TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今年もプチ春から縁起がええ

...格：1,499円（税込、送料込） mixiチェック 最終更新日 2014.01.07 07:01:59 コメント(3) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.01.03 近くの温泉に 2013.12.14 トゥルースリーパーが届きました。 [今日の...

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バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

映画『チョコレートドーナツ』の観賞

...Z　「第2回 公式ファン… April 28, 2014 コメント(2) 親父の、○○回目の誕生日 March 30, 2014 わたしのブログの最近の画像つき記事 February 18, 2015 遠位型ミオパチー患者会の、代表代… November 15, 2014 きょうされん東京支部中途障害部会… October 25, 2014 無題 ■コメント...

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わたしのブログ 脊髄小脳変性症 ～19才男性 ★ 0users

長島のフラワーフェスタへ

...映像をＵＰします。 mixiチェック 最終更新日 2014.04.16 19:40:19 コメント(0) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.04.12 デイ施設周りを散策 2014.03.28 桜花爛漫！ 2014.03.27 春到来！ [今...

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デイ施設周りを散策

...えずってました。 mixiチェック 最終更新日 2014.04.12 11:27:21 コメント(4) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.03.28 桜花爛漫！ 2014.03.27 春到来！ 2014.03.03 今日の河津桜 [今日の出...

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”「難病患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成２６年法律第５０号）の執行で？”

...指定難病データーベースでも、 ディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、 筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型）に区分されているので、正確な患者数を把握するのは不可能です。 そして、もし今、日本でディスファーリン遺伝子異常に有効...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12428200547.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

応援ありがとうございます

...がい者に就労の機会を！」研究会で、講演される元JAL客室乗務員されてた中岡亜希さんに久しぶりに会いにってきました・・・中岡さんは遠位型ミオパチーDMRVの患者さんです・・・８年か９年前に宇治市の方で一回お会いした事があり、僕が動けるか不安でしたが、この機会を逃したら僕が宇治市...

http://ameblo.jp/fop-with193/entry-12298523844.html

ameba「筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、いっくんのブログ」(FOP明石) 進行性骨化性線維異形成症 ～19才男性 ★★★ 1users

鹿児島県下一周駅伝

...行きました。 mixiチェック 最終更新日 2014.02.16 18:13:45 コメント(4) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.02.15 臥竜梅ロード 2014.02.07 日田市長　公用車を身障者用駐車場… 2014.02...

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忘れてた。泣こう、泣かないけども。

...遠位型ミオパチー(復習)足、手の先から筋肉が衰える病気。歩行困難や握力がなくなり手先に力が入らなくなる。それを忘れて、髪を留める小さなクリップを買ってしまったオーノー。前髪留めようと掴んだ。ん…？ひらかない…ひら…か…ひらかんっ！イライライライライライラ。いつもはちゃ...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12121391314.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

臥竜梅ロード

...ました。 mixiチェック 最終更新日 2014.02.15 21:16:35 コメント(0) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.02.07 日田市長　公用車を身障者用駐車場… 2014.02.01 今日から２月 2014.01...

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デイでフラワーフェスタへ

...めに造られたもの。 mixiチェック 最終更新日 2014.04.25 21:37:59 コメント(3) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.04.18 長島のフラワーフェスタ 2014.04.16 長島のフラワーフェスタへ 2014.04...

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