TOBYO :: 日本の闘病記 60000

*日* 夏の幕開け。

...く脱水を起こして、フラフラリとなってしまいました(苦笑)。あ、もちろん換気はしているし、窓は全開だし、風通しはバツグンなんですよ。表皮水疱症(EB)のために汗線が失われているので、体温調節があまりできないんですね。そういうことなので、暑い時期は体温が高熱なみに上がってしまっ...

http://ameblo.jp/kokoro-1984-moyou/entry-12159967652.html

* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

*病* 3/4。

...まっていましたが、どうにかこうにか日々生き抜いています(笑)。今週は怒涛の病院DAYで、１週間のうちの３日間が病院でした(そのうち１日は表皮水疱症(EB)交流会♪)。いやー…なんとハードなことなんでしょう、さすがに病院に住みたかった気分でした；野暮用があったり、ちょっと行かないと...

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* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

助成対象難病決定

...群▽レット症候群 ▽スタージ・ウェーバー症候群 ▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬 ▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む） ▽特発性後天性全身性無汗症▽眼皮膚白皮症▽肥厚性皮膚骨膜症 ▽弾性線維性仮性黄色腫 ▽マルファン症候群▽エーラス・ダンロ...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

*日* 簡易経口補水液、簡易ランタンなど。

...。バイブにしてはありますが)、関西も１回だけ震度３ほどの揺れがあって、さすがに身構えてしまいました。災害があった場合のことを思い、表皮水疱症(EB)に必要な、飲み薬、包帯やガーゼや軟膏、被覆材、栄養剤、これらをせめて１ヶ月分は在庫を持てる状態にしてありますが、改めて確認し...

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* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

*日* 11月突入！

...ンザの話題が出始めているので、みなさんも風邪やインフルエンザなどには、くれぐれもお気をつけくださいませーっ！！さて昨日・今日は、表皮水疱症友の会全国交流会in栃木が、開催されています。私は残念ながら今年は参加を見送りましたが、みんなの楽しそうな姿を見ていたら、やっぱり...

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* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

☆お久しぶりです(-^^-)1歳BD☆

...更新が空いてしまいました(* ´ ▽ ` *;)4月入園したむすめ。長引いていた娘の慣らし保育も終わり職場復帰することができました入園後に先天性表皮水疱症が分かり、保育園に入れたことを凄く悩んだりもしましたが…今は毎日元気に通ってくれているし良い先生に恵まれているし、とりあえず一安...

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先天性表皮水疱症のまなむすめ。 表皮水疱症 ～19才女性 ★ 0users

*病* 最近の歯科事情。

...この間の通院で下の犬歯に小さな虫歯が発見されてしまい、次回はガッツリ治療するんですが、なかなか上手くいかないものですね…(苦笑)。表皮水疱症(EB)は開口障害もあって、患者さんによっては口を大きく開けられないため、治療もなかなか困難で奥歯もどうしても磨けない(あるいは磨きづら...

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* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users

*日* スーパー猛暑。

...んばんは、大陽です(；´_ゝ`)ようやく梅雨らしいお天気となっていますが、梅雨特有の湿気がまとわりつくような蒸し暑さが続いていますね。表皮水疱症(EB)にとって気温と湿度というのは密接に関係しているので、一部屋ごとに温度計と湿度計がセットになったものを自宅には置いてあります。冬...

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*日* 疼痛とシルバーウィークと。

...宅の中を歩くだけでもやっとこさな感じが現実で、自分で言うのもなんだけど情けない姿なほどです。この全身疼痛(というより激痛に近い)、表皮水疱症(EB)からくる全身いたるところにできている潰瘍(傷)が一斉に疼くというもので、どうして全身疼痛が起こるのか理由はわかっておりません。。...

http://ameblo.jp/kokoro-1984-moyou/entry-12075102871.html

* * たいよう - にっき * * 表皮水疱症 ～19才女性 ★★★ 1users