TOBYO :: 日本の闘病記 60000

診察室の中の不透明な闇

...おはようございます。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogですいつもご訪問頂き、ありがとうございます来週のリウマチ科の教授のセカンド・オピニオンの診察。私はとても迷っていますリウマチ科の主治医のＹ先生がカルテに経......も、診察を待つ患者さんと話をして知っていました。本当はね、このＹ先生との出逢いも大切にしたかったの。先生といいチームになって、関節症性乾癬と言う病気と安心して向き合いたかったです大変なことも理解しています。単純に考えても、このS医大に来院するリウマチの新患は年間500人を...

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関節症性乾癬 （乾癬性関節炎）寛解を目指して 関節症性乾癬 35～49才女性 ★★★ 1users

神経伝導速度検査してきました

...こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状ある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogです今日もご訪問ありがとうございますきのうは久しぶりに気圧の影響を受けて、絶不調の日でした神経伝導速度検査の予約が入っていましたリウマチ科の先生は今壊れようとしてい......察で話しますが、やはりこの病気が関係しているように思います。仕事で腱鞘炎とか、胸郭出口症候群など様々な病名を言われてきました。関節症性乾癬って本当に怖い病気だと今回も思いました。症状ひとつひとつを診ても全体が見えないから木を見て森を見ず、、、こんな言葉が浮かびます。...

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関節症性乾癬 （乾癬性関節炎）寛解を目指して 関節症性乾癬 35～49才女性 ★★★ 1users

暗黙の大人のルール

...。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogです今日もご訪問ありがとうございます18日のトピック掲載からたくさんの皆さんのご訪問を頂いています。関節症性乾癬と言う病気を知って頂くチャンスに感謝していますこの夏も半袖を着......とはここで証言頂けそうです。厚生年金になるのかそれとも二十歳未満の発病となって、国民年金になるのかそれもまだ全くわかりません。関節症性乾癬は途中で病態が変わって、尋常性乾癬から関節破壊もあるこのタイプに変わりました。そんな病気ってあんまりないのかな本人の私でも証明は...

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関節症性乾癬 （乾癬性関節炎）寛解を目指して 関節症性乾癬 35～49才女性 ★★★ 1users

備忘録 乾癬フォーラム令和元年５月12日 ③レミケード治療と爪乾癬

...こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogです秋葉原の乾癬フォーラムで私自身の相談も出来ました16日の木曜日が私のレミケードの点滴の日です。フォーラムの翌日から体調が悪化行きたいためにアドレナリンも出ていた......そうです今回適応になる病気は、尋常性乾癬関節症性乾癬慢性関節リウマチなどです。朗報ですねすでに膿疱性乾癬や潰瘍性大腸炎やクローン病、ベーチェット病に保険適用されています。これは詳しいことは検索してご覧になってね。関節症性乾癬の私は絶対にやった方が良いと聞きました。３...

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関節症性乾癬 （乾癬性関節炎）寛解を目指して 関節症性乾癬 35～49才女性 ★★★ 1users

正しい治療を受けたいと思うことは贅沢なのか❓️

...おはようございます。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogですきのうは私の大切なブロ友さんも、自分の乾癬の治療のために頑張られたことをメッセージで知りました。主治医に理解されなくて、医師から逆の質問ばかりされるそ......気で受けているレミケードの情報もとても役にたちました皆さんの経験された診察室の中の話。公開出来ないこともあるけれど、これは私の関節症性乾癬（乾癬性関節炎）の闘病記録なんです。この病気はどの医師も、「ちょっと変だけど、リウマチだ」と考えてリウマチの血液検査をします。だ...

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関節症性乾癬 （乾癬性関節炎）寛解を目指して 関節症性乾癬 35～49才女性 ★★★ 1users

リウマチ科教授のセカンド・オピニオンの結果

...状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogですリウマチ科の教授におこがましくもセカンド・オピニオンお願いしました。皮膚科の教授の提案でした。皮膚科の教授がやっと、私の苦しんでいた病気の病名を見つけて下さったのでとても感謝していました。そう、それが関節症性乾癬（乾癬性関......節炎）でした。関節症性乾癬についてリウマチ科で教授にセカンド・オピニオンして頂きました。この日まで５週間、本当に迷い悩みました皆さんが背中を押して下さらなかったら、、、きっと私は我慢してしまったと思います。今日は胸がいっぱいでまだ話がまとめられません。７つのことを教...

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理学療法士さんが気にしていたこと

...こんばんは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogですいつもご訪問ありがとうございます今日は14回目のリハビリでした。いつものリハビリに続いて、手の専門の理学療法士さんによるリハビリです。手については細かく聞き取り......ません。そうしたら脱毛も抑えられるかな一度、痛みのあんまりない普通の生活がしてみたいです高校生からずっと続いてきたこの痛み同じ関節症性乾癬でも痛みのない生活をしている人もたくさんいます壊れている関節があっても、カバーしてくれているのがこのレミケード点滴なんです。痛み...

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17回目のレミケード

...こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogです今日は17回目のレミケードの日です。そして、先月までのレミケードの２倍になる10×体重で点滴です。毎回点滴の前は血液と尿検査があります。今日から教授の診察でした検査......。既に支払った金額は戻ってきたりしません国家資格を持つ医師を信じたからです。一般的なたくさん患者のいる病気は大丈夫でしょう私達関節症性乾癬はしっかりと学んで、賢い患者になりましょうねそれと正しい情報を患者が持ってきても、きちんと聞いてくれる主治医の元で治療は受けたい...

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モヤモヤを吹き飛ばす

...こんばんは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）のblogです脊椎関節炎（強直性脊椎炎）も併発していたことも判明した教授の診察。それから気持ちは嬉しかったり、怒りを感じたり、不安になったり、悲しくなったりと忙しかった私で...

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