TOBYO :: 日本の闘病記 60000

日本骨髄腫患者の会 東京ブロック会 (その4 最終回)

...とが重要になる。そして、体の中にある骨髄腫がどんな種類であるのかを調べながら治療する必要があるようです。さらに、骨髄検査をして、骨髄線維症、骨髄異形成症候群などが合併していないかを確認することも重要になるようです。2) 骨髄腫特集雑誌の紹介ここで、話が飛びまして、雑誌の...

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多発性骨髄腫って、どんな病気？ ～ 骨髄腫とは ～ 多発性骨髄腫 男性 ★★ 2users

宮城県仙台市つばさフォーラム

...mailにてH.28.10月29日(土)宮城県仙台市つばさフォーラムが、有るそうです。今年は東北仙台市でもフォーラムが有るなんて有り難いです。昨年は東京品川フォーラムに参加しました。gmailより骨髄増殖性腫瘍患者の会つばさフォーラムmpn.japan.org@gmail.com登録出来ます。真性多血症血小板血症骨髄線維症...

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りりんちやんのブログ 真性多血症 50～64才女性 ★★★ 1users

人間の終末期について考えさせられる

... 親族の治療に関して、親族の配偶者が総合病院の医師から今後の方針を聞いたらしい。 ・骨髄線維症 ・大腸ガン及び転移性の肝臓ガン、肺ガン ・人工透析 この順番で影響があるということ。 骨髄線維症の影響で貧血になっているが、 輸血による改善度合いがあまりよくなく、このまま輸血を......るだけ、ということだった。 次に、人工透析を行っているが、透析が出来なくなった場合は10日が限度だということ。 しかし、一番の影響は骨髄線維症なので、輸血を終えることで最期が近づいている。 本人に苦しみを与え続けるよりも楽にする、そういうことは重要である。 本人の周囲の人...

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メンタル日記 アルコール依存症 20～34才男性 ★★ 1users

最期通告

...9月3日に行った肝臓のCT検査の結果、肝臓への転移巣が確認された。大腸ガンからの転移巣は肝臓に複数箇所、リンパ節にも確認された。さらに骨髄線維症であることから、貧血、つまり赤血球、血小板、白血球数の低下が危惧された。このときの医師の話が、「長い期間生きることは無理でしょう......に悪くなれば3ヶ月」ということだった。「神のみぞ知る」そしてこの4月、レントゲン写真の結果、肺にすでに2cmを超えるガンが見つかった。骨髄線維症尾の影響で自分の骨髄では血液を作ることができなくなっており、輸血をしているものの血小板の値は通常の1/4程度しかない。2月頃から食事の...

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メンタル日記 アルコール依存症 20～34才男性 ★★ 1users

再移植：生着後②

...原発性骨髄線維症、再移植後の主人の様子です。 day50を過ぎ・・・また熱が出始めた。肝臓の数値も悪い。どちらもGVHD（移植片対宿主病）との事。体重は入院した日から約－10キロ。 血液の数値はまだまだ・・・で。day50～day70過ぎの血液数値は白血球 1.7～4.0ヘモグロビン6.4 ～7.7血小板1.7～ 3.9こ......返し。 赤血球・血小板の輸血もして頂きました。献血してくださる方に感謝です。 入院して約3ヶ月・・・。『退院』が決まりました。 主人が骨髄線維症と診断された時言われた余命。二度の骨髄移植のお蔭で、その余命と言われた月を超えて『今』生きています。 ドナーさまには心から感謝し...

https://ameblo.jp/haruru106/entry-12390681011.html

原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

再移植：退院後⑤「通院12月」

...原発性骨髄線維症の主人の記録です。 先日、今年最後の外来に行きました。 消化管ＧＶＨＤは落ち着いています。 食欲も有り、体重も増えました。 免疫抑制剤の量は減りませんが、ステロイド（プレドニン）は無くなりました。 まだ基準値には届きませんが血小板は10万を超え、ヘモグロビ...

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原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

【採血結果】2019.2.8

...えず。将来的な副作用は無視してレボレードに骨髄をたたき続けてもらおう。そういえば昔、免疫グロブリンもレボレードも効果が薄くなって骨髄線維症になったんじゃないかって心配したことあったなスカスカになっちゃうことね。（治療をして）今を生きないと、未来はないし今を生きること...

http://blog.livedoor.jp/mma_2969/archives/36316119.html

難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

再移植：退院後⑧「2019年3月通院」

...原発性骨髄線維症の主人の記録です。 今月の血液検査の数値・・・ 白血球3900、ヘモグロビン12、血小板10万台です。 まだ沢山のHとLがあります。 来月（4月）には移植後1年の骨髄穿刺があります。 今から私の方が緊張しています。 （再発を経験しているので色々考えてしまいます） 免疫抑制...

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原発性骨髄線維症の記録 骨髄線維症 35～49才男性 ★★★ 1users

祝！

...悪性腫瘍剤「ジャカビ®錠5mg」の製造販売承認を取得稀な血液がんの骨髄線維症に対する初のヤヌスキナーゼ(JAK)阻害剤製品名：「ジャカビ®錠5mg」（JAKAVI® Tablets 5mg）一般名：ルキソリチニブ（ruxolitinib)効能又は効果*：骨髄線維症用法及び用量*：通常、成人には本剤を1日2回、12時間毎を目安に経...

http://ameblo.jp/chiebutax/entry-11890355692.html

白血球が増えちゃった 骨髄線維症 女性 ★ 1users

Day１６８　お久しぶりです

...いたらいいかわからなくなっていますが、またぼちぼちと更新していきたいです(｀･ω･´) やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04 Twitterを作ってみました(^▽^)...

https://ameblo.jp/yashamaru0114/entry-12371710360.html

一歩…また一歩と～白血病･骨髄線維症なんかに絶対負けない～ 骨髄線維症 20～34才 ★★★ 1users