TOBYO :: 日本の闘病記 60000

不可能な夢

...すということで難治性てんかんのオーファンドラッグの開発にも関連してくるお話を伺うことができました。今は難治性てんかんのなかの‘結節性硬化症’といわれる病気の‘シロリムス’というお薬が‘分子標的薬’としててんかんの治療薬として処方が保険適応になったということでした。分...

http://ameblo.jp/mamemama2008/entry-11841186126.html

小さき花の豆ちゃんママの徒然日記 難治性てんかん ～19才女性 ★★ 1users

サイズ変化無し

...はない。(分かってはいるが、どこかで期待している。)⚫︎採血・採尿結果特に問題無かった。間質性肺炎の心配も無し。⚫︎特定疾患の申請結節性硬化症が7/1から難病指定、公的補助の対象になった。本日は診察時間より早めに病院へ行き、申請方法を尋ねる。症状など先生に記入してもらわね...

http://nephronron.blog.fc2.com/blog-entry-17.html

今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users

生きていることの不思議

...。夜にはお寿司アンドケーキでお祝い！私の大好きなアナゴのお寿司がいっぱい！お腹いっぱい食べたわ。変な言い方かもしれないけれど、結節性硬化症があるし、正直いうとここまで生きていられるとは思いもしなかった。今生きていることが不思議な感じがする。ここまで生きてこられたのも...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12178784344.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

月1の病院

...といいけど。②が原因だとAMLに対してもっと厳しい処置が必要になってくるから。 スポンサーサイト カテゴリ:未分類 CM:0 ホーム 結節性硬化症学会 コメント コメントの投稿 名前 タイトル メールアドレス URL 本文 パスワード 非公開コメント 管理者にだけ表示を許可する...

http://nephronron.blog.fc2.com/blog-entry-27.html

今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users

加配

...いるし。3歳児健診の時もそう。聞き慣れない病気だからか病気の事は完全スルー。定期的に通院してるから大丈夫だろう・・・みたいな(笑)結節性硬化症、てんかん、片足肥大。病気っ子は大変なんですよ。。。さあ、明日も腹部エコーの為に病院だぁ AD いいね！ コメントをする い...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12100990979.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

卒園しました

...生まれてから６年一区切りです普通に生まれて普通に過ごして一歳のお誕生日間近に結節性硬化症の診断奈落の底に突き落とされて開き直りかけた３ヶ月後ウェストに捕まって涙が止まらなくて明日が見えなくてでも、でも、諦めきれなくて這い上がってここまで来ました先週末は幼稚園卒園精勤...

http://ameblo.jp/ayako-sho-ryu-tuki/entry-12259188706.html

おおきくなぁれ 結節性硬化症 ～19才女性 ★ 0users

私が規則正しい生活をしなければイケない理由。

...↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓私が規則正しい生活をしなければイケない理由↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑私がお酒を好まない理由↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿とりあえず、丸ちゃん、が書いた結節性硬化症についての記事。...

http://ameblo.jp/tsu-gu-mi118/entry-11899054347.html

船上の音楽団〜私とTSC-LAMで泳ぐ海〜 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

陣痛から出産〜母体は胎児のサポート役〜

...本日、12時40分、娘が産まれました。 今のところ、娘に結節性硬化症の症状も見られず、私も腎腫瘍が破裂することなく、母子共に元気でした。 今回、自然分娩での出産だったのですが、一人目ではわからなかった「赤ちゃんが動くイメージ」とてもよくわかり感動しました。そして、母体は赤...

http://ameblo.jp/mitu7mami11/entry-12025927490.html

結節性硬化症とわたし 結節性硬化症 20～34才女性 ★★ 1users

「娘（病）とともに生きていく」＠和田芽衣さん

...先月末、富士フィルムフォトサロン東京で行われていた、和田芽衣さんの写真展へ行ってきました。 和田さんは、うちの息子と同じ結節性硬化症の娘さんを持つお母さんであり、撮られた作品が「名取洋之助写真賞奨励賞」を受賞され、またタイトルが「娘（病）とともに生きていく」 という、...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52058239.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users