TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ネットで病名を探すしかなかった

...なの？と。頭痛について調べていると、原因の一つとして 脳脊髄液減少症 という病名が。何だかとても怖そうな難しい名前。はじめ見つけた時は、自分がこんな難しい病気なわけないと思っていました。しかし、実際に脳脊髄液減少症を患っている方々のブログを読ませていただき、あまりにも......原因不明や本人が覚えていない些細なことでも起こりうるとのこと。そして、決定的だったのが、私の頭痛は起立性頭痛であったことです。脳脊髄液減少症を診断するのにあたり、まず起立性頭痛があるかどうかも重要です。起きると頭痛が酷くなり、横になると頭痛が消える…そしてもう一つこ...

http://sachikyun0424.blog.fc2.com/blog-entry-9.html

低髄液圧症候群とポジティブに向き合うブログ 低髄液圧症候群 女性 ★★★ 1users

朗読は生きる喜び・岩手新聞(1/20)記事

...朗読は生きる喜び・岩手新聞(1/20)記事 2015-01-21 10:36:54|脳脊髄液減少症 ニュースがあったのでリンク。 岩手日報　2015年1月20日記事一部引用 朗読は生きる喜び　闘病生活乗り越え高校県代表に　　←　全文はここ。 「闘病生活の中で朗読が生きる喜びをくれた―。広域通信制のＮＨＫ学園高（......香穣（さこうじょう）君（１８）＝宮古市磯鶏＝は、第１８回東北高校放送コンテスト（２月７、８日、山形市）に出場する。宮古高１年で脳脊髄液減少症を発症。留年、復学、再発、転校―と激動の高校生活を経験した。苦難の中で夢を持ち続け、教諭との「電話特訓」でつかんだ、県代表の切...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/1a8bc5f2c97f95d27ffbeea6b2e2506b

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

アメリカの専門医

... アメリカの「脳脊髄液減少症」の専門医である、 Cedars-Sinai Medical Center（シダース・サイナイ医療センター）の神経外科医の Wouter I. Schievink, MD（ワウター・シェヴンク医師）の動画がYOUTUBEにUPされていました。 http://bio.csmc.edu/view/3876/Wouter-I-Schievink.aspx 医師であり脳脊髄液減少症の患者さんでも......５％の効果があると言っていますね。 以前この病院に治療を受けに行った方が書き込みをして下さいましたが、 お元気でしょうか？ 脳脊髄液減少症にかかわるたくさんの人に見ていただきたいと思いますので、 ２〜３日更新しないかもしれません。 出来るだけ拡散してください。 コ...

http://d.hatena.ne.jp/rokurokubi/20151209

ろくろの闘病日記 脳脊髄液減少症  ★ 0users

起立性調節障害と誤診されやすい脳脊髄液減少症

... 脳脊髄液減少症が原因での症状を、起立性調節障害と診断されていた子供たちが存在していることを、ご存じですか？ 仮病でもサボりでもなく、起立性調節障害と見分けが非常に難しい、誰にでも起こりうる身近な疾患、けれど認知度が起立性調節障害よりも非常に低い、脳脊髄液減少症......をご存じですか？ 早くより多くのおかあさまたちに、脳脊髄液減少症でどんな症状が起こるかを知っていただきたくてコメントさせていただきました。 脳脊髄液減少症、、、 ＯＤの掲示板でその病名を見かけられた方もいると思いますが、、、 ...

http://ameblo.jp/kimigajinseinotoki/entry-12215579209.html

起立性調節障害～ありのままに～ 起立性調節障害 ～19才男性 ★ 0users

悲しい心境

...二度三度何度も　　深い心の傷がつきその傷は段々大きくなる。　 　　　　　↑　　　　　　　これも私達患者の責任なんでしょうか？ 脳脊髄液減少症の厚生労働省研究班の研究が今どうなってるのか気になる！ 研究会の先生達のご苦労が本当に大変だったとおもいます。 理解しようとはお......・・などなど・・色々。　 　　　　　↑ 　　　　　医師がこれって可笑しいでしょう？ 　 　　　　医師としてこの病気脳脊髄液の漏れ・脳脊髄液減少症患者のことを　　　信じてはいけない理由でもあるのかしら！？　 最近、子どもの医療ミスで騒ぎになった、　　　　　　　　とある女...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/a661bf922207a55f4ea061811180dc82

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

涙の湖になったとおもう

...涙の湖になったとおもう 2014-07-17 10:21:44|脳脊髄液減少症 きのう、脳脊髄液減少症の闘病生活しながら、、 　「アウトXデラックス」というテレビ番組にも痛みとめ薬のみながら 　お仕事もしてる、こぼりゆきこさん、ブログアップがあったので読み 　泣いちゃいました。　 　この病気はなかな......arr;　ブログこぼりゆきこさん読んでください。 ついに30歳になった。 ameblo.jp/yuto-hiro-0716/entry-11895260253.html–2014年07月16日 10:23 の後遺症の脳脊髄液減少症の治療を合わせると10回以上入院しました。 点滴も沢山沢山しました。 自分をひどく罰したりして傷つけて先生にも心配かけたし看護師さ...

http://blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09/e/716ee129d7b88649414a0aef574ecbf5

　きょう・・から。「あぁちゃん病状memo」 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

いい覚悟でいきる　６

...と腹をくくれば、きっと人生楽になると思います。「いい覚悟」ができると思います。 （以上） ここが、悪性腫瘍の患者（私も含めて）と脳脊髄液減少症の患者さまやご家族との違いかな?とも思うのです。 私が入院する直前に、５０mlが２０万円以上もする分子標的薬「リツキサン」が保険適用......す。 保険適用の恩恵を身を以って体験した者です。 だからこそ、脳脊髄液減少症の患者さんも当然そうなるべきと思って、周知運動に協力しています。ここまで。あきちゃん先生には、病は違いますが、ずっと長く脳脊髄液減少症に心を馳せていただけること、周知活動を職場や色んな場所でし...

http://akkokako.blog99.fc2.com/blog-entry-404.html

TWIN'S 低髄日記　つながろう！脳脊髄液減少症患者 脳脊髄液減少症 女性 ★ 1users

児戯ほど怖いものはなかった・・・

...ですし責める理由もありません。ところが彼は脳脊髄液減少症の家族会ともリンクして、脳脊髄液減少症の支援協会と協力体制まで作っております。他にも脳脊髄液減少症関連の人脈にアタッチしておりました。確か、彼の患者の中で脳脊髄液減少症患者は私が最初で、その私はあなたの施術では......の先生を探してみてください。皆様がご健康になられることを心より祈っております。2014年春　BFCBUD 【脳脊髄液減少症の最新記事】 もしかしたら？脳脊髄液減少症患者って 帰国と同時に検査入院 台風到来 数日のログ 忘れないうちに posted by bfcbud at 17:41| 東京 | Comment(0) | 脳脊髄液減少症 | |...

http://bfcbud.seesaa.net/article/394642958.html

2度目の手術を終えはじめていつも疲れていることに気がついた 脳脊髄液減少症 20～34才男性 ★ 1users