脳変性症を友として: 「脊髄小脳変性症の遺伝子治療」その３

... 常染色体優性遺伝の脊髄小脳変性症であるSCA3 (MJD：マシャド・ジョセフ病)の人に異常がでる 原因は、第14染色体の蛋白質への翻訳領域に存在する CAGリピートの異常伸長によるものです。 CAGリピートはグルタミンをコードしていると考えられており、 伸長したポリグルタミンを有するタンパク質...... 　　これは、脊髄小脳変性症の遺伝子治療として紹介したものです -------- ２．異常なタンパク質の凝集塊を作らないようにする方法 　　RNA干渉という技術を使って、遺伝子が異常であっても、 　　結果的に異常なタンパク質が出来ないようにする。 　　これは、「脊髄小脳変性症の遺伝子治療...

http://haredasu.cocolog-nifty.com/blog/2009/04/post-767f.html

脊髄小脳変性症を友として 脊髄小脳変性症 女性 ★★ 2users

発作！

... 2011.07.08 このブログを購読する 発作！ 「在宅介護(5521)」 [ 脊髄小脳変性症 ] 先週の水曜日入院した妹は一昨日からようやく安定してきて昨日もココアを飲んだりして調子よさそうでしたが・・・ 今日リハビリを始める際、発作が起きたって ケイレンして唇を深く噛み切ってしまっ......いので、ジェフの留守番、長時間です mixiチェック シェア 最終更新日 2011.07.08 21:17:39 コメント(22) | コメントを書く [脊髄小脳変性症]カテゴリの最新記事 重い・・・ 2011.10.11 コメント(22) これでいいんだろうけど・・・ 2011.10.10 コメント(10) 原因不...

http://plaza.rakuten.co.jp/momotarou1108/diary/201107080000/

ももたろう日記 脊髄小脳変性症 女性 ★★★ 1users

特定医療費（指定難病）受給者証更新【記録】 | 多系統萎縮症の妻との日々

...個人票」は主治医の先生にお願いしてあり、これが届けば申請書と健康保険証のコピーを添えて提出します。 妻の受給者証の最初の疾病名は脊髄小脳変性症でしたが、今年3月に変更申請して多系統萎縮症を追加し、今回の更新は多系統萎縮症だけで申請します。 指定難病の特定医療費支給ではど......ので面倒ですが多系統萎縮症に変更しました。 【特定医療費受給者証の記録】①平成27年2月3日～平成27年9月30日　脊髄小脳変性症：負担限度額20,000円/月 平成26年10月に脊髄小脳変性症と診断され、セレジスト服用を始めるため特定医療費支給認定を受ける手続きを行いました。 平成27年5月に受給...

https://ameblo.jp/ikiiki-seven/entry-12382880003.html#cbox

多系統萎縮症の妻との日々 多系統萎縮症 65才～女性 ★★★ 1users

動けない無意識と、動ける無意識と。：脊髄小脳変性症・リハビリ日記：So-net blog

...も、顔を上げて目で確かめないと正解は難しい。 それから意外と頭を使ったのが、ｋ先生にこう質問されたときだ。「僕たちは学校では“脊髄小脳変性症というのは小脳の障害でバランスが取れない病気だ”とは勉強するのですが、バランスが取れないというのがどういう状態かは、具体的に知......今晩は睡眠時無呼吸症候群の検査です。以前クリニックで重度の無呼吸症候群と言われてます。たしかに日中恐ろしく眠くなります。これも脊髄小脳変性症から来てるのかな？ by ソナチネ (2009-04-15 21:34) 昔はいびきを掻かなかったのですが、ここ数日“ゴーゴー”いって寝ているそうで...

http://scd.blog.so-net.ne.jp/2009-04-15

脊髄小脳変性症・リハビリ日記：So-net blog 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 1users

脊髄小脳変性症、「介護は商売」「売り手市場」｜健康の話と食べ物の恐い話

... このブログの読者になる（チェック） « 脊髄小脳変性症、引･･･ | 記事一覧 | 脊髄小脳変性症、居･･･ » 2008-06-21 15:01:42 脊髄小脳変性症、「介護は商売」「売り手市場」 テーマ：脊髄小脳変性症 老人保健施設で酷い仕打ちを受けた母。。。 私の反省はこうです。 事務員含め......も。 同じテーマの最新記事 生きる　01月27日 敗血症で　09月12日 脊髄小脳変性症の母　ラジオ２　04月05日 最新の記事一覧 >> 記事URL コメント ペタ « 脊髄小脳変性症、引･･･ | 記事一覧 | 脊髄小脳変性症、居･･･ » コメント [コメント記入欄を表示] コメント投稿 ...

http://ameblo.jp/via55/entry-10107861936.html

健康の話と食べ物の恐い話 脊髄小脳変性症 女性 ★ 1users

その他の病気　【脊髄小脳変性症】 - キャッスルマン病とわたし。

... その他の病気　【脊髄小脳変性症】 2008-03-15 | その他の病気のこと。 【 脊髄小脳変性症 】 『脊髄小脳変性症』とは、神経系の難病の1つで特定疾患に指定されており、 小脳、脳幹、脊髄の神経細胞が徐々に破壊・消失していく病気で、 手足や言葉の自由を徐々に奪われる等の運動失調症......ていません。 日本では１０万人に４〜５人程度発症しているそうです。 （キャッスルマン病は１０万人に１人と言われているので、 　『脊髄小脳変性症』の方が患者さんは多いんですね。　意外。　　） 箸が上手く持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行と共に歩けなくなったり...

http://blog.goo.ne.jp/moco_booboo/e/3067638ad1ff76a134744279dd03210a

キャッスルマン病とわたし。 キャッスルマン病 20～34才女性 ★ 1users

「友の会」交流会：脊髄小脳変性症・リハビリ日記：So-net blog

... 「友の会」交流会　[脊髄小脳変性症] [編集] シルバーウイークの中日、「全国ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」交流会があって、僕も出席してきた。今回も二部屋ぶち抜きの会場だったのだが、出席者は多く、せっかくいらしても参加できなかった方もいたようだ。 今回参加者の悩みで多かったのが、“......版したことだろう。 そこに、どういう心の動きがあったかを思い起こすには、今しばらく時間がかかりそうだ。 今日の交流会にはブログ「脊髄小脳変性症って人生」のソナチネさんが秋田から（大阪経由で）参加して、お近づきの印ということで、「横手やきそば」と「いぶりがっこ」と「超神...

http://scd.blog.so-net.ne.jp/2009-09-21

脊髄小脳変性症・リハビリ日記：So-net blog 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 1users