TOBYO :: 日本の闘病記 60000

薬がきれたら。 - 脳脊髄液減少症、胸郭出口症候群、ＰＴＳＤ、鬱病、バセドウ病←new！つぶ子の過酷な青春てか黒冬？ブログ

...薬がきれたら。 2014-12-15 13:37:24|脳脊髄液減少症 脳脊髄液減少症はほぼ完治していると思っていた。 ここ数日うっかり脳の興奮を鎮めたり、 不安を抑える薬をきらしてしまったのです。 心療内科でもらっている、痛み止めにもなるもの。 そしたらもう頭が半年ぶりくらいに痛くて痛くて痛く......わっていって。 悪化することももちろんいやだけど ああ、わたしここまで脳脊髄液減少症患者なりに頑張ったのに また冬になったら体調崩して進学諦めなきゃいけないんだ。 こういう理由があっても脳脊髄液減少症は難病指定されていないから障害者手帳もらえないし、 特別な受験枠はない...

http://blog.goo.ne.jp/umumu_21/e/aa7daf78385ca080d359e96f1c5e7f09

脳脊髄液減少症、胸郭出口症候群、ＰＴＳＤ、鬱病、バセドウ病←new！つぶ子の過酷な青春てか黒冬？ブログ 脳脊髄液減少症 20～34才女性 ★★★ 1users

退院の日

...ださいと言われた。このまま受診しなくて済めばいいなと思っていたけれど、結局その後またブラッドパッチのために受診することになる。脳脊髄液減少症と診断されて思うこと。事故にあったわけでもなく大きな怪我をしたわけでもなく、髄液漏れの原因として思い当たるのは、バスケでよく尻......と思う。起立性調節障害と診断されていたり、不登校の子の中には、実は脳脊髄液減少症だという子がもっとたくさん、いるんじゃないかと思ってしまう。診断が難しい病気だけれど、治療の効果を感じられず体調不良が続く場合などは、脳脊髄液減少症を疑ってみることも本当に大切だと思う。...

https://ameblo.jp/hkryknal/entry-12726251623.html

脳脊髄液減少症の子どものこと。 脳脊髄液減少症 ～19才女性 ★★★ 1users

小5の冬　脳脊髄液減少症の検査入院

...ころです」と言われ、その言葉に、もしかしたら脳脊髄液減少症ではないのか⁇明日、治療もできないまま帰ることになるのか⁇ と、不安で仕方がなくなって、悲しくなって涙が出てきた。検査で異常がなければ明日には退院。脳脊髄液減少症と診断されれば、ブラッドパッチのために入院治療......。今まで何も効果がある治療がなく、様子を見ることしか出来なかったから、症状改善につながるかもしれないブラッドパッチ治療を受けられたらいいと、脳脊髄液減少症と診断されてほしいと、心から思っていた。...

https://ameblo.jp/hkryknal/entry-12725795599.html

脳脊髄液減少症の子どものこと。 脳脊髄液減少症 ～19才女性 ★★★ 1users

脳脊髄液減少症の症状

...ブログ更新の決意を語ってはや一ヶ月。あいかわらずの怠けぶりでした。今日のお題は、『いつかみなさんに聞いてみたかった、これって脳脊髄液減少症の症状？』です。発症当初に出た症状は、・起立性頭痛　とにかく後頭部(首の付け根に近い下の方)にめっちゃ激痛。　体を起こした瞬間から......めかみと輪っかのラインで痛む。・首、肩の痛み・耳の閉塞感・微熱この辺りはもう典型的な脳脊髄液減少症の症状かと思うんですが、それ以外に、症状というほどではないんだけど、脳脊髄液減少症の影響なのか気になっていたことがあります。頭の中でパチパチと音がする。夜、枕に頭をつけ...

http://ameblo.jp/k19241/entry-11909357595.html

k19241さんのﾌﾞﾛｸﾞ 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

今日も二つ記事保存

...）公明党トップ ／ ニュース ／ 子どもの症例　研究急げ　公明新聞：2017年8月24日（木）付 https://www.komei.or.jp/news/detail/20170824_25392 　『公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム（PT、座長＝山本博司参院議員）は23日、参院議員会館で会合を開き、子どもの診断基準の検討状況などについて関係......感などの症状が現れる病気。昨年4月から、一定の診断基準を満たす場合に「ブラッドパッチ療法」が保険適用されている。席上、認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事らは、子どもの症例などで保険適用に当てはまらないケースがまだ多いと指摘。特に子どもの診断基準...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/243ca7407bfc067e5aa59fefa253f613

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users