TOBYO :: 日本の闘病記 60000

日テレ（和歌山県）４/9桜と空

...４/9桜と空 2016-04-09 06:45:09|脳脊髄液減少症 脳脊髄液減少症の啓発を要望(和歌山県)　　←　日テレ動画ニュース 　　http://www.news24.jp/nnn/news88915218.html 2016年4月9日 01:44　脳脊髄液減少症の啓発を要望（和歌山県） 交通事故などの衝撃で髄液が漏れる病気「脳脊髄液減少症」を啓発してほしいと、...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/a5c54d9800bdde769ff658613b92138a

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

脳脊髄液減少症と起立性調節障害

...ごーい！」と叫んだのがこのページこれまで、子どもの脳脊髄液減少症の本や記事に起立性調節障害のことはよく書かれていましたが、私は起立性調節障害の本に「脳脊髄液減少症」のことが書かれているのを初めて見ました脳脊髄液減少症の症状の中にある自律神経失調症は、子どもの場合だと......っていたら脳脊髄液減少症だったということも、、、この両方の病気は症状もよく似ています２つの病気の専門医には、両方の病気の理解を深めていただきたいなと切に願いますブラッドパッチが保険適用になり、メディアにもよく取り上げられるようになってきた「脳脊髄液減少症」残念ながら...

http://ameblo.jp/lucianomama/entry-12190204985.html

笑顔〜子どもの脳脊髄液減少症の完治を目指して 脳脊髄液減少症 ～19才女性 ★★★ 1users

泣きそうになる記事

...泣きそうになる記事 2017年02月21日|脳脊髄液減少症 　泣きそうではなくすてに泣いて居る、涙がとまらない。病気を理解して欲しいと患者さんの新聞記事と関連Twitterを一部リンク。 Plus-handicap ‏@plushandicap2月19日 交通事故によって、歩くことが不自由となり、杖が必要な生活となったけれど、そ......くなくて絶句しました」　https://plus-handicap.com/2014/06/3618/ Plus-handicap ‏@plushandicap2月10日 東京新聞での連載「生きづらさって」第4回。今日は脳脊髄液減少症当事者の生きづらさを書きました。絶え間なく続く痛み、伝わらないもどかしさ、認知度の低さ、制度の狭間、症状との向き合い方。ひとつ...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/01e304ac16ec7371dcfa97db59d32c63

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

NAVERまとめ

...NAVERまとめ数少ない脳脊髄液減少症の病院をまとめてみました。「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~ (書籍扱いコミックス)648円Amazon本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群)1,646円Amazon日本薬剤　経口補水液 500ml×24本【ケース販売】5,040円AmazonHAVE A NICE DAYSee you★ブログランキング ク...

http://ameblo.jp/hamuha777/entry-12215095313.html

脳脊髄液減少症に負けるな 脳脊髄液減少症 50～64才女性 ★ 1users

脳脊髄液

...なのかー。脳脊髄液減少症の方のブログも読ませていただいてたりして、私自身も調べたりしたけど。私の場合、最初は座ってても意識が薄れていくような感じで座ってられなくて、横になると楽になるって症状だった。この「横になると楽になる」っていうところが脳脊髄液減少症なんじゃない...

https://ameblo.jp/alicearice/entry-12486434045.html

予期不安の向こう側へ‼︎不安神経症と戦います‼︎ 不安神経症 35～49才女性 ★★★ 1users

行きたかったなぁ

...今日は姪っ子の結婚式木枯らし1号が吹いて風も少し強かったですがこんなにいい天気妻も何とかして行きたかったけど脳脊髄液減少症が邪魔をするんです。ほんの数時間だけでも楽にしてくれたら妻も楽しかっただろう。私達の代わりに息子たちが行ってくれました。写真を何十枚も送ってくれて......一緒に祝福をしてあげたかったなぁHAVE A NICE DAYSee you本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群)1,646円Amazon「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~ (書籍扱いコミックス)648円Amazon日本薬剤　経口補水液 500ml×24本【ケース販売】5,040円Amazon★ブログランキング クリックして下さい★ ...

http://ameblo.jp/hamuha777/entry-12214390962.html

脳脊髄液減少症に負けるな 脳脊髄液減少症 50～64才女性 ★ 1users

ニュートン　2014年3月号

...ニュートン　2014年3月号 2014年01月30日|情報 ニュートン　2014年3月号に 脳脊髄液減少症についてのカラーのイラストと 高橋先生の記事が載ってます。 専門医の高橋先生が 脳脊髄液減少症についてブログやマスコミで その実態や思いを伝えようと頑張ってくださっているのは、 本当にありがたい......んな関係あるのに、「自分は専門外で関係ないし」といわんばかりで 見て見ぬふりして、静観している。 あなたがたが脳脊髄液減少症の知識を深めてこそが、 脳脊髄液減少症患者の早期発見や、治療後の療養を支え、治療成績を上げる 重要な役目になるのに・・・。 それに、いろんな専門分野...

http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/32c61f095a10a81adc895c3855310a06

脳脊髄液減少症患者のつぶやき、 「とりあえず、生きてみよか・・・。」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 0users

低髄液圧症候群　朝日新聞　「患者を生きる」

...る」 2014年02月06日|つぶやき この３日間の、 朝日新聞「患者を生きる」 脳と神経 髄液の漏れ を読んだが、 今のところ、 私の知っている　脳脊髄液減少症の患者の身体的、精神的苦しみは、 伝わってこないと感じている。 それにしても、 なぜ、 皆さん、匿名なのでしょうか？ どうせ記事にす......られることはいいと思うけど。 他の病名では、 「患者を生きる」でも実名で取材に応じて、 その病気の体験を語る人は多いのに、 なぜ、 脳脊髄液減少症患者は、多くが匿名でしか取材に応じないのだろう。 脳が具合わるくてなるから不安も強くなるだろうし、 そうなると、 他人の早期発見の...

http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/71fb3f003afe30068862ea7f645847e6

脳脊髄液減少症患者のつぶやき、 「とりあえず、生きてみよか・・・。」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 0users