TOBYO :: 日本の闘病記 60000

早いもので４月も終わり

...98円（税込、送料込） mixiチェック 最終更新日 2014.04.30 21:40:15 コメント(3) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.04.25 デイでフラワーフェスタへ 2014.04.18 長島のフラワーフェスタ 2014.04...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201404300000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

海上自衛隊の掃海艇を見学

...ら mixiチェック 最終更新日 2014.02.22 07:28:21 コメント(1) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.02.16 鹿児島県下一周駅伝 2014.02.15 臥竜梅ロード 2014.02.07 日田市長　公...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201402210000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

用意1時間、外出30分。

...だが。うん、どないしましょ。さすがに、オクトーバーになると、今年ももう終わりかぁって感傷的になってくるね。でもそれと同時に、遠位型ミオパチーの薬ができる日が近づいてると思うと嬉しくなる。とまぁ、ひまやから更新してみたもののやはり書くことがない笑あ、オカンと時間合った...

http://ameblo.jp/sk4132sk4132/entry-12206097785.html

障害者になった私の第二の人生。-遠位型ミオパチー、特発性血小板減少性紫斑病- 遠位型ミオパチー 20～34才女性 ★★ 1users

2017年4月6日　果てしない熱意

...昨日、読売新聞に難病患者の挑戦の記事が載っていた。 それは患者数が数百人の希少難病の「遠位型ミオパチー」を罹患した女性の話なのだが、治療薬の開発に向け重い扉をこじ開けたというものだ。その方は織田友理子さん(36歳・既婚)と言い、筋肉が徐々に弱り、転んだりして最後は動けなく...

http://ameblo.jp/jass1960/entry-12263124106.html

多系統萎縮症と共に生きる jass1960のブログ 多系統萎縮症 50～64才男性 ★★ 1users

闘病記　近況について色々と　２０４　最近過去の自分を美化するブログ主　その５

...検だけとなり、当時の担当医が外来患者の診察を終え、ブログ主にこう告げた。『〇〇さんの疾患名ですが、筋ジストロフィーが５０％、遠位型ミオパチーが３０％、封入体筋炎が２０％と現状ではそうなっています』と。この時点で特定し、可能性がある疾患名を教えてくれた。これは知名度の...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1078284530.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

脳神経内科を受診。

...ないので筋肉が痩せてしまうとのことで気をつけるように言われました。 今の段階で疑われるのは体の遠位部分の筋肉が弱くなっていく”遠位型ミオパチー”という病気があるが、詳しく検査をしないと今の状態ではあくまで仮定でしか対応できず診断ができない状態なので、検査入院をして筋生...

https://ameblo.jp/puamelia15/entry-12826391203.html

今、できることを。　〜子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました〜 ADSSL1ミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

デイケアでのトレーニング

...向こうに見えます。 mixiチェック 最終更新日 2014.07.23 07:13:00 コメント(2) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.07.21 鹿児島弁　さんごじゅうご 2014.07.17 夕方の空 2014.07.16 梅雨が明け...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201407220000/

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鹿児島弁　さんごじゅうご

...面白いですね。 mixiチェック 最終更新日 2014.07.21 20:44:22 コメント(0) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.07.17 夕方の空 2014.07.16 梅雨が明けた～っ！！ 2014.07.15 もしかして明日梅...

http://plaza.rakuten.co.jp/kimook/diary/201407210000/

バリアフリー探検日記 遠位型ミオパチー 男性 ★ 0users

毎日新聞26面に掲載されました

...リお会いできました。去年要望したことをしっかり覚えてて下さいました。また、答弁では新薬開発における国際共同治験の重要性から、遠位型ミオパチーの病名を上げて下さっていました。 私たちの病気はどうなるかまだわかりませんが、難病対策における歴史的な一歩を傍聴させて頂き感謝し...

http://ameblo.jp/youyuri/entry-11857270597.html

３人で居れば晴れ 遠位型ミオパチー 女性 ★ 0users

今日から２月

...ほころびました。 mixiチェック 最終更新日 2014.02.01 17:37:53 コメント(4) | コメントを書く 　遠位型ミオパチー　鹿児島バリアフリー探検日記の最近の画像つき記事 2014.01.31 明日から２月 2014.01.26 ポカポカ陽気 2014.01.19 静電気バチバチ [...

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