TOBYO :: 日本の闘病記 60000

療育手帳

...先日療育手帳の判定に行ってきました(*^^*)MRIの結果も半年前より溝も埋まっていたしACTH療法の副作用による萎縮などもとくになくて安心しました*\(^o^)/*娘、実年齢は1歳9ヶ月。急性脳症になってから7ヶ月経ちます。、今月の8日で8ヶ月、個人的にはずりばい完璧、膝立ちもできるしほんとにやり直...

http://ameblo.jp/y3023h/entry-12147133542.html

HARUママのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

てんかん参考図書

...伺って良いですか。」という具体的かつ答えやすい方向へ持って行きやすくなります。実はぶどうも、この本で書かれている方法とは異なる形でACTH療法を受けました。治療開始時にどのように薬をコートロシンZを注射するのか(量、期間)質問し、典型例とは異なることも聞きました。不安におもっ...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12137782968.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ストレス

...入院25日目。ACTH療法は2日に1回の注射のペースになっています。入院ももうすぐ一ヶ月になり精神的にも疲れてきました。笑お家はそこそこ遠いので頻繁に帰ることはなく、今週初めて昼から夜までお家に帰り、ゆっくりお風呂。ご飯。溜まったドラマを少しみたりリフレッシュさせてもらいまし...

http://ameblo.jp/y3023h/entry-12130741349.html

HARUママのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

入院中

...入院9日目1日目にCTの検査をして、萎縮は前回よりひどくなっておらず少しボリュームもでてきたらしい*\(^o^)/*なので、予定通り2日目からACTH療法足、おしりのローテーションで2週間毎日、筋肉注射をしています。その後は効き具合により、徐々に減らしたり増やしたり。。。1日打ったところで、...

http://ameblo.jp/y3023h/entry-12124889302.html

HARUママのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

親は治療の要

...ろんその効果の有無や副作用の強さを見極めて決めます。」「あとは親御さんがどれだけ持つかです。」つまり、不機嫌や不眠などが表れやすいACTH療法なので、あまりに副作用がひどいと、付き添う親が限界を迎えて、治療が継続できなることもある、ということでした。（完全看護の病院は違う...

http://ameblo.jp/mirin-grape/entry-12211465659.html

麦ぶどうのブログ ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

☆明日退院です！☆

...無事にACTH療法を終了して退院できそうですこちらの大学病院のACTHの治療スケジュール始めの2週間は連日投与3週間目は隔日投与です病院によっては8週間治療をするところもあるようなので効果の差異など聞いてみたところ今の治療では3週間で終了するのが多く8週間するところは少ないし、効果に...

http://ameblo.jp/20081010-0803/entry-11767505525.html

よちのりのブログ アイカルディ症候群 ～19才女性 ★★ 1users

退院してから

...今日はACTH療法後、退院してから初めての外来でしたー主治医はお母様の入院ということで会えず、一番最初にﾅｧちゃんの病気についてお話しした若い先生にお話や処方箋出してもらいましたーこの若い先生もﾅｧちゃんの症状を見たことがあるので、いまの状態をみて少し驚いていました入院中...

http://ameblo.jp/eo19850714/entry-12204268070.html

ﾅｧちゃん、転倒奮闘記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

退院しました

...しない生活をしてくださいとのことでした何はともあれ無事家に帰ってこれてよかった菜那ちゃんの発作は日に日に減ってきてますでもこれは「ACTH療法の効果」ではなくて「ﾗﾐｸﾀｰﾙの増量」による発作の減少だと思われます入院1ヶ月の間にﾗﾐｸﾀｰﾙ(2㎎)は入院前 夕4錠 ↓入院中 朝夕3...

http://ameblo.jp/eo19850714/entry-12200627782.html

ﾅｧちゃん、転倒奮闘記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ACTH療法前～MRI・心電図・エコー検査とビタミンB6　2014.6.30～7/2

...どちらも異常なし。検査中にまた吐くが、本人はけろっとしている。ビタミンB6の副作用なのかそうじゃないのか判別できず。夕方先生と話し、ACTH療法の説明を受ける→ACTHについて持ち帰り家族と相談。週末にまた外泊して、月曜から治療スタート予定。よろしければポチっとお願いします♪ 本...

http://ameblo.jp/46ganeno2ki/entry-12130112592.html

ろみおのブログ 新生児低酸素性虚血性脳症 ～19才男性 ★★★ 1users