TOBYO :: 日本の闘病記 60000

、、、@うーん、

...なのに悪化ってことはSLEが悪さし始めてるのかも？しれませんね臓器障害は今のところないですから出てもおかしくないです最初に発症当初血球貪食症候群を併発し造血幹細胞のところが少しやられた位パルス療法で直ぐに処置したので大事には至りませんでした危なかったですけどね笑それはさ...

http://ameblo.jp/shourain/entry-12131212576.html

SLEと僕と二足歩行などたばたlife 全身性エリテマトーデス（SLE） ～19才男性 ★★★ 1users

ステロイドパルス療法

...血液検査の結果血球貪食症候群の症状が再燃していました(T ^ T)昨日少し良くなっていたので、ステロイドを一日3回から2回に減らしたのが良くなかったのか…今日から3日間、短期間にステロイドを大量投与するステロイドパルス療法を行います。これで回復したらそのあとは徐々に減らしつつ、感...

http://ameblo.jp/natto-ch/entry-12225073542.html

凛とした花を咲かせよう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

また発熱

...歩いて行けて、ご飯も完食、シャワーも浴びれた！と思っていたら、昨夜からまた発熱…(>_<)今日は採血お休みのはずが、臨時に採血です。血球貪食症候群のため、ヘモグロビンが少ないのに。けど、仕方ない。この熱が始まってからというもの、イビキがすごくて、呼吸も苦しい感じ。特に寝て...

http://ameblo.jp/natto-ch/entry-12224900692.html

凛とした花を咲かせよう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

その後の経過

...今日の血液検査の結果少しずつ回復傾向になってきました。高サイトカイン血症血球貪食症候群ともに、まだステロイド治療は必要だけれども、「底を打った」と見えます。今回、マイコプラズマ肺炎に加えてその他の細菌感染、首の腫れはEBウィルスが原因とみられそれをやっつけるために免疫...

http://ameblo.jp/natto-ch/entry-12223682794.html

凛とした花を咲かせよう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users

入院後の経過

...昨日はここまで。今日はステロイド治療のおかげで少し良くなってきていました。起きてる時間も出てきました。でも今朝の血液検査では「血球貪食症候群」の疑いが…これ以上悪化してきたら、この病院では対応できないのでICUのある病院に転院となるそうです。本当にこんなに急に悪くなるな...

http://ameblo.jp/natto-ch/entry-12223369084.html

凛とした花を咲かせよう 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★ 1users