TOBYO :: 日本の闘病記 60000

神戸新聞２月４日記事

...聞記事をりんく。 脳脊髄液減少症に支援を　丹波市長に要望書神戸新聞　２０１７年２月４日 　https://www.kobe-np.co.jp/news/tanba/201702/0009885401.shtml 交通事故や転倒などをきっかけに頭痛やめまいなどに襲われる「脳脊髄液減少症」への理解を広めようと、市民団体「脳脊髄液減少症患者支援の会兵庫」......ッドパッチ」が昨年４月から保険適用になった。 　同団体は県内市町に順次要望を実施。今回は市ホームページ（ＨＰ）から認定ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会がまとめた医師向けＨＰへリンクすることや、教育現場などに情報提供することなどを求めた。 　同団体代表の古市利...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/2d7856f6c11adac6b56518a68889ea37

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

検査結果

...をしたくて 最後までお読み頂きありがとうございます https://sick.blogmura.com/intracranialhypotension/ranking/in?p_cid=11125879 脳脊髄液減少症 人気ブログランキング - 病気ブログ脳脊髄液減少症ブログの人気ブログランキングは数多くの人気ブログが集まるブログランキングサイトです。（参加無料） - 病気...

https://ameblo.jp/noakun23/entry-12807693652.html

noakun23のブログ 線維筋痛症 35～49才男性 ★ 0users

21.めまいで脳脊髄液減少症の検査3回目

...ィーク明けの翌週あたりです。最後の脳脊髄液減少症の検査がありました。検査は3回セットみたいです。頭、首に続いて最後は腰のMRIを撮りました。「腰から脳脊髄液が漏れてるかもしれないかな？と思わせるところはなくはないけど微妙、脳脊髄液減少症とはおそらく違う。やはり完全に否定し......思うしかありません。めまいがあるとネガティブ思考に陥りがちです。その説明を聞いている間もクラクラ揺れているわけですから。「もう脳脊髄液減少症のことは忘れなさい」と言われ、この日も行きはタクシーで、帰りは電車に乗ってみました。不思議なことにやはり電車に揺られてる間は楽...

https://ameblo.jp/takofuwa/entry-12800252008.html

たこ漂流記─PPPDのふわふわめまい─ 持続性知覚性姿勢誘発めまい（PPPD) 35～49才女性 ★★★ 1users

病気の知識　１１

...病気の知識　１１ 病気の知識　１１　　　 脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の検査（３） 　ＲＩ脳槽シンチグラム　腰痛穿刺で　脊髄クモ膜腔内に　放射性物質を注入後、　３０分～１時間で　撮像。　以後は、　３時間、　６時間、　２４時間、　４８時間（場合によっては７２時間......する。 　検査直後に　放射線技師から、　「Ｓ先生からの紹介？」　と聞かれた。 　（Ｓ先生は、当時、　平塚共済病院脳外科部長）　　脳脊髄液減少症　（低髄液圧症候群）が　ある人と　そうでない人では、　放射線技師からみても、　明らかな所見があるのだ　と感じた。 　上記の検査は...

http://muchiuchijoho.blog109.fc2.com/blog-entry-463.html

むちうち闘病記＆医療情報館 ... 外傷性頚部症候群（むちうち症） 女性 ★ 1users

19.脳脊髄液減少症の検査1回目

...2020年4月初旬、寝たきり経口補水液の生活を2週間と少し続けたあと、ついに待ちに待った脳脊髄液減少症の専門医の受診日がやってきました。やはり少し怖かったです。でも原因がわかるなら、という気持ちもありました。どんな結果でもこの四六時中揺れているのが止まるなら……！2週間の寝た......のこと。エ？動いていいの？シンチとかいう検査は？ブラッドパッチは？と聞くと「今の人はネットを見過ぎだ」と怒られました。「本当に脳脊髄液減少症なら、じっと寝ていた2週間の間に少しは改善があるはずだ、それに寝転がっていても揺れるのなら脳脊ではない。この病は起立性で悪化する...

https://ameblo.jp/takofuwa/entry-12799545655.html

たこ漂流記─PPPDのふわふわめまい─ 持続性知覚性姿勢誘発めまい（PPPD) 35～49才女性 ★★★ 1users

副腎疲労かと思ったら

...疲労のマンガ 読んでいただけましたかね～？ 症状の中に 朝起きられないとか 日常的なことがとてもつかれる、とかありましたけど、 脳脊髄液減少症だとこんなことは当たり前ですよね。 私はさらに 何をするのも面倒です。 言葉も発したくない。 話しかけられるのも『カンベン』と思...

http://ameblo.jp/ipooh925/entry-12178484036.html

脳脊髄液減少症★私の場合 ～やっぱり髄液漏れてました～ 脳脊髄液減少症 35～49才女性 ★★★ 1users

顔と名前を出して伝えようとしてきた人たち

...事者たちに、 還元されていくと思う。 脳脊髄液減少症の患者も家族も、こうあってほしいと思う。 脳脊髄液減少症は匿名でしか語れない 恥ずかしい病ですか？ 我が子の将来を考え、 病名はなるべく人に知られたくないですか？ 兄弟が脳脊髄液減少症だということを、 友達に知られたくない......、 脳脊髄液減少症で繰り返さないために、 社会に誤解や偏見を与えないために あなたは何ができますか？ 匿名でマスコミ取材を受けることですか？ それは、あなたの善意が、 逆効果になる可能性もあることに、気づけませんか？ ジャンル： ウェブログ キーワード： 脳脊髄液減少症 ...

http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/6e673784d10ff9ddeaae629bc057cf5e

脳脊髄液減少症患者のつぶやき、 「とりあえず、生きてみよか・・・。」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 0users

脳脊髄液減少症の下痢から臭くないウンチに変化（２０）

...脳脊髄液減少症の下痢から臭くないウンチに変化（２０） 　　食事とウンチについてです　　我が家の食卓は「乾物・ネバネバ食材・発酵食品」を使った食事が多く出てきます　　乾物・・・・・・・・・・干しいたけ・切り干し大根・高野豆腐・昆布・ひじき・海苔・煮干・スルメ　　　　　......　同じ食事をしているのに　なぜか僕の場合はウンチが臭くないと家族に言われます　　これは健康な時から言われていました　　しかし「脳脊髄液減少症」を発症してからは謎の下痢体質になってしまい　　ウンチも臭かったです　ところがブラッドパッチを受けてからは下痢体質が治りました...

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脳脊髄液減少症のブログ～なにくそ闘病日記！ 脳脊髄液減少症 ～19才男性 ★★★ 1users