TOBYO :: 日本の闘病記 60000

外来報告

...てでした。病院で泣きました。こないだ外出先で歩けないくらい体が痛くなったことと やはり背中が痛むと先生に訴えたところ 「数値はいいからSLE関係ないでしょ」の一言。でも退院してからずっと背中の痛みがあるんですって言っても「数値はいいから」の一点張り。痛み止めいるの？と聞か......のなにものでもなかった。あの恐怖を関係ないの一言で片付けられた。数値がよければSLEは悪さしていないということ よってその痛みはSLEではないとの先生の考えなんだろうけど こーゆー痛みが始まったのはSLEになってからなんです。いくら言ってもわかってくれませんでした。精神科の先生も...

http://ameblo.jp/kerohisa24/entry-11869227961.html

浮遊空間 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★ 0users

ブログ

...SLEになってたから沢山ブログを読んで、ある2人の方のブログに辿り着いた。もうそのブログは更新されることはないけど、この2人の方の決意とSLEとどう生きてきたかが書かれているブログ。1人は男性のSLEの方。SLE発症した時に『プレドニンを離脱するまで結婚はしない』と決意し、当時付き合っ......のSLEの方。育児をしながら、自分と葛藤し、再燃を繰り返しプレドニン離脱を綴ったブログ。この2人のブログを読んでると自分は甘すぎるって思ったし、SLEを受け入れられたのは大晦日で彼氏君と喧嘩してから。それまで、自分を病人扱いしてた自分もいたし、SLEから背けてた自分がいた。SLEを受...

http://ameblo.jp/beibu2323/entry-11783586444.html

私ともう一人の私。（膠原病SLE） 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★★★ 1users

病気が見付かるまでのこと。

...頸のリンパがボコボコと腫れだしたのは20歳の頃。今から約20年前になりますね(全身のリンパが腫れるのもSLEの症状)その当時住んでいた町の総合病院で血液検査し診てもらうも「なんの異常もない」とアッサリ、スッパリ切り捨てられました。その後も、頸のリンパは常にボコボコしていたし、耳......で出産しました。SLEを増悪させる原因は幾つかあって、妊娠や出産、手術、紫外線などもその中の1つ。勿論当時、自分は健康体だと思っています。第2子出産予定日の5日前に、突然の発熱。それから腰に強い痛みが出ました。(いま思えば出産間近になり体がストレスにやられSLEが増悪。腎ループス...

http://ameblo.jp/kakamachan/entry-12046976607.html

全身性エリテマトーデス(SLE)と共に生きる 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★★ 1users

合言葉は｢前向き｣

...も。おひさ。 | 記事一覧 | キタ―――――――･･･ 2014年06月07日(土) 17時18分25秒 合言葉は｢前向き｣ テーマ：SLE 今日仕事が終わってちょうど家に帰ってきた時に、SLE仲間からＬＩＮＥがきた。検査結果を聞いてきた。と。足の付け根？の痛みが続き、MRI検査する事になった彼。検査結果......トに返信 5 ■SLE SLEのライン友達いるんですね！私も同じ病院で知り合えたらいいなぁ～とおもっているんですが、なかなか縁がありません。莉歌ちゃんは、ブログの感じでは元気そうだし、私もどちらかと言うと薬を飲んでいる以外は、健常者と変わらないと思っています。SLEの友達は、薬の...

http://ameblo.jp/rika-714/entry-11873126563.html

RIKAiZM－莉歌イヅム－ 全身性エリテマトーデス（SLE） 20～34才女性 ★ 0users

そして新たに、線維筋痛症。

...苦痛な時が多々ありました。 そして中学の時点でSLEでしょう、とは言われていたし(投薬なしのため申請せず)、 この時点でも変な関節痛が続いてたんだよね。 それと線維筋痛症が関係あるのかは今となっては分かりませんが。 でも、関節痛は、SLEだから、の魔法の言葉(笑)で大抵は何とかされち......て、こういう痛み方なんだと思っていたりもしていました。 だけどその反面、それだけでは説明つかないような気がするとも感じていて。 確かにSLEでの関節痛であろう痛みもまた別にあって(何となくわかるのよー、痛みの質というか出方が違うもん) 線維筋痛症は公費対象じゃないし、まあいい...

http://blog.livedoor.jp/drufuu15_295_0605/archives/52162185.html

また､あしたね｡ 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★ 1users

SLE受診日でした。

...マ･･･ 2014-05-13 16:38:51 SLE受診日でした。 テーマ：SLE ども。最近はSLEのブログめちゃめちゃ増えてるんですな絶望期の人も沢山。辛いんやろな～…と、同感。たぬきが初期んときはネット微妙～くらいの年代やったしいい世の中になったもんだ昨日は昼からSLE受診でしてまぁ抗体価が高い......日もろた いいね！ コメントをする いいね！した人 | コメント(3) ツイート 同じテーマ「SLE」の記事 昨日はSLE受診日でした。 04月01日 4 8 SLE受診と軟骨移植経過。 01月29日 4 6 SLE受診日でした。 12月19日 1 5 もっと見る >> 最近の画像つき記事 もっと見る >> あれか...

http://ameblo.jp/tanucheese/entry-11849191028.html

たぬのSLE&妊婦＆子育て&2人目妊婦生活 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★ 0users

イムランの効き目。SLE結果。

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 今日はSLE受診日･･･ 2014-07-08 11:44:07 イムランの効き目。SLE結果。 テーマ：SLE ども。昨日はSLE受診日で帰宅したの18時薬局も五時半までやし焦った焦った昨日は○麻酔科のお話○整形外科○膠原病内科でした。まず......ント(5) ツイート 最近の画像つき記事 もっと見る >> 今日はSLE受診日‼… 07月07日 海にきたー‼︎ 07月06日 家で散髪〜 07月04日 PR 記事一覧 | 今日はSLE受診日･･･ コメント [コメントをする] 1 ■無題 私もエンドキサンパルスの後は...

http://ameblo.jp/tanucheese/entry-11890800086.html

たぬのSLE&妊婦＆子育て&2人目妊婦生活 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才女性 ★ 0users

外来14回目　まさかのプレドニン増量(T_T)

...2014年08月14日 外来14回目　まさかのプレドニン増量(T_T) (2) カテゴリ：SLE（全身性エリテマトーデス） 昨日は通院日。 タイトル通りの結果につき、ただいま絶賛やさぐれ中・・・だったのですが、 一日経ってだいぶ落ち着いたというか、自分がすべきことを冷静に考えられるようになり......めてやる、キィ～！！！となったり、やっぱりSLEは一生治らないのかも、プレドニンも死ぬまで飲み続けなきゃいけないのかも・・と暗くなったりして午後を過ごしていたのですが、いやいや私に落ち込んでる暇はない、絶対治すんだから！と「SLE　完治」で検索したところ、とあるページにたど...

http://plaza.rakuten.co.jp/yumikomame/diary/201408140000/

ITP（特発性血小板減少性紫斑病）完治への道 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★ 1users