TOBYO :: 日本の闘病記 60000

口内炎

...生活に支障ないなら、そんな公言することでもないしね。無理せずに出来る治療をコツコツ地道にやるのみ。 カテゴリ:未分類 CM:0 結節性硬化症が指定難病に？ ホーム CT結果 コメント コメントの投稿 名前 タイトル メールアドレス URL 本文 パスワード 非公開コメント 管理者...

http://nephronron.blog.fc2.com/blog-entry-10.html

今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users

点頭てんかん・ウエスト症候群とYoutube

...点頭てんかん予後発達の経過（17歳）（参考情報） 我が子の点頭てんかん予後発達の経過（0歳）（参考情報） 脳波の見方 小児欠神てんかん 結節性硬化症と点頭てんかん 点頭てんかんと遺伝 点頭てんかんになる確率 点頭てんかんを知る際の情報源 posted by hs at 22:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 病気を...

http://westsyndrome.seesaa.net/article/495998973.html

潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

メキシコの毛糸絵画「ネアリカ」ワークショップと遊くんのネアリカ展覧会

...アリカ大会が AKIRAファンの手により開かれています。 AKIRA. http://ameblo.jp/akiramania/ ☆.池邉 遊 1997年3月5日東京生まれ。進行性難病と言われる結節性硬化症による様々な腫瘍、 てんかん発作、知的障害と共生共存。都立府中けやきの森学園高等部3年生。 ガンサバイバーホノルルマラソンチームメッ...

http://blog.livedoor.jp/jinta55574/archives/52037001.html

JINTA　～さなぎのねごと通信～ 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

アメンバー申請。

...度々、アメンバー申請して頂いて申し訳ないのですが、以前こちらにも書きましたように、結節性硬化症またはウエスト症候群のお子さんをお持ちの親御さんでブログを書いている方、もしくはメッセージ等で私とやりとりした方のみ、承認しております。大変申し訳ないのですが、上に書いたよ...

http://ameblo.jp/haru0812haru/entry-12119267533.html

結節性硬化症・ウエスト症候群とともに生きる 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 1users

いろいろなことを考えた学会報告。

...土曜日に第3回結節性硬化症学会がＪＲ東京総合病院であり、出かけてきた。今回は、腎臓の腫瘍のことや塞栓術のこと、肺や歯のことなど、様々な視点から話があり、とても勉強になった。特に、肺の話については、改めて知識を入れなおすことができた。ＬＡＭは、肺にできる嚢胞の数が増える...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12085750585.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

高速道路でヒヤッとした件

... こんにちは いつもブログにご訪問、いいね！をありがとうございます。 先日、息子を連れて JR東京総合病院に結節性硬化症専門外来を受診しに行きました。 いつもは電車で行くのですが、 朝から小さな発作を繰り返し起こしていたので、車で出かけ、 帰りの高速道路で恐ろしい目にあいました...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12182991246.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

ごめんね。part2

...はまず、有り得ない。わたし自身も軽い方の重い方寄りなんだとか…で、決して１番症状が軽いワケじゃない。すなわち…私より症状の軽い結節性硬化症患者が居る、と言う事です。つまり…仮に私が子供を産んで、その子供と一緒に私も面倒をみてくれる旦那が現れるか…の可能性からしても少...

http://ameblo.jp/tsu-gu-mi118/entry-11894716418.html

船上の音楽団〜私とTSC-LAMで泳ぐ海〜 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

第２回らぶはんずミーティング、講演会後半。

...原因となる因子に直接作用して治療するお薬。ＣＤＫＬ５の研究はまだまだこれからだけど、ある種の代謝異常におけるビタミンB6の投与や、結節性硬化症におけるシロリムスといった新しい薬など、１０年前には考えられない治療法が出てきています。これからも、どんどん開発研究が進んでい...

http://ameblo.jp/mamayogaadamo/entry-11845072905.html

CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 てんかん ～19才女性 ★ 1users