TOBYO :: 日本の闘病記 60000

僕の構音障害改善術：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第72話 #romi

...僕の構音障害改善術：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第72話 #romi 2023-03-03(Fri) 自分でもそうかなあと思っていたけど、知り合いから指摘されて、天にも昇る気持ち。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1046.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

第2話　新しい世界へ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3

...界へ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 2021-02-22(Mon) 通所しているリハビリ倶楽部で手話で話している人を見ました。 かっこいい！！僕も手話で話せるようになりたい！！脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログを再開しました。 脊髄小脳変性症とは？ 運......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-971.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

0.5秒の憂鬱：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第48話

...0.5秒の憂鬱：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第48話 2022-09-16(Fri) 完全に数秒間でも支えなしで建てなくなった。でも気持ちは落ちていない。下を向かないと心に決めたし。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1021.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

久しぶりの大浴場：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第47話

...久しぶりの大浴場：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第47話 2022-09-09(Fri) 青森SCD/MSA友の会の日帰り旅行で、久しぶりに大浴場に入りました。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1020.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

大雨の合間の日本晴れに夢を語る：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3第46話（動画ブログ）

...の合間の日本晴れに夢を語る：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3第46話（動画ブログ） 2022-09-03(Sat) 先日の大雨。あちこちで被害出たけど、ウチは川のそばながら被害なし。五所川原で水害は珍しい。来年以降ちょこちょこ出てくるのかな。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1019.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

ヘルプマーク普及を考える：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第45話

...マーク普及を考える：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第45話 2022-08-28(Sun) 知らないうちにヘルプマークをあちこちで見るようになった。でも各自治体や障がいを持っている方の認知度と障がいのない方の認知度はすごく差があるような気がする。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた......僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難病です。僕の立ち上げた団体【ともに生きる会このゆびとまれ】ホームページhttps://www.npo-kon...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1018.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

芦野公園散策：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第44話

...芦野公園散策：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第44話 2022-08-19(Fri) 電動車いすのお出かけシリーズです。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけて......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1017.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

これからの目標：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第54話

...これからの目標：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3　第54話 2022-10-29(Sat) 先日のリハビリ教室で歩くヒントを掴んだら、嬉しくて高い目標を考えてた。脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1028.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

うだっこ De Night ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第8話

...t ：『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第8話 2021-06-20(Sun) ラジオ出演しました！！映画制作のこと、上映イベントのこと、僕の病気「脊髄小脳変性症」のことなどを話しています。映画出演問い合わせnpo-sjo@outlook.jp上映イベント支援https://a-port.asahi.com/projects/npo-konoyubitomare/脊髄小脳変性症とい......う神経難病を抱えた僕の日常を記録した動画ブログです。脊髄小脳変性症とは？運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。進行性の難病です。「ありふれたこの街だから、」上映イベントの支援を呼び掛け...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-979.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users

脊髄小脳変性症患者の応援歌を歌うトゥルシージョイ改め『トゥル新ジョイ・オンラインコンサート』

...脊髄小脳変性症患者の応援歌を歌うトゥルシージョイ改め『トゥル新ジョイ・オンラインコンサート』 2022-10-22(Sat) 脊髄小脳変性症患者の応援歌「右足を一歩左足を一歩」を歌うトゥルシージョイが、助っ人ヴォーカル新ちゃんさんを迎え「トゥル新ジョイ」としてオンラインコンサート！脊髄......ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話　動画ブログはじめましたhttps://youtu.be/3k_nVHROYsA動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話　重大決意 https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.b...

http://0872kenyu.blog16.fc2.com/blog-entry-1027.html

脊髄小脳変性症って人生　　　　　　 脊髄小脳変性症 35～49才男性 ★ 0users