TOBYO :: 日本の闘病記 60000

保因者診断のススメ

... でもコレ、ずいぶん後から思ったことで。 産んだ瞬間は、無事生まれたことによかった！としか思わなかったんです。 この時はまだ息子が血友病だとわかっていなかったのですが そして、私も自分が保因者だと意識してなかったのですが 分娩の時に鉗子で引っ張られていたら その衝撃...... 血友病患者の可能性があるので 分娩の時には、専門医と連携して欲しい、あるいは 鉗子や手で赤ちゃんの頭を引っ張らないで欲しいことをあらかじめ 産科のお医者さまや助産師さんに伝えることができるのです。 少なくとも赤ちゃんの頭蓋内出血のリスクが減ります。 親族に血友病...

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血友病は個性だよ♪ 私と息子と家族の日々のあれこれ 血友病 ～19才男性 ★★★ 1users

体調の記録～♪

...した(^^)ありがとうございましたm(_ _)m東京医科大学病院さんで血友病の治療を受けさせていただいていますが最近、アルバイト探しを再開できるほどまでに体調はよくなりつつあります(^^)ありがとうございます。m(_ _)m今後は主に血友病のことを書いて行くと思いますので、近況の報告の様な内容に......と思うけど良いことなのだろうか？そういえば・・・テレビをみて気になったのだけど・・・・・・・治験のアルバイト・・・・・。ただ・・・血友病をもっていても参加できる治験のアルバイトってあるのかな！？アルバイトでない治験ならばありそうだけど・・・・・。☆５月16日(金曜日)☆*...

http://ameblo.jp/5132abdm77235zv-ax/entry-11847802011.html

Ｃ型肝炎３剤[テラプレビル(テラビック)ペグインターフェロン(ペグイントロン)リバビリン(レベトール)]併用療法(通院中)と…血友病日記♪ 血友病 男性 ★ 1users

転倒！というか

...が起きるので，慎重に動かないとダメですね。 こういうときにホント血友病って厄介な病気だなあと思ってしまいます。 テーマ 血友病 注目テーマ 一覧 おでかけ 手作り エコ 同じテーマのブログ記事 「血友病」 →もっと見る << 前記事(2014/03/25) ブログのトップへ 月...

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血友病、そして義足 血友病 50～64才男性 ★★★ 1users

Ｃ型肝炎と血友病の現在。

...oO(♪♪♪♪♪♪♪♪)今後もウイルスが｢検出せず｣の状態が続きますように♪♪血友病は東京都にあるとある病院に通院していますが、全く不十分な治療を受けています。２週間に１回以上通院していますが血友病の治療は不十分なのが常識なのかもしれません。東京医科大学病院さんの５０００......たときを除けば・・・・・。その病院でも５０００単位を処方していただくには条件があり、自分にとってはあまり現実的では無く｡｡｡いまの血友病通院先の主治医はウソのオンパレードなのでそのうち通院先を変える予定。自分の生活を整備し、良い先生を見つけ次第なので時間はかかりそう...

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Ｃ型肝炎３剤[テラプレビル(テラビック)ペグインターフェロン(ペグイントロン)リバビリン(レベトール)]併用療法(通院中)と…血友病日記♪ 血友病 男性 ★ 1users

肝移植の話　その２

...然、どうして自分の娘や姉妹がドナーにならなければならないのか、という話になる。 僕の場合は、妻の身内にはHIVやHCV感染のことはもちろん、血友病のことも伝えていない。 この第一の関門を通過しなければ、肝移植という話自体が成立しない。 誰だって、娘や身内の健康な身体にメスを入れ......ことになってるんだ、などと口出ししてきて揉めるケースもあるという。 （つづく） テーマ 血友病 注目テーマ 一覧 おでかけ 手作り エコ 同じテーマのブログ記事 「血友病」 →もっと見る << 前記事(2015/05/02) ブログのトップへ 後記事(2015/05/02) >> 月別リンク ト...

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血友病、そして義足 血友病 50～64才男性 ★★★ 1users

肝移植の話　その１

...用しなければならないこと。 術後にHCVの治療をきちんとしなければならないこと。血液凝固第?因子が移植された肝臓で造られるようになるので血友病自体は治ってしまうけれど、逆にそのため今まで出血のリスクから免除されていた肝生検など侵襲の大きい検査も通常通りしなければならないこ......かることもあると言われたら、まずその時点で躊躇してしまう話だろう。 （つづく） テーマ 血友病 注目テーマ 一覧 おでかけ 手作り エコ 同じテーマのブログ記事 「血友病」 →もっと見る << 前記事(2015/01/01) ブログのトップへ 後記事(2015/05/02) >> 月別リンク ト...

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血友病、そして義足 血友病 50～64才男性 ★★★ 1users