TOBYO :: 日本の闘病記 60000

夫の誕生日、どう祝う？

...めまして。初めてコメントさせていただきます。高校一年生で、膠原病歴1年目です。去年の今頃、MCTDとシェーグレン症候群の診断がつき、血球貪食症候群にて、ステロイドパルスをし、無事に寛解まで持って行けました。 まずは旦那さんお誕生日おめでとうございます。そうですよね〜。結局お...

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うつぼ母さんのゆるゆる日記 混合性結合組織病 35～49才女性 ★★★ 1users

骨髄移植日

...とも、完全寛解で経過し2クール目を終えて、強化療法に入る前に帯状疱疹、DIC(播種性血管内凝固症候群、いたる臓器で出血が起こるやつ)、血球貪食症候群を発症帯状疱疹の治療で抗ウイルス薬を使うためそれによっても骨髄抑制血球の回復もゆっくりで強化療法まで2ヶ月以上間隔が空いてしまっ...

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急性骨髄性白血病！再再発で3度目の移植 急性骨髄性白血病 ～19才女性 ★★★ 1users

特定医療費支給認定の申請

...い~_~;今、保健所に電話して必要書類について詳しく聞いたのでまた改めてここに記したいと思います。臨床検査個人票を見て分かったことは血球貪食症候群と播種性血管内凝固症候群（DIC）にも罹っていたということ。主治医は、それらしいことは匂わせていたけど多分明言していなかったと思う...

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LOVE WALKER 成人スティル病 女性 ★★ 1users

２０１３年　１０大ニュースです。

...して、嬉しかった！！けど、ちょっと複雑。。。　　　そして、卒園。無事にそして、楽しくのびのびと過ごした保育園生活。　　　一度、血球貪食症候群で入院したのを機に退所。もう二度とこの門をくぐることはないかもと思ったあの日。　　　そして、再入所の難しさ。そして、先生方に支...

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毛細血管拡張性失調症（ＡＴ）とともに～まんまる生活 毛細血管拡張性運動失調症 ～19才男性 ★ 1users

2019.6.16

...でいいやSLEとシューグレン発症してた知り合いがステロイド0mg継続フォロー中と聞いて驚きましたうれしいやら羨ましいやら。複雑。自分は血球貪食症候群や無菌性髄膜炎になってるから5mg以下にチャレンジできない、でもしたい！治験がおわったら主治医に再交渉だ！皆さまお大事に！気圧の変...

https://ameblo.jp/s19821027/entry-12481353064.html

全身性エリテマトーデスSLE 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才男性 ★★★ 1users

5月11日

...、母嬉しかったな♬プレゼントも気に入ってくれて嬉しい！ちなみにピアノの絵本はボロボロになりました笑るったん新生児♬イケメン！笑血球貪食症候群で、札医に救急搬送され退院間近のるったん！可愛い♡小さいときはイケメンな顔立ちがミルミルと変わって…笑これからの成長が楽しみで...

http://ameblo.jp/riruchun/entry-11850359552.html

sayaのブログ ウエスト症候群 ～19才男性 ★★ 1users