TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ギャバロン脊髄注射のゆくえ。

...ロン脊髄注射のこと聞かないと。 職場の所長にも月曜日説明しなくては。 結果ですが、今回は肩透かし。 何も話が出なかった。→術後の管理が大変だから、かな？ 他の病院探そうかな⁉️ ブログの人で神奈川県の人いたしな❗ 脊髄注射は痛い...

https://ameblo.jp/atsushi2568/entry-12480560399.html

atsushi2568のブログ 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★★★ 1users

入院日記その52

...ずに歩くことが出来た。 もちろんバーを持ってだが。 ヨボヨボだったが膝の力がつけばもう少し安定しそうだ。 終了後病室に戻り、三度目の脊髄注射で髄液を採る。 主治医の先生なら痛くないのはわかっていてもやはり怖い。 髄液を採った後は安静にしないとならないので1時間ベッドに横にな...

http://blog.livedoor.jp/nonkeyyamazaki/archives/65820074.html

ヤマザキモータース(くらげライダー)の『ｻﾞ･ﾉﾝﾌｨｸｼｮﾝ山崎』 急性散在性脳脊髄炎 35～49才男性 ★ 1users

新しい病院にて・・・

...メソトレキセート（脊髄注射）　私はこれが今までで一番痛かったなんなんだぁ～　　あの感覚は　　絶対無理・・・・でも次の次のクールにまたやるって・・・・私耐えれるかな　マルク痛くないのに脊注だめってぇ・・・悲しすぎ そして本日、昨日のオーダーから脊髄注射抜いただけｗｗｗ明...

http://ameblo.jp/ammitan/entry-12191269780.html

白血病と戦ってます 急性リンパ性白血病 20～34才女性 ★★★ 1users

無意識の呼吸

...急車で4回運ばれました。昔から腰が悪いんですけど、それで腰に注射してもらったら急に動悸が始まって。その時が1回目の搬送。心臓が悪いと脊髄注射は良くないようです。運転中に苦しくなって近くの消防署に駆け込んで運んでもらったこともあります」「えっ、4回もですか。それは大変でし...

http://soulshine0404.hatenablog.com/entry/2019/09/16/102428

朴念仁の戯言 僧帽弁閉鎖不全症 男性 ★★★ 1users

SMA新薬国内治験について

...載していきます。 2015-11-17-Tue-10:57 SMA新薬国内治験について 先日ブログに載せました国内の治験についてですが、確認したところやはりISISの脊髄注射でした！（ビビアンちゃんと同じ薬）治験参加者０人というのは１型患者がいないらしく、２型～の治験はもう始まるそうです。１年かけて４回...

http://vontel.blog.fc2.com/blog-entry-109.html

完治する未来【脊髄性筋萎縮症（SMA）】 脊髄性筋萎縮症 ～19才女性 ★★★ 1users

入院することに【23年9月27～10月3日】

...こんばんは、こーちゃんです10月3日前回の診察で、脊髄注射をすることになったので、その治療日程を決めるための診察がありました。前回の診察の時の話では、外来でも治療できるとの事だったので、家に帰った後に家族で話し合って外来で治療をすること決めました。しかし、今回そのことを...

https://ameblo.jp/bochibochi-story/entry-12824764046.html

【脳腫瘍】こーちゃん＆はーちゃんの奮闘記録 神経膠腫 20～34才男性 ★★★ 1users

PTC新薬初期臨床試験に入る

...の注目すべき点は、経口投与可能な点ですね。飲んでSMNたんぱく質を増加させるという薬だそうです。もちろん根本治療には繋がりませんが、脊髄注射関係の治療と併用することでさらに大きな効果が得られるのではないでしょうか。また、米SMA家族の会の治療薬進行状況が更新されましたので、...

http://vontel.blog.fc2.com/blog-entry-67.html

完治する未来【脊髄性筋萎縮症（SMA）】 脊髄性筋萎縮症 ～19才女性 ★★★ 1users